CCSVI

Først lidt baggrund
Den italienske forsker, Paolo Zamboni fra Ferrara fik stor opmærksomhed, da han præsenterede resultater af en ny behandling, CCSVI, hvor man ved en operati-on bedrer afløbet af blod fra hjernen og rygmarven.

Venerne fører blodet væk fra hjernen og rygmarven, og hvis venerne tilstoppes, vil det føre til, at blodet ”ophobes” i hjernen og rygmarven. Zamboni og hans kolleger mener, at dette fører til, at blodet passerer ud i hjernen og rygmarven, hvor det forårsager en ophobning af jern, som er med til at udløse sygdoms-aktiviteten ved sclerose.

Zamboni og hans kolleger havde behandlet 65 patien-ter med sclerose. I artiklen, som blev trykt i tidsskriftet Journal of Vascular Surgery, skriver Zamboni, at han og hans kolleger finder en effekt af behandlingen ved attakvis sclerose, mens effekten ved primær og sekundær progressiv sclerose er mere tvivlsom. Artik-len og den nye behandling har skabt stor debat i scle-rose-verdenen. 
 
Hvor holder jeg mig opdateret om CCSVI?
Et sted at begynde er på Scleroseforeningens temasite: www.scleroseforeningen.dk/CCSVI

Hvor kan jeg læse om mennesker, der har fået foretaget indgrebet i udlandet?
Scleroseforeningen følger flere personer, der har været af sted: www.scleroseforeningen.dk/CCSVI

Hvad er Scleroseforeningens holdning til CCSVI?
Scleroseforeningen er glad for alle nye opda-gelser og tiltag, der kan være med til at forkla-re og uddybe grunden til og sideeffekterne ved sclerose og som i sidste ende forhåbentlig giver en kur mod sygdommen. Her har Zam-boni taget en helt ny tilgang til emnet, og det kan mange gange være det, der skal til for at finde nye svar. Derfor følger foreningen nu tæt, hvad der kommer af resultater på områ-det. Scleroseforeningen er dog også af den overbevisning – som Paolo Zamboni også selv understreger – at det kræver langt mere forskning, før man med sikkerhed kan sige, at der er en forbindelse mellem CCSVI og sclero-se. Der skal også forskes mere i, hvordan en CCSVI-operation udføres sikkert, og om en operation har en effekt på længere sigt. Vi mangler simpelthen dokumentation.
Foreningen kan på nuværende tidspunkt og på baggrund af den foreliggende viden ikke anbe-fale, at man på egen hånd får foretaget en operation på private klinikker i udlandet.

Hvad er foreningens holdning til scanninger for CCSVI i Danmark?
De første læger som har udført operationen Dr. Zamboni og Dr. Sclafani, er enige om, at det kræver neuro-radiologiske eksperter til at scanne de dybe halsvener. Uanset kravet til ekspertise, mangler der i Danmark erfaring på området. Der ud over er det fortsat usikkert, hvor og hvor mange gange, der skal scannes før og efter en operation.

Hvis scanningen viser forsnævringer, kan der ikke henvises til et hospital, som vil operere. De læger, som i dag opererer, mener selv, at det er vigtigt, at flere læger får erfaring med operationen, da der er stor risiko for, at operationen ikke lykkes, hvis man ikke har den fornødne operationserfaring. Erfarin-gen kan læger kun få ved, at det bliver en aner-kendt operation til MS-personer, og at de erfarne læger lærer de mindre erfarne læger scannings og -operationsteknikken.

Selv om Scleroseforeningen gerne havde set forsøg med scanninger gennemført i Danmark, så er den klare forudsætning, at det skal ske på forsvarlig måde.

Hvad gøres der for at forske i CCSVI?
Scleroseforeningerne i Canada og USA har nu ud-valgt syv forskningsprojekter i CCSVI, som er gået i gang 1. juli. Det er den italienske læg, Paolos Zam-bonis, teorier om, at der er en sammenhæng mel-lem sclerose og forsnævringer i de store vener på halsen, som skal undersøges nærmere. Forsknings-projekterne skal se på, hvor mange sclerosepatien-ter, der har forsnævrede halsvener og hvilke scan-ningsmetoder, der er bedst til at konstatere for-snævringerne. Det er endnu for tidligt at sige, hvornår der foreligger resultater.

