Svar fra Sundhedsministeren om CCSVI

Ingen speciel opfølgning til CCSVI-opererede, lyder det fra sundhedsmyndighederne. Til gengæld står det interesserede danske læger frit for at operere for CCSVI på forsøgsbasis, hvis de overholder de gældende regler for sundhedsforskning i Danmark

Af Louise Wendt Jensen, journalist
 
De patienter, der for egen regning vælger at tage til udlandet for at blive opereret for CCSVI, skal ikke regne med nogen form for ekstraordinær opfølgning i det danske sundhedsvæsen bagefter.
Det fremgår af et svar, som for Sundhedsstyrelsen har udarbejdet for Sundhedsminister Bertel Haarder til Folketingets Sundhedsudvalg stillede 25. oktober.
Udvalget ville gerne vide, om ministeren syntes, det var en god idé, hvis de patienter, der får foretaget en ballonudvidelse i udlandet, efterfølgende bliver indkaldt til en samtale med henblik på hurtigere at få afklaret effekten af behandlingen.
Men det mener Sundhedsstyrelsen ikke. Blandt andet fordi det vil kræve en videnskabelig tilgang at afklare effekten af en behandling. Sundhedsstyrelsens svar lyder i sin helhed:
”Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at patienter, som har fået foretaget CCSVIoperation, vil blive fulgt ligesom alle andre patienter, som går til kontrol for sclerose på de neurologiske klinikker i Danmark. Sygdomsforløbet registreres for alle sclerosepatienter i den nationale, kliniske kvalitetsdatabase Sclerose-behandlingsregistret. Der er ikke iværksat specielle undersøgelser på disse patienter i forhold til andre sclerosepatienter.
Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at forudsætningen for afklaring af effekt af en behandling er, at der foregår en regelret videnskabelig opførelse af resultaterne. Det er derfor ikke muligt på grundlag af opfølgning af disse enkelte patienter videnskabeligt at afklare effekten af den givne behandling. Det kan dog være muligt, at den enkelte patient, som på eget initiativ har fået foretaget CCSVI, kan have glæde af en konsultation i efterforløbet.”

Operationer må gennemføres på forsøgsbasis

Sundhedsudvalget havde også spurgt ministeren om mulighederne for, at de læger, der måtte ønske det, på forsøgsbasis får lejlighed til at gennemføre ballonudvidelser på sclerosepatienter, og her henviser ministeren til, at det står enhver læge frit at gennemføre forskningsprojekter, bare man overholder de gældende regler. Hele svaret lyder således:
”Hospitalslæger/afdelinger kan frit gennemføre forskningsprojekter inden for de givne regler og retningslinjer for sundhedsforskning i Danmark, blandt andet godkendelse hos Den Videnskabsetiske Komite m.v. Jeg synes således, at der er gode muligheder for at udføre sundhedsforskning i Danmark. Dertil oplyser Sundhedsstyrelsen, at der påhviler de personer/læger, der introducerer nye behandlingsprincipper eller metoder, en naturlig faglig forpligtelse til selv at søge at dokumentere effekt og evidens for en sådan behandlingsværdi, jf. Sundhedsstyrelsens vejledning af 2. juli 2009 om indførelse af nye behandlinger i sundhedsvæsenet”.

Læs de to spørgsmål og svar her:
http://www.ft.dk/dokumenter/tingdok.aspx?/samling/20101/almdel/suu/spm/88/svar/757141/919727/index.htm
http://www.ft.dk/dokumenter/tingdok.aspx?/samling/20101/almdel/suu/spm/89/svar/757142/919729/index.htm


Kommentarer     (hvad er det?)

Herunder kan du efterlade en kommentar til denne side.
Alle felter skal udfyldes

  • Din e-mail bliver ikke vist på websitet
  • Din adresse bliver ikke vist på websitet

  • Slet


    Hvad er summen af disse to tal?
    3 + 6 =

Kommentarer til Svar fra Sundhedsministeren om CCSVI

Af 30. november 2010 16:47

Og hvilke læge ville så turde binde an med det?

Af Per West Møller 01. december 2010 01:11

At behandle neurologernes patienter. Lægeløftet siger jo at læger må ikke blande sig i hinandens sygdomme. Det er jo Per Soelberg Sørensen som spærrer for at Henrik Sillesen på Karkirurgisk vil tillade sin overlæge Lisbeth Jørgensen at gå i gang med at undersøge og evt. behandle på Rigshospitalet, hvor de tilsyneladende har det udstyr som kan anvendes til en ballonoperation. For Lisbeth Jørgensen vil gerne, men dog ikke gøre noget hendes chef siger hun ikke må, og hendes chef, Henrik Sillesen vil ikke bruge tid på noget som Per Soelberg siger ikke kan hjælpe på "vores grundsygdom".

Så der står patienten så. Med sine forsnævrede vener.

Ingen vil tage denne behandling op, fordi neurologerne ikke forstår arten af den lidelse som de har taget som deres private ejendom sammen med de mennesker som lider af sclerose.

