”Liberated Mona”

Tekst af Peter P. Christensen

MagaSinet har fulgt Mona Alahverdi siden hun besluttede sig for at tage til Polen og blive opereret for en forsnævring i en vene i halsen. En tilstand, der kaldes CCSVi, og som har sat scleroseverdenen på den anden ende.

Denne artikel er baseret på flere interviews med Mona. Oplevelserne, forbedringerne i hendes tilstand og konklusionerne er hendes egne. MagaSinet har bevidst valgt ikke at lade en læge kommentere teksten.

Forhistorien
I september 2008 besluttede Mona sig for at tage til Iran for at se om, hun kunne få det bedre der. Hun havde prøvet betainterferon-behandling, der ikke havde nogen virkning, og hun ville prøve noget andet. I Teheran er der et stort Sclerosecenter, der tilbød hende intensiv fysisk træning fem dage om ugen, og med hendes egne ord tog hun ”til Iran i kørestol og hjem med stok”. Men efter tre måneder udløb hendes opholdstilladelse, og hun tog tilbage til Danmark. I Teheran sagde lægen, at medicineringen ikke havde været rigtig, og da hun sagde det til lægen i Danmark, sagde han – med Monas ord – ”at det var rigtigt, hvad den iranske læge sagde”.
Det fik Mona til at tænke ”Jeg skal selv finde frem til, hvad der er bedst for mig” – og det har siden været hendes læresætning i forhold til sclerosen.

Tilbage i Danmark gik det bedre i begyndelsen, men fra foråret 2009 begyndte det at gå dårligere. I sommeren var hun på sclerosecenter Ry, hvor hun trænede og blev bedre, men hun følte ikke, at det var nok, og i det store billede gik det stadig ned ad bakke.

December 2009 brugte Mona på internettet. Her læste hun om Paolo Zamboni og om tilstanden CCSVI. I begyndelsen troede hun ikke på det, men jo mere hun læste, jo mere mening begyndte det at give for hende.

Omkring årsskiftet 2009-10 besluttede hun sig for operationen. Hun forsøgte først, at få tid hos nogle fra Zambonis forskerhold, men ventetiderne var for lange. Hun fandt frem til flere steder i Polen, hvor operationen foretages, men her var ventetiderne også lange. Mona ringede 3-4 gange hver dag et sted i Polen, og samtidig snakkede hun med den danske læge, der fortalte hende om risiko og usikkerhed omkring operationen i Polen. 

 1. marts 2010 - Mona får tid i Polen
Mona snakker med Dr. Jacek Kostecki. Med hendes ord er han bukket under for hendes mange telefonopkald, forklarer hun med et smil. Han har hul i kalenderen. Hun får tid til skanning d. 23. marts. Hvis hun har blokaden, kan hun blive opereret.

12. marts 2010 – første interview – 17. dage til operation
Mona forklarer over telefonen, at hun skal af sted til Polen, og at hun ikke synes, hun har tid til at vente på ”dokumentation for operationen”.
”Jeg har sclerose. Jeg har ikke så mange muligheder. Hvis jeg bare kan få én times frihed, så er det det værd”, siger hun og
”Jeg er villig til at tage chancen. Mit udgangspunkt er: det kan kun blive bedre”.

19. marts 2010 – første interview – 10 dage til operationen
Mona: ”Jeg føler ikke, jeg løber en risiko. Jeg ved godt, at der er rapporteret dødsfald, men jeg tror på skæbnen. Hvis jeg dør, så var det sådan, det skulle være”

23. marts – afgang til Katovice, Polen –4 dage til operation
Mona rejser til Polen med sin mor, Sally. I lufthavnen bliver de hentet af en tolk, der samtidig fungerer som chauffør. De har købt en pakkeløsning, der indeholder skanning, evt. operation, hotel og transport.
De indlogeres på et hotel, og Mona er urolig.
”Jeg havde ikke sovet i to dage. Min eneste tanke på det tidspunkt er: Lad mig have forsnævringen!”
Allerede om aftenen bliver Mona skannet.
Hun har forsnævringen. Endda en stor en, forklarer lægen.
Hun får tid til operation fire dage senere – og begynder med det samme på blodfortyndende medicin.
”Jeg var meget træt – og begejstret. Jeg faldt næste død om der af udmattelse, men også af glæde”.

24. marts – tre dage til operation
Skanning for at dobbelttjekke og udfyldelse af diverse skemaer.
Shopping i Katovice med Mor Sally.