Hvorfor ikke i Danmark?
En af Scleroseforeningens vigtigste opgaver er at støtte forskningen, og det sker i relation til en lang række projekter. Det er imidlertid me-get tidskrævende og kostbart at igangsætte et helt nyt forskningsprojekt. Samtidig vil det ikke være muligt tidsmæssigt at komme på omgangshøjde med den forskning, der er i gang i udlandet om CCSVI. Derfor vil man vil hellere vente på resultater fra forskerne i ud-landet. For Scleroseforeningen er det heller ikke afgørende, hvor i verden der forskes – bare der forskes, så vi kan få en afklaring.
 
Har alle sclerosepatienter CCSVI?
I den første artikel Zamboni publicerede om emnet i slutningen af 2008, havde han og hans folk undersøgte 65 sclerosepatienter og sammenlignet dem med 235 kontrolpersoner, som enten var helt raske, led af andre neurologiske sygdomme eller var henvist til røntgen-undersøgelse af deres vener af forskellige andre årsa-ger. Stort set alle sclerosepatienter led af CCSVI, mens fænomenet ikke i samme omfang sås hos kontrol-personerne.

Senere har forskere ved Buffalo Universitet med Dr. Robert Zivadinov i spidsen forsøgt at eftervise resulta-tet ved at undersøge 500 personer, hvoraf 280 havde sclerose, 161 var raske og resten havde andre neurolo-giske sygdomme. Han fandt, at 56 procent af sclerose-patienterne led af CCSVI, mens 22 procent af de raske patienter også gjorde, hvis man talte grænsetilfælde med hos de raske patienter.

Zivadinov og Zamboni har dog ikke brugt helt samme undersøgelsesmetode af patienterne, og de understre-gede begge på en konference i Toronto i starten af april 2010, at det kræver mere forskning for at finde ud af, om CCSVI er noget alle sclerosepatienter lider af.
 
Hvor kan man testes for, om man har CCSVI?
Det kræver en særlig ultralydsundersøgelse for at konstatere, om man lider af CCSVI. En sådan test udføres ifølge Scleroseforeningens viden ikke p.t. på sclerosepatienter i Danmark.
 
Bør man blive opereret for CCSVI?
Hvorvidt man ønsker en operation, er altid en 100 procent personlig beslutning, som andre ikke kan tage for en. I Danmark anbefaler neu-rologerne, at man ikke får foretaget en operati-on, før der er mere dokumentation for sam-menhængen mellem CCSVI og sclerose, lang-tidseffekterne af operationen og for, hvordan en operation udføres med så høj sikkerhed som muligt.
 
Hvad er risikoen i forbindelse med operation for CCSVI
Problemet er netop, at vi ikke kender så meget til, hvad risikoen er. På Stanford University i Californien har den karkirurgiske specialist Mi-chael D. Dake stået i spidsen for et program, hvor 40 patienter skulle opereres for CCSVI. En af patienterne i programmet døde på grund af en hjerneblødning, men det vides ikke om hjer-neblødningen kan henføres til operationen for CCSVI. En anden af patienterne i programmet blev desuden akutopereret, da en af de stents, han havde fået opereret ind i en blodåre rev sig løs og ramte hjertet. Dr. Zamboni har dog frarå-det brugen af stents til at udvide blodårerne og bruger selv ballonudvidelse.

Kan jeg gøre noget som frivillig?
Ja, du kan hjælpe med at udbrede kendskabet til sagen om CCSVI og foreningens holdninger. Det er vigtigt, at vi får mange gode ambassadører i denne sag, fordi der fyger så mange udsagn og påstande gennem luften. Vi håber alle, at CCSVI vil leve op til de meget høje forventninger, som mange har. Men vi må handle forsvarligt og have dokumentation for resultaterne, inden vi går ud og anbefaler operationen.

LÆS MERE PÅ: www.scleroseforeningen.dk/CCSVI