Scleroseforeningen sponsorerer CCSVI-undersøgelse

Scleroseforeningens hovedbestyrelse besluttede i onsdags, at give penge til en undersøgelse af forekomsten af CCSVI blandt sclerosepatienter. Undersøgelsen er den første af sin art i Danmark

Af Louise Wendt Jensen, journalist

Lider sclerosepatienter i højere grad af forsnævrede halsvener end andre mennesker?
Det mener den italienske læge Paolo Zamboni, og spørgsmålet er i øjeblikket det mest centrale i den debatom CCSVI, der p.t. foregår blandt sclerosepatienter og læger, efter Zamboni har beskrevet fænomenet og gjort opmærksom på, at der måske er en forbindelse mellem sclerose og forsnævrede halsvener.
Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet med professor Per Soelberg Sørensen i spidsen vil derfor nu iværksætte en undersøgelse, hvor 24 sclerosepatienter og 16 raske kontrolpersoner skal sammenlignes for at se, om der er forskel på de to grupper, når det gælder forsnævringer i venerne på halsen, og det forsøg besluttede Scleroseforeningens hovedbestyrelse i onsdags at sponsorere med 575.000 kroner.
”Vi synes, det er meget positivt, at danske læger nu vil kigge på det her, så vi kan få en fornemmelse af, om CCSVI er unikt for sclerosepatienter eller ej. Derfor vil vi gerne stå for udgifterne,” siger Mette Bryde Lind, direktør i Scleroseforeningen, der dog gerne ser, at undersøgelsen gøres større end Rigshospitalet har lagt op til.
”Hvis undersøgelsen udvides til at omfatte flere patienterog raske kontroller, vil det gøre resultatet mere validt og give os en større viden. Derfor vil vi nu indgå i en dialog med Per Soelberg Sørensen om, hvorvidt det kan lade sig gøre,” siger Mette Bryde Lind, der også vil bede Scleroseforeningens forskningsudvalg om deres mening om forsøget.
”Da der er tale om indsamlede midler, skal vi naturligvis være sikre på, at de bruges så fornuftigt som muligt, derfor vil vi gerne høre forskningsudvalget, så vi sikrer den videnskabelige kvalitet” siger Mette Bryde Lind

Ultralyd og MR-scanning

Planen er, at de 24 patienter og 16 kontrolpersoner alle undersøges ved hjælp af ensåkaldt intrakranial Doppler ultralydsundersøgelse og med MR-scanning. Ved ultralydsundersøgelsen, der skal gennemføres på Rigshospitalets karkirurgiske afdeling, vil man undersøge blodets tilbageløb i halsvenerne(jugularis venerne) og i de dybe blodårer i hjernen (de cerebrale vener). Desuden vil man lave en højopløsningsscanning af halsvenerne for at se, om der er forsnævringer, undersøge blodgennemstrømningen i halsvenerne og måle størrelsen af dem i siddende og liggende stilling.
Ved MR-scanningerne, som skal udføres på Hvidovre Hospital, vil man tage billeder af venerne i hjernen og de øverste rygmarvsvener på halsen og bestemme blodcirkulationen i de store halsvener. Alle MR-undersøgelse vil blive anonymiserede og vurderet blindet, så lægerne ikke ved om de kigger på en sclerosepatient eller en rask kontrol.
Patienterne udvælges blandt patienter i Dansk Multipel Sclerose Center. De vil være i aldersgruppen 18-55 år, skal alle have attakvis sclerose og have bevaret deres gangfunktion, eventuelt med støtte.
Undersøgelsen planlægges at finde sted fra november til januar, og resultatet af undersøgelsen ventes derfor, at kunne ligge klar en gang i februar.

Kommentarer (hvad er det?)

Herunder kan du efterlade en kommentar til denne side.
Alle felter skal udfyldes

Navn*
E-mail adresse*
Din e-mail bliver ikke vist på websitet
Adresse*
Din adresse bliver ikke vist på websitet
Overskrift*
Kommentar* Politik for kommentar