27. marts – Operation
Mona: “ Var blevet indlagt på hospitalet om morgenen. Vi var fire, der skulle opereres, jeg kom ind som nummer tre. Operationen kan laves med ballonudvidelse eller med stents.
”Jeg ville ikke have stents. Inden mig havde den ene fået stents, så jeg blev nervøs. Da jeg kom ind, tog jeg min ipod på. Jeg kunne alligevel ikke forstå et ord af, hvad de sagde. Jeg blev lokalbedøvet (ballonudvidelsen foregår via lysken, red.). Jeg mærkede to gange en varm fornemmelse gennem kroppen”, siger Mona.
Operationen tog 50 minutter.

28. marts. Dag 1 efter operationen
”Jeg vågnede frisk og veludhvilet. Jeg blev tjekket for blodtryk og snakkede med lægen. Ved middagstid tog vi tilbage til hotellet. Søndag eftermiddag opdagede jeg en lille blodplet på dynen. Min mor ringede efter lægen, der stod hos os ti minutter senere. Blodet skyldtes den blodfortyndende medicin, og han skiftede forbindingen,” siger Mona.
Mona og hendes mor ventede bevidst nogle dage i Polen, inden de fløj hjem, fordi hun lige var blevet opereret. Dagene blev brugt til sight seeing. Fire dage efter operationen fløj de hjem.
Forandringer i dagene efter
Hvordan har du det i dag? Hvad har operationen gjort?
”Det første, jeg mærkede, var varme fingre og tæer. Det har jeg ikke oplevet i flere år. Mine fingre blev lyserøde og fik farven tilbage. Derefter stoppede min håndrysten. Jeg fik en plastickop fyldt med te, og jeg drak af den. Førhen skulle jeg have et stort krus kun halvt fyldt med to, fordi jeg rystede. Jeg tænkte ikke over det, men min mor så det og var helt paf: ”du drak den?”, sagde hun”, forklarer Mona.
”Mine spasmer er nede på en tiendedel af, hvad de var før. Min balance er blevet bedre.

4. maj  - mere end 1 måned efter operationen
”Min balance er meget bedre. Min krop er ikke så tung mere. Nu kan jeg træne i lang tid. Før kunne jeg kun træne i 20 minutter. Nu kan jeg træne i en time og ti minutter. Jeg er blevet mere frisk og sover mindre om natten. Min blære virker bedre. Jeg havde tre attaker i efteråret 2009. Jeg har ikke haft noget siden operationen”, siger hun.
Mona forklarer, at hun tror på, at meget ligger i psyken. At det at tro på noget har stor betydning for udfaldet. Hun smiler, da næste spørgsmål er, om hendes forbedringer her ikke også skyldes psyken.
”Jo, noget af det gør, men nogle af de ting, jeg har oplevet, kan altså ikke forklares med psyken”, siger hun.
At Paolo Zamboni ikke taler om operationen som en kur mod sclerose, påvirker ikke Mona.
”Jeg er ikke Zamboni. For mig har det virket. Sclerose er en individuel sygdom. For nogle vil det ikke virke, men det har virket for mig,” siger hun.

Fremtiden
Mona er i dag nervøs for, at blokaden kommer tilbage. Det vil være en evig uro i hende.
Hverdagen går i dag med intensiv træning.
”Jeg ved det ikke”, svarer hun på spørgsmålet, hvad fremtiden bringer.
I dag sidder hun tilbage med et budskab om, at alle danskere med sclerose burde kunne blive skannet for at se, om de har forsnævringen. Hun synes, det er pinligt, at det danske sundhedssystem ikke kan tilbyde det.
”Alle skulle have muligheden for en skanning. Som jeg sagde: det er ikke sikkert, det virker for alle, men det virker for mig”, siger Mona.

Og så er interviewet rundt til det sidste spørgsmål:
”Har du sclerose?”

Om Mona Alahverdi
Mona er 29 år. Hun er født i Iran, men kom til Danmark som 9-årig
Hun har studeret på Århus Købmandsskole, hvor hun dog måtte stoppe på grund af sygdommen.
Hun fik stillet diagnosen Sclerose som 23-årig. Hun var på daværende tidspunkt mit i eksaminer og husker ikke, at hun fik meget information. Hun var heller ikke modtagelig for information på det tidspunkt. Hun valgte med egne ord at skubbe sygdommen væk i begyndelsen.
Da hun måtte afslutte uddannelsen, kom hun i fleksjob i et softwarefirma, men som 26-årig blev hun førtidspensioneret.