Viljen er stadig stærkere end frygten

Marie Louise Mygdal tog til New York i marts i år og fik ballonudvidet sine halsvener. Hun fik det markant bedre med det samme, men efter kort tid mærkede hun, at den ene vene klappede sammen. I juni tog hun til Tyskland og fik en scanning, der bekræftede, at den ene vene var klappet sammen.

I forbindelse med turen til New York havde Marie Louise også skrevet sig op på venteliste til en ballonudvidelse hos den polske læge Simka. Den venteliste var hun blevet stående på – hun havde slet ikke tænkt på det, fordi det gik så hurtigt med turen til New York – og det var heldigt. Det betød, at hun fik en tid i Polen hos Simka trods de lange ventelister. Polen blev dermed det tredje CCSVI-behandlingssted, hun har oplevet.

”Det er klart det bedste sted, jeg har været. Der er styr på det dernede. Der er styr på hotel, på proceduren, på transport og på det hele. Man bliver sat på et hold med seks, der alle skal opereres, og dem bor man sammen med på hotellet,” siger Marie Louise og forklarer, at hun var seks dage i Polen. Første dag gik med afslapning, dag to blev hun MR-scannet og fik lavet en synstest, dag tre kom hun til hospitalet.

”Vi var tre på hvert værelse, og vi fik informationerne sammen. Vi fik indlagt drop, kateter og snakkede med narkoselægen. Efterfølgende snakkede vi alle med en neurolog, der laver neurologisk undersøgelse på alle. Så kommer Simka ind med en bærbar computer og en scanner, som han går fra person til person med. Han snakker med alle, og han snakker om muligheden for ”stents” med alle. Jeg sagde med det samme: ”Jeg vil ikke have stents,” forklarer Marie Louise, der har snakket med flere læger, der ikke ser nogen stor risiko i at gentage ballonudvidelsen flere gange og på den måde undgå permanente stents.

Lidt placebo
De seks personer kom ind til operationen en ad gangen. Operationerne tog i gennemsnit en time. For Marie Louise var oplevelsen mindre klar end i New York, men det skyldtes ifølge hende selv, at hun var mere doped i Polen end i USA, og at det denne gang kun drejede sig om en vene. Hun kunne dog godt mærke, at venen åbnede sig. Efter operationen slappede hun af i Polen sammen med de fem andre fra hendes ”hold”.

”Vi hyggede os og støttede hinanden.  Jeg tænkte en del over placebovirkning. Selvfølgelig er der noget placebo over det. Der er et stort ønske hos folk om at blive raske, de er rejst langt for det.  Jeg har dog tænkt meget over det efterfølgende. Efter en uge. Efter en måned. Virkningen er den samme, og efter nogle måneder, så ved jeg, at det ikke er placebo. Familie og venner kan også se en klar forbedring,” forklarer hun.

Trætheden er væk
Marie Louise har oplevet, at når hun har været træt, har hun sat spørgsmålstegn ved det hele. ”Har jeg overhovedet fået det bedre?”, har hun spurgt, hvorefter hendes mand, Søren, har været meget præcis over for hende : ”Nu må du holde op! Du var meget syg før”.
For nylig var Marie Louise til fest, hvor hun dansede til klokken 3 om natten, hvilket hun ikke har gjort i 10 år, fordi hun altid havde smerter og var træt. Mens hun stod på dansegulvet, kiggede hun ud til siden og så, at hendes mand og hendes far stod og kiggede på hende med bevægelse i øjnene.

Marie Louise har ifølge hende selv i det store billede fået det meget bedre. Hun bliver stadig hurtigt træt, har lidt ondt i ryggen, men vurderer sammenlagt, at hendes symptomer er reduceret med 80 procent. Hun mærker ingenting i arme og ben, hun er ikke stiv i nakken mere.

Hun forklarer, at hun har tid til opfølgning hos dr. Simka, der både fører kontrol og forsker.
”Ja, jeg fik en tid til opfølgning om seks måneder, og jeg har udfyldt en masse papirer og tests. Jeg følte – og føler – mig i sikre hænder,” Siger hun.

200.000 kroner senere
Marie Louise har nu været i New York og blive opereret hos dr. Sclafani, været til scanning hos dr. Vogl i Frankfurt og fået endnu en operation hos dr. Simka i Polen. Hun har betalt for det hele selv. Samlet har familien i Fredensborg brugt omkring 200.000 kroner. Penge, der skulle være brugt til at lave førstesalen på huset. Marie Louise håber stadig, at det danske sundhedssystem vågner op og i det mindste igangsætter nogle forsøg.

”Se at komme i gang. Lav en undersøgelse i Danmark. Der er ikke nogen, der er døde i de tre år, man har lavet indgrebet i Polen, så det kan ikke undskyldes med en risiko, der ikke er der, hvis man går forsigtigt til værks,” siger hun og forklarer, at hun ikke synes, det er nok at vente på resultater fra USA og Canada, hvor der er sat forsøg i gang.

”Det er et diffust kompleks. Det nytter ikke, at Danmark ikke er med fra starten. Vi skal have noget praktisk erfaring, så vi kan bruge de resultater, der kommer fra udlandet. Jeg tror, Danmark skal tage det til sig og få egne erfaringer. Det er på tide at indblande karkirurgerne og se at komme i gang. Det er tid til et samarbejde mellem neurologer og karkirurger,” siger hun.