Slet

Hvad er summen af disse to tal?
5 + 5 =

Kommentarer til Scleroseforeningen sponsorerer CCSVI-undersøgelse

CCSVI-undersøgelsen

Af Birgit Møller 18. oktober 2010 10:32

Det er med stor glæde, at jeg erfarer, at Scleroseforeningen med Mette Bryde Lind i spidsen er gået aktivt ind i debatten om CCSVIs evt. sammenhæng med Sclerose.
Det er særdeles fint, at man nu omsider sætter en undersøgelse i gang.
Derimod mener jeg, at det er meget betænkeligt, at undersøgelsen skal ledes af Per Soelberg, som helt åbenlyst ikke er opsat på at sætte forsøget i gang.
Han udtalte for nylig til Dagens Medicin, at "nu skulle de pludselig påvise, at behandlingen ikke virker, i stedet for det normale, at man skal påvise, at det virker."
Det var dog et mærkværdigt synspunkt, og hele Per Soelbergs holdning i pressen og ikke mindst på TV, giver i høj grad indtryk af den manglende entusiasme og vilje til at yde en upartisk indsats.
Som han selv siger i Dagens Medicin, så vil karkirurgerne gerne foretage forsøgene, jamen, så overlad det dog til dem!
Endelig kan det da godt være, at der ikke er sammenhæng ml. CCSVI og Sclerose, men så er det da også karkirurgernes bord, og så kan man måske få indført halsveneoperationer her i landet uden neurologernes indblanding.
Som det er i dag afvises patienter med CCSVI på Rigshospitalets karkirurgiske afd., hvis de også er så uheldige at være sclerosepatienter.
For man tager ikke hinandens patienter.
Der er tale om en CCSVI-undersøgelse. Vi er enige om, at CCSVI er en forsnævring af vener i halsen. Som jeg ser det, må det være en karkirurg, der er eksperten.
Uanset udfaldet håber jeg
på et godt og frem for alt uvildigt forsøg, så pengene er givet godt ud.
Venlig hilsen
B.Møller

Misbrug af foreningens midler

Af Erling R. 18. oktober 2010 12:00

Vi er mange der gang på gang stiller op, når der skal samles penge ind til scleroseforsning - sætter ænder ud i åen, tigger virksomhederne for at få præmier, hænger plakater op osv. men vi gør det gerne fordi pengene gør en forskel.
MEN nu skal der så bruges en halv million fordi en lille gruppe fanatikere har fundet på en ny behandling. Man kan bare læse hvad manden bag - Zamboni - selv siger om det for at være klar over at der tale om rent humbug.
Jeg fatter ikke at scleroseforeningen vil bruge medlemmernes penge på dette, og jeg stiller i hvert fald ikke op næste gang der skal samles midler ind.
Skal I ikke også til at undersøge jordstråler, pyramidekraft eller effekten af vievand?

Svar til Birgit Møller

Af Louise Wendt Jensen 18. oktober 2010 14:17

Kære Birgit Møller

Lige en faktuel præcision: Det er ikke Per Soelberg Sørensen, der skal udføre scanningerne. Undersøgelsen er kommet i stand på hans foranledning og initiativ, men som der også står i artiklen er det karkirurgerne på Rigshospitalet, der skal udføre ultralydsscanningerne og MR-folk på Hvidovre Hospital, der står for MR-scanningerne. Vi bringer i øvrigt i morgen et interview med Per Soelberg Sørensen, der fortæller mere om undersøgelsen.

Mange hilsener
Louise Wendt Jensen

Man undres

Af Tonie Hansen 18. oktober 2010 16:10

Som ægtefælle til en scleroseramt, har jeg stor forståelse for, at alle muligheder for behandling skal afprøves. Det er ikke blind naivitet eller dumhed, der gør at man villigt udsætter sig for eksperimentelle behandlinger af den ene eller anden slags, - men derimod et uudslukkeligt håb om, at der er noget der virker. Hurra for alle de ildsjæle der tør gå imod strømmen og søge de enkle fysiologiske forklaringer, som der er mulighed for at gøre noget ved. 500.000 kr er jo en bagatel, hvis der blot er en minimal mulighed for, at dette er den rigtige vej!!!
Og ærlig talt, som patient er man da fuldstændigt ligeglad hvad der skal til, bare det virker....Længe leve placeboeffekten.

CCSVI undersøgelse

Af IngerLis Andersen 18. oktober 2010 17:30

Efter diagnose i 26 år uden nogen egentlige gennembrud i forskningen..ud over den medicinske,så er det glædeligt ,at foreningen støtter denne undersøgelse.Som en Svensk neurolog udtalte til en kontrol.."De danske neurologer er låst fast i det samme spor" ingen nytænkning.Så lad dog andre faggrupper få lov at undersøge om CCSVI indgrebet gavner nogle MS patienter.
Send Per Soelberg på ferie imedens!!
Hilsen Inger Lis Andersen

CCSVI-undersøgelsen

Af Birgit Møller 18. oktober 2010 19:51

Kære Louise Wendt Jensen.

