Scleroseregistret
Scleroseforeningen driver et register over scleroseramte i Danmark. I spidsen for Scleroseregistret står overlæge, dr.med. Nils Koch-Henriksen, og registret er enestående i den forstand, at det er det eneste landsdækkende scleroseregister i verden.
Formålet med registret er løbende at bestemme sygdommens incidens (antal nye ramte pr. 100.000 personer pr. år) og sygdommens prævalens (antal patienter pr. 100.000 personer). Tallene bruges til forskning og videnskabelige analyser samt vurderinger af antal patienter, der har behov for behandling med f.eks. betainterferon. Langtidsprognoser og behovet for pleje- og hjælpeforanstaltninger kan også beregnes ved hjælp af registrets oplysninger.
Siden overlæge, dr. med. Kay Hyllested i 1948 begyndte at indsamle data, er over 13.000 nulevende og afdøde patienter registreret. Der registreres ca. 350 nye tilfælde af sclerose i Danmark hvert år.
Scleroseregistret er af Sundhedsministeriet klassificeret som et offentligt videnskabeligt register, der er underlagt en række forskrifter og sikkerhedsforanstaltninger angivet af Registertilsynet. Data fra registret kan kun bruges til rent videnskabelige formål efter tilladelse fra Registertilsynet og Scleroseforeningen, og ingen andre, herunder myndigheder, organisationer eller forsikringsselskaber, har adgang til oplysninger om patienter. Registret er tilsluttet Statens Institut for Folkesundhed (SIF).
Se Scleroseregistrets hjemmeside her.
Oprettet
d. 23. februar 2009 og redigeret d. 06. marts 2009.
Emneord: