Registret på Riget

Bragt i Sclerosen november 2000

Af: Camilla Lærke Mors

I den såkaldte gamle afdeling af "Riget" kan man finde verdens eneste eksisterende scleroseregister, der dækker et helt land. I spidsen står overlæge, dr.med. Nils Koch-Henriksen fra Aalborg Sygehus, der hver mandag tager til hovedstaden for at føre registret ajour med de nyeste data.

Der bliver vogtet godt på de tusinder af sagsmapper, man kan finde i en af Rigshospitalets gamle bygninger. Der er lås og slå på døren, og man skal have en aftale i forvejen, hvis man skal indenfor på Tagensvej 15, allerøverst i den røde bygning, der huser Scleroseregistret. Her står den ene række efter den anden med sagsmapper helt tilbage fra begyndelsen af 50'erne. Hver mappe indeholder data om de begyndende tegn på sygdommen, diagnosen, sygdommens udvikling, forskellige undersøgelsesresultater og oplysninger om bopæl. Men også en hel del andre oplysninger.
Blandt andet har forskere undersøgt sammenhængen mellem kyssesyge og sclerose, der via studier i registret viste, at alle scleroseramte har haft kyssesyge.

- Resultaterne viste, at personer, der har haft kyssesyge, har tre gange så stor sandsynlighed for at få sclerose. Men risikoen er dog fortsat lille, idet det kun er 16 ud af 7000, der har haft kyssesyge, som senere udvikler sclerose, siger registrets "vogter" - overlæge Nils Koch-Henriksen. Han har sammen andre forskere ledt efter sammenhænge mellem sclerose og opløsningsmidler og elektrisk påvirkning - og kunne bevise, at ingen af disse ting øgede risikoen for at få sclerose.
Registret er dog på ingen måde udtømt for fortsatte studier, når det handler om at afsløre faktorer, der kan øge risikoen for sclerose, og på den måde komme tættere på at løse sygdommens gåde. Til det formål er registret en næsten uudtømmelig kilde af informationer.

 - Det næste vi vil se på, er sammenhængen mellem sclerose og fysiske traumer - for eksempel hjernerystelse. Og mellem sclerose og psykiske traumer - det kunne være personer der har oplevet sit barns dødsfald. Projektet er kommet i stand på initiativ af og i samarbejde med Cancerregisteret, der netop har foretaget lignende undersøgelse. De fandt ved en stor og velgennemført undersøgelse, at der ikke er nogen sammenhæng mellem disse påvirkninger og kræft. På den måde har de været med til at aflive nogle myter. Nu er turen kommet til sclerose, fortæller Nils Koch-Henriksen.

Doktordisputats om sclerose

Rundvisningen foregår med en vis lægefaglig stolthed. For på trods af de neutrale loftsværelser, med det nærmest undselige udseende, indeholder de mange papirer et hav af informationer, der netop har gjort Scleroseregistret til noget ganske unikt.

-Ved hjælp af registret kender vi sygdommens fordeling på køn, alder, arvelighed og dens geografiske fordeling i Danmark, fortæller Nils Koch-Henriksen, imens han viser rundt i arkivet med stakkevis af velordnede papirer, nogle gulnede af årenes slid, fra gulv til loft.

Det hele startede i 1949, hvor neurologen Kay Hyllested på opfordring af professor Mogens Fog startede en opsporing af alle scleroseramte i Danmark, særligt for at undersøge den geografiske fordeling. Da Kay Hyllested i 1956 kunne forsvare sin doktordisputas, blev den amerikanske neurolog og epidemiolog Leonard Kurland opmærksom på, at man i Danmark havde gode muligheder for at følge op på patienterne - blandt andet ved hjælp af folkeregistrene. Den amerikanske neurolog skaffede de økonomiske midler fra sit hjemland, som gjorde det muligt, at Kay Hyllested i 1956 officielt kunne etablere registret.
Nils Koch- Henriksen tiltrådte registret i 1984, efter han havde lavet en undersøgelse af risikofaktorer og arvelighed blandt scleroseramte på Fyn, som han senere fik sin doktordisputas i. Scleroseforeningen har været inde i billedet siden 1966, hvor foreningen overtog driften efter det amerikanske samarbejde.
Siden 1987 har Scleroseregistret været tilsluttet Dansk Institut for Klinisk Epidemiologi (DIKE), der sidste år skiftede navn til Statens Institut for Folkesundhed (SIF).

Koder og data

Selvom computeren har set dagens lys siden begyndelsen i 50'erne, bliver data om hver enkelt patient stadig registreret med papir og blyant, inden de ryger i registerts databasesystem.

- Noget af det vigtigste er lægernes og de neurologiske afdelingers udskrivningsbreve, som indeholder de vigtigste data. Når det ikke er tilstrækkeligt, kan vi gå tilbage til kilden og få flere oplysninger.
I computeren er der gemt oplysninger om sygdommens debut hos samtlige patienter siden 1948 sammen med Kay Hyllesteds oprindelige landsdækkende patientserie fra 1949. Det viser blandt andet, at kvinder udgør næsten 60 % af de scleroseramte, og at kvindernes andel er stigende, siger overlægen, imens han "bladrer" videre i databasens mange oplysninger.
Via en sammenkobling med andre databaser - for eksempel tvillingeregisteret, databaser fra seruminstituttet og forskellige erhvervsdatabaer - kan Scleroseregistret være med til at undersøge sammenhængen mellem forskellige påvirkninger og risikoen for senere at få sclerose.

 - Scleroseregistret har en høj komplethed, forstået på den måde, at  mindst 90% af alle scleroseramte i Danmark før eller senere vil blive registreret, siger Nils Koch-Henriksen.
Som en underafdeling af Scleroseregistret findes også et register over behandlingen med beta-interferon. Siden 1996 har man registreret detaljerede oplysninger om hver enkelt patients reaktion på behandling med det omdiskuterede præparat.

- Vi kan blandt andet sammenligne de to typer beta-interferon og bruge det til at skønne over behovet for fremtidig behandling med medicinen, siger overlægen fra Aalborg Sygehus, som kunne blive ved at fortælle om registret og dets mange muligheder. Men han er kun i København en gang om ugen, og der skal også arbejdes. Døren bliver lukket og låsen slået til, så Nils Koch Henriksen igen kan koncentrere sig om at fylde endnu flere informationer til det enestående register. 
 

Scleroseregisteret og sikkerhed

At registrere sygdomsramte i en database kræver omhyggelige foranstaltninger mod misbrug.
Scleroseregistret er af Sundhedsministeriet klassificeret som et såkaldt offentligt videnskabeligt register. Dataindsamlingen fra sygehuse, læger m.v. er baseret på bestemmelser i lov om patienters rettigheder. Scleroseregistret er godkendt af Registertilsynet, der har udstedt en række forskrifter til iagttagelse af datasikkerhed m.v. Ingen myndigheder og ingen private kan få adgang til registrets data. Hverken sociale myndigheder, forsikringsselskaber, arbejdsgivere eller andre kan få oplysninger om patienter i registret. Ej heller kan en person få oplysninger om sig selv. Data må kun udleveres til specifikke videnskabelige projekter i eller uden for registret med Registertilsynets konkrete tilladelse. For enhver forsker, der på denne måde modtager oplysninger fra registret, gælder strenge regler for opbevaring og anvendelse af data, der skal slettes efter brugen.