Tak for dit svar med præcisionen af, at karkirurger foretager scanningerne. Man fristes til at sige: Naturligvis. Men jeg har mistanke om, at Per Soelberg må føle det som et nødvendigt onde at skulle samarbejde med andre eksperter, ligesom han ikke lægger skjul på, at han helst var fri for CCSVI-undersøgelsen.
Jeg håber, at karkirurger og radiologer kan arbejde ud fra egen overbevisning, og ikke - som det er set tidligere - lader sig styre af Neurologisk afd. på Rigshospitalet.
Det bekymrer mange, at det er hr. Soelberg, der står i spidsen.
Men nu afventer jeg med spænding det omtalte interview med scleroseeksperten.

PS: I øvrigt tak til dig for sober journalistik.

Venlig hilsen
B. Møller

Hvorfor er undersøgelsen kun for attakvis sclerrose ?

Af Helle Caspersen 18. oktober 2010 20:06

Hvorfor bliver undersøgelsen ikke foretaget blandt alle slags scleroseformer ?
Det er altid den attakvise sclerose, som får størst opmærsomhed !
Jeg har sekundær progressiv sclerose og hvorfor skulle jeg ikke have forsnævrede halsvener ???????

Per Soelberg Sørensen :-(

Af Ann 18. oktober 2010 21:40

Det gode initiativ (bedre sent end aldrig) falder til jorden med et mægtigt brag, når man læser, at det er Per Soelberg Sørensen, der skal lede undersøgelsen.
Så kender vi jo resultatet på forhånd..og pengene har været spildt :-(

CCSVI-undersøgelse

Af Ann Lauridsen 18. oktober 2010 21:42

Så skal vi alle vel opereres

Af Niels R. 18. oktober 2010 21:43

Efter indslagene i TV-Aviserne i går og specielt i dag 18.30 er der nok ingen tvivl hos hverken politikere eller den danske befolkning at vejen frem mod helbredelse for sclerose hedder veneudvidelser. Alle der fortsætter med deres medicin som f.eks. Tysabri er nogle idioter der ikke forstår den nye tid.
I forvejen er mange sclerosepatienter under hårdt pres for at deltage i disse liberation rejser til f.eks. Indien og nu bliver det fuldstændigt umuligt at sige nej, jeg fortsætter med den medicin der har gavnet mig indtil nu.
Jeg forstår bare ikke, hvad Scleroseforeningen laver i denne kampagne for veneoperationer - har I fuldstændig glemt alle andre end de 10-20 stykker der råber og skriger konstant. Bare man råber højt nok, så får man foreningens opmærksomhed og penge tilført.
I forvejen er det ikke nemt at have sclerose, men nu har I formået at gøre det til et endnu større helvede end før. Kan det virkelig være det I vil?

18.30 DR Nyheder Mandag d.18/10

Af Ann 19. oktober 2010 13:38

Synd at Scleroseforening ikke har gjort opmærksom på dette:
Link til endnu en omtale af CCSVI i Nyhederne..ca. 12 min. inde i udsendelse.

http://www.dr.dk/odp/player.html?http://www.dr.dk/odp/ActivateLink.html?uniqueid=378032&mt=newstab&st=news_TVAvisen&furl=http%3A//www.dr.dk/odp/default.aspx%3Ftemplate%3Dnyhed%26guid%3DDR1201010181830%26autoplay%3D0%26back%3Ddefault.aspx%253ftemplate%253dnyheder%2526day%253d0%23c0&surl=http%3A//geo.dr.dk/findLocation/%3Fid%3D378032%26ListType%3Dnyheder%26location%3DNone%26uri%3Dhttp%3A//www.dr.dk/extention/playWindowsMediaODP.aframe

Er Jorden rund?

Af J. Svenningsen 22. oktober 2010 11:59

Hvis patienterne får det bedre, så er det værd at forske i. Der er ingen der tvinger en patient til operation - der er altid et valg. Jeg mener, det er at gøre grin med dem, der har fået det bedre, når andre ikke vil tro på det. Jeg har fået det bedre gennem kostændring og akupunktur, og det er der også nogen der ikke tror på - men jeg er jo den der kan mærke det. Godt initiativ med undersøgelsen, men også skepsis her fra ift. hvem der står for undersøgelsen.

Svar til Erling

Af Lotte Bach Hansen, journalist i Scleroseforeningen 01. november 2010 12:52

Kære Erling

Tak for din mail. Og tak for din indsats i forbindelse med Rap om Kap og andre arrangementer. Det lyder som om du virkelig gør et stort stykke arbejde.

Jeg håber ikke, at du vil stoppe med dette arbejde, fordi du ikke længere føler, at de penge, du er med til at rejse, gør en forskel.

Du har ret i, at en halv million kroner er mange penge at bruge på CCSVI-forskningsprojektet. Men foreningen finansierer hvert år mange forskningsprojekter, som undersøger helt nye metoder og teorier - nogle af dem vil måske vise sig at være rent "humbug", som du skriver. Men det er et grundvilkår i forskningen - man er nødt til at afdække helt nyt land for måske en dag at finde netop den brik i puslespillet, som vi alle venter og håber på: Løsningen på sclerosens gåde.