Per Soelberg Sørensen viste jo med sine udtalelser på den nyligt afholdte høring, at han faktisk ikke har den fornødne viden, når han argumenterede for at den kognitive ændring patienter fornemmer under en operation, ville kræve at jernet umiddelbart opløses som sukker i vand og blive spulet ud pga. det lettede blodomløb, og hans umiddelbare accept af, at det intet problem er, at sclerosepatienter ikke får den fornødne blodmængde på grund af de allerede opståede hjerneskader.

Sørgeligt at en læge på dette niveau, argumenterer til sine patienter på samme lave niveau. Patienter som han så åbenlyst synes at anse som ikke særligt intelligente.

Og sørgeligt at samme læge tillader sig at se bort fra det som sker og registreres hos behandlede patienter, uanset om det så i lægeverdenen benævnes og anses som placebo.

Ansvarsforflygtigelse fra alle sider inkl. sundhedsstyrelse og minister.

Kan Scleroseforeningen ikke tage kontakt til danske eller udenlandske læger som har kapacitet til at tage denne udfordring op, og faktisk selv tør afgøre hvad der er ret og rimeligt og fornuftigt i denne sag?

De kan jo leje sig ind på hospitalerne i lighed med hvad som sker i udlandet, eller som sker hos vores egne bijobbende læger herhjemme. Jeg betaler gerne for behandling herhjemme, frem for at skulle tage til udlandet og batale alligevel.

Er det fornuftigt at acceptere risikoen for indførelsen af nye spændende multiresistente gramnegative bakterier til Danmark fra fjerne lande på grund af at flere og flere patienter rejser ud, eller er det fornuftigt at udføre denne billige og meget ufarlige behandling herhjemme under så optimale betingelser som kan opnås hvad angår patientsikkerhed, kontrol og efterbehandling.

Virker det på blot 20 % af de patienter som ønsker behandlingen, så vil det være en meget lukrativ løsning, frem for som nu at investere i medicin som kun har en meget begrænset effekt andet end bivirkninger, og som samfundet så åbenlyst har sværere og sværere ved at kunne finansiere.

Meget lukrativ forretning for samfundet at sikre at patienten får det fornødne blodomløb som måske, hvem ved, gør at der er iltoverskud til at hjælpe sig selv.

Og meget lukrativ mulighed for neurologerne til så at få kontrolleret om behandlingen har en positiv effekt set i forhold til de patienter som medicineres på konventionel vis.

Dette vil ikke blive bevist ved det forsøg som nu bliver foretaget, hvor neurologerne vil finde absolut ingen tegn på veneforsnævringer som ikke også kan findes hos raske eller andre patienter med nervesygdomme, og så har teorien om en sammenhæng med Sclerose og CCSVI jo ingen evidens, og det er hvad neurologerne opstiller som krav til bevis.

At veneforsnævringer må kun kunne findes på folk som er blevet påstemplet diagnosen, Sclerose.

Desværre har Pontius Pilatus ikke levet forgæves ser det ud til.

Så den varme kartoffel ender hos PSS, og han har så åbenlyst ingen problemer med at håntere og hjælpe sundhedsministeren med at håntere den slags problemsager, så han kan gå roligt i sin seng efter endnu en dag med ansvarsafgivelse til folk med meritier kompetence.

Jeg synes at der mangler noget med cost/benefitanalyse inden for den danske sclerosebehandling.

Ellers et godt værktøj, når det er på tide for en virksomhed at finde nye veje.

Måske en ide for Scleroseforeningen at tage op, når der vægtes på alle de mange penge som går til forskning i PSS's ejendom som er mig og min sygdom.

Problemet er nok at det faktuelle, time is money og time is brain, er omvendt propertionalt alt efter hvilket sko man har på.

ikXlCN kzhjohgqifqs, [url=http://nwlmoqooclkz.com/]nwlmoqooclkz[/url], [link=http://dordazfwosjm.com/]dordazfwosjm[/link], http://wawfmucmvdzo.com/

Af ztnshx 18. december 2010 18:07

ikXlCN kzhjohgqifqs, [url=http://nwlmoqooclkz.com/]nwlmoqooclkz[/url], [link=http://dordazfwosjm.com/]dordazfwosjm[/link], http://wawfmucmvdzo.com/

7lEaG6 wtezfttwgwvx, [url=http://tjyfeoevzfas.com/]tjyfeoevzfas[/url], [link=http://rzkiwoevatrm.com/]rzkiwoevatrm[/link], http://yvlkvzsbqujl.com/

Af wmukkkixrzn 10. marts 2011 21:39

7lEaG6 wtezfttwgwvx, [url=http://tjyfeoevzfas.com/]tjyfeoevzfas[/url], [link=http://rzkiwoevatrm.com/]rzkiwoevatrm[/link], http://yvlkvzsbqujl.com/

Støt scleroseforeningen