CCSVI: Hvordan går det 6 måneder efter operationen?

Af Peter P. Christensen

I ”Magasinet juni-juli 2010” interviewede vi Mona Alahverdi, der tog til Polen for at blive opereret for CCSVI. Samtidig har vi her på siden fulgt Marie Louise Mygdal, der blev CCSVI-opereret i New York og Lisbeth Andersen-Farmer, der – hos dr. Vogl i Tyskland - var den første dansker, der blev CCSVI-opereret.

De har det alle bedre end før og sidder tilbage med undren over, hvornår danske læger går i gang.

Læs hele interview med de tre:

Mona er stadig ”liberated” Seks måneder uden symptomer
Viljen er stadig stærkere end frygten

Eller læs sammendrag af de tre interview:

Lisbeth er ikke længere bange
”Jeg har halvårs-jubilæum nu. Jeg er ude over frygten for, at noget skal gå galt. Jeg har i dag stort set fået mit gamle liv tilbage”.
Ordene er Lisbeth Andersen-Farmers. Som den første dansker blev hun opereret for forsnævringer i venerne i halsen. Det skete hos Dr. Vogl i Frankfurt, Tyskland den 9. marts 2010.
Nu - seks måneder senere - er hun ikke længere bange for, hvordan det skal gå.
”Jeg var nervøs lige efter Tyskland, men nu har jeg det så meget bedre. Jeg har ikke taget en smertestillende pille siden Tyskland, og op imod 80 procent af mine symptomer er forsvundet. Min svimmelhed og min træthed er næsten væk. Jeg er selvfølgelig irriteret over, at jeg ikke har flere kræfter, men jeg er jo også 65 år, så jeg kan ikke forvente, at jeg er som en ung person,” siger hun.
Lisbeth har ikke været hos Dr. Vogl til opfølgning siden operationen, men hendes mand Leif har haft en ”tæt dialog” med ham på email og på telefon. Lisbeth siger, at hun ikke har haft behov for at blive tjekket igen.
”Skulle jeg derned igen… så skulle det være for at give ham et knus,” siger hun.

Marie Louise er mindre træt
Marie Louise Mygdal tog til New York i marts i år og fik ballonudvidet sine halsvener. Hun fik det markant bedre med det samme, men efter kort tid mærkede hun, at den ene vene klappede sammen. I juni tog hun til Tyskland og fik en scanning, der bekræftede, at den ene vene var klappet sammen. Nu har hun været i Polen hos dr. Simka og har fået udvidet den vene, der var klappet sammen. Marie Louise har ifølge hende selv i det store billede fået det meget bedre. Hun bliver stadig hurtigt træt, har lidt ondt i ryggen, men vurderer sammenlagt, at hendes symptomer er reduceret med 80 procent. Hun mærker ingenting i arme og ben, hun er ikke stiv i nakken mere.

Mona har det godt
Det er snart et halvt år siden, Mona Alahverdi kom hjem fra Polen som ”Liberated Mona”. Siden har hun knoklet med træning, og hun føler, at hun har fået det meget bedre. I perioden har hun haft kontakt med Dr. Kostecki, der lavede indgrebet, en gang om måneden, og hun skal til opfølgning hos ham til november.
Hun har ikke haft nogen attaker, siden hun kom hjem. Før indgrebet plejede hun – med egne ord – at have et attak om måneden. Hendes blærefunktion er forbedret, hendes førhen konstante hovedpine er forsvundet, hendes hænder og fødder er blevet varme. Stemmen er blevet mere klar, og hun har fået en lysere hud.
”Min samlede konklusion er: Det går utroligt godt,” siger hun.

Kritik af læger 
Lisbeth Andersen-Farmer, Marie Louise Mygdal og Mona Alahverdi undrer sig alle over, at de danske læger ikke interesserer sig for deres fremskridt.
”Jeg er et levende bevis på, hvad en kirurg kan gøre for sclerose. Det er en besynderlig holdning, jeg bliver mødt af i lægestanden. Jeg vil gå så langt til at kalde det en hånlig attitude,” siger Lisbeth Andersen-Farmer.

Mona Alahverdi mener, det burde være muligt at få en scanning i Danmark, så hun kunne få opfølgning herhjemme, og så andre, der ikke har været af sted, kunne få deres første scanning her.

”Hvorfor kan jeg ikke engang betale for det herhjemme? Det er en meget firkantet verden, neurologerne lever i. Jeg synes i og for sig, at det er fint nok, at man ikke laver indgrebet herhjemme, når der ikke foreligger dokumentation, men hvorfor ikke scanne? Det burde være en beslutning, der var op til patienten selv,” siger hun.

Marie Louise Mygdal er enig.

”Se at komme i gang. Lav en undersøgelse i Danmark. Der er ikke nogen, der er døde i den tid, man har lavet indgrebet i Polen, så det kan ikke undskyldes med en risiko, der ikke er der,” siger hun og forklarer, at hun ikke synes, det er nok at vente på resultater fra USA og Canada, hvor der er sat forsøg i gang.

Afventer resultater
På Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) på Rigshospitalet er der dog p.t. ingen planer om at gå i gang med hverken forsøg eller behandling af CCSVI.

“Vi forstår godt, at der er folk, der synes, det er mærkeligt, at vi ikke går i gang, men internationalt set går diskussionen i øjeblikket på om CCSVI overhovedet er en tilstand, der eksisterer, og før vi har klar dokumentation for det, mener vi, det er halsløs gerning at gå videre med at begynde at behandle. Vi har heller ikke planer om at gå i gang med at forske i om CCSVI findes. Det er der sat en række gode projekter i gang for at finde ud af i blandt andet USA og Canada, og vi vil ikke kunne nå at bidrage med noget væsentligt, før der ligger resultater fra de studier,” siger Finn Sellebjerg, neurolog og overlæge på DMSC og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg.

Læs hele interview med de tre:

Mona er stadig ”liberated” Seks måneder uden symptomer
Viljen er stadig stærkere end frygten

Du kan læse de første artikler på scleroseforeningen.dk/CCSVI – hvor du også kan læse artikler om CCSVI, baggrund, holdninger og meget andet.