Scleroseforeningen vil bruge sit forskningsudvalg som garant for, at den danske CCSVI-undersøgelse har høj videnskabelig kvalitet.. Efter samme procedure som ved alle andre forskningsprojekter kigger forskningsudvalget med et kritisk blik på forsøgssynopsis og vurderer, om noget bør udvides eller gøres anderledes.

Mvh. Lotte Bach Hansen, journalist i Scleroseforeningen

Sclerose viser sig på så mange måder

Af Win Åndahl 02. november 2010 09:22

Da sclerose viser sig på mange forskellige måder: gangbesvær, attacks, træthed, synsforstyrelser, smerter m.v. kunne det måske være ønskeligt hvis undersøgelsen mere specifikt belyser om forekomsten af forsnævring evt. hænger sammen med hvorledes sygdommen udarter sig. På denne måde vil man efterfølgende bedre kunne drage nytte af undersøgelsens resultat i relation til den evt. videre brug af CCSVI-behandlinger, fordi det jo kan vise sig, at at der er en sammenhæng imellem sygdommens symtomer og CCSVI-teorien.

God ide, eller misbrug !

Af Henrik Svendsen 08. november 2010 16:54

Det er med stor undren jeg sidder og læser nogle af ovenstående kommentarer. Humbug, spild af penge og andre nedladenheder bliver efter min mening misbrugt som dårlige kommentarer til undersøgelse af CCSVI.
Som samlevende til scleroseramt i snart 20 år har jeg på sidelinien fulgt med i alt hvad der har rørt sig i den tid, og i alt hvad der har været tilbudt min kæreste af mere eller mindre gode løsninger som piller, sprøjter og anden form for medicin.
Fint nok, det ene mere dyrt end det andet, hvis man så bare kunne sige det havde hjulpet på hendes sygdom, men nej, pilen vender stadig i den forkerte retning.
Nu opstår der så en ny mulighed, uden sprøjter og uden piller, og endda med et indgreb som man kender og har brugt på andre patientgrupper i lang tid og med stor succes, og så vil man ikke engang bare prøve at være positiv i sin indgang til undersøgelsen.
Jeg kan godt se det er lidt synd for de små neurologer som måske på sigt kommer til at mangle lidt smør til brødet, men det overskygges nu af den smerte jeg har overfor de 10.000 sclerosepatienter bare i Danmark, som måske kunne få glæde af en ny form behandling af deres sygdom.
Man skal huske at enhver gåde har en løsning, og nogle gange er den måske mere ligetil end man regner med.............!
Iøvrigt vil jeg gerne sige god tur til alle jer som tror på det, betaler af egen lomme og rejser til det store udland i håb om en ny start på resten af livet, OG VI REJSER MED.
Med Venlig hilsen
Henrik Svendsen

Svar til Helle Caspersen

Af Lotte Bach Hansen 03. december 2010 14:02

Kære Helle

Jeg forstår godt din frustration over, at sekundær progressiv sclerose ikke er med i denne – og mange andre – undersøgelser. Jeg vil dog understrege, at Scleroseforeningen for et par år siden valgte fx at bruge hele overskuddet fra den landsdækkende 25-ører-indsamlingen (næsten 7 millioner kroner) til et treårigt forskningsprojekt i progressiv sclerose.

Derudover kan jeg fortælle, at der i vores næste nummer af MagaSinet, som udkommer i midten af december, vil være en artikel om en ny pille mod gangbesvær, som også virker mod progressiv sclerose. Så af og til sker der lidt også for de progressive former.

Når det så er sagt, så har du ret i, at det danske CCSVI-forsøg udelukkende fokuserer på mennesker med attakvis sclerose.

Det skyldes, at Zamboni selv, da han lavede sin videnskabelige artikel, som startede hele debatten om CCSVI, skrev, at han har oplevet forbedringer hos mennesker med attakvis sclerose, men i langt mindre grad hos de med primær og sekundær sclerose.

Med venlig hilsen
Lotte Bach Hansen, journalist

Ewzkt6 rbhutrhuikfj, [url=http://wsdzovgfkghz.com/]wsdzovgfkghz[/url], [link=http://zcuhjdnealqq.com/]zcuhjdnealqq[/link], http://mldijzplspoy.com/

Af glcqdyez 13. februar 2011 23:22

Ewzkt6 rbhutrhuikfj, [url=http://wsdzovgfkghz.com/]wsdzovgfkghz[/url], [link=http://zcuhjdnealqq.com/]zcuhjdnealqq[/link], http://mldijzplspoy.com/