6 spørgsmål om CCSVI til Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind

Af Peter P. Christensen, journalist

1) Hvad tænker du, når du læser forskellige historier om de snart 70 danskere, der har været i udlandet og har fået en god virkning?
Det er fantastiske beretninger. Det gør indtryk på mig, at indgrebet får den enkelte med sclerose til at få et nyt liv. Jeg bliver nysgerrig på at finde ud af, om det er en behandling, som i fremtiden skal tilbydes til mennesker med sclerose, og hvem der i givet fald vil have glæde af indgrebet. Hjælper det alle med attakvis sclerose, som har forsnævringer af halsvenerne? Skal man fortsætte med medicinsk behandling og i givet fald hvilken? Der er mange ubesvarede spørgsmål.

2) Hvorfor ikke støtte forskning i CCSVI i Danmark?
Der er simpelthen ikke nogen mulighed for at støtte forskning i Danmark. Så længe de danske læger ikke vil igangsætte forsøg, kan vi ikke gøre noget herhjemme. Vi kan jo ikke selv lave forsøg. Her kommer foreningen let i klemme mellem vores medlemmer med sclerose, der med god ret forventer, at vi er aktive omkring nye behandlingsmuligheder og lægerne, der er afventende.

3) Hvorfor støtter foreningen ikke forskning i udlandet med et par millioner?
Foreningens hovedbestyrelse har tidligere drøftet, om foreningen generelt skulle gå ind og støtte forskning i udlandet. En forudsætning er, at vi kan sikre, at de indsamlede midler anvendes til videnskabelig forskning i sclerose. Det er faktisk ikke så nemt. Men jeg ser gerne, at vi indgår i et fællesskab med andre foreninger i verden, så forskningskronerne anvendes rigtigt. Når der ikke er sendt midler til forskning i CCSVI i udlandet, handler det meget om, at der ikke har været behov for vores hjælp til finansiering af de rette projekter. Der er sat flere forsøg i gang i udlandet, og for foreningen er det ikke så vigtigt, hvor i verden der forskes – bare der forskes, så vi kan få en afklaring. Vi har med stor glæde set, at den amerikanske forening har sat knap 15 mio. kr. af til forskning i CCSVI.

4) Hvorfor presser foreningen ikke på overfor neurologerne og presser dem til at åbne op for forsøg i Danmark?
Foreningen vil presse på for, at undersøgelserne og behandlingen kan blive gennemført i Danmark, når vi har større indsigt i, om behandlingen af CCSVI virker. Indtil vi har den rette viden, undersøger vi, hvad der sker i andre lande. F.eks. er der i Australien startet et forsøg med 160 mennesker med sclerose, hvor 80 får foretaget indgrebet og 80 ikke får. Kun lægen ved, om indgrebet er blevet foretaget eller ej. De australske læger undersøger også, om virkningen af indgrebet holder sig osv. Resultaterne af det forsøg forventer vi os meget af, og det kan få betydning for, hvor aggressive vi kan være i presset på det danske behandlingssystem.

Alle læger må starte behandlingen op for CCSVI, hvis lægen mener, at han har de rette kompetencer. Hvis man derimod vil lave et behandlingsforsøg, skal det anmeldes til og godkendes af en videnskabsetisk komité. De videnskabsetiske komitéer gennemgår ikke minutiøst for eksempel Zambonis resultater for at lave en faglig vurdering af, om de mener, det er noget, der kan hjælpe. Den faglige vurdering ligger hos de læger, der vil udføre forsøget, og så forholder den videnskabsetiske komité sig mere til, hvorvidt formalia er overholdt.

5) Hvorfor presser foreningen ikke på for, at medlemmerne kan blive scannet i Danmark? Det er ufarligt og har stor betydning for medlemmerne – tænk hvis de kunne blive scannet i Danmark og her få svar på, om de skulle tage af sted?
De første læger, som har udført operationen, Zamboni og Sclafani, er enige om, at det kræver neuro-radiologiske eksperter at scanne de dybe halsvener. Selv om vi har ekspertise i Danmark på området, har de ingen erfaring med at lave scanningen på sclerosepatienter. Derudover hersker der en stor usikkerhed om, hvor og hvor mange gange der skal scannes før og efter en operation. Her mangler foreningen også viden, inden det store pres sættes ind.

Jeg tror dog, at der er en opblødning på vej. De radiologer eller andre speciallæger, som skal foretage scanningen, har indtil nu ikke ønsket at medvirke til det. Men vi hører fra flere af vores medlemmer, at de har fået foretaget scanningen forskellige steder i Danmark. Det foregår på privathospitaler.

6) Hvad gør foreningen for at skabe dialog eller for at informere om det her område?
Vi har bragt 18 nyhedsartikler, 5 personlige beretninger samt en lang række spørgsmål og svar på nettet, vi havde tema i MagaSinet i juni, og vi bragte artikler i bladet i februar og august. Endelig har vi lavet chat på nettet med Finn Sellebjerg i juni. Nu gør vi så det, at vi inviterer til en stor høring først i november. Her håber vi at få et bredt panel af fortalere og modstandere af behandlingen til at diskutere emnet og derved gøre os alle klogere.