Stor interesse for CCSVI-høring

Af Louise Wendt Jensen, journalist

Eksisterer CCSVI, eller gør det ikke?
Det er det helt centrale spørgsmål for de danske neurologer, og før det er sat på plads, vil neurologerne ikke CCSVI-operere mennesker med sclerose i Danmark.
Det står klart efter den høring om CCSVI, som Scleroseforeningen i går havde arrangeret på Crowne Plaza hotel i Ørestaden i København.
Høringen, der blev transmitteret live på Scleroseforeningens hjemmeside blev fulgt af godt 150 mennesker på nettet, mens cirka 300 mennesker – primært mennesker med sclerose med pårørende - havde fundet vej til hotellets store konferencesal. Heriblandt flere, der har været i udlandet for at blive opereret for CCSVI (forsnævrede halsvener).

Personlig beretning

Og hos de fleste af de opererede er der ingen tvivl: CCSVI, der som tilstand første gang blev beskrevet af den italienske læge Paolo Zamboni, eksisterer. Og det er en tilstand, man som menneske med sclerose kan få det bedre af at blive opereret for.
Det kunne Christian Hag blandt andet fortælle om.
Han indledte høringen med historien om sin sygdom, og hvordan han har fået det meget bedre, efter han blev opereret på klinikken Ameds i Polen i juli. Han kan nu igen mærke sine arme og ben, har fået varme i hænderne og kan nu både arbejde på fuld tid og sågar nogle gange overtid på sit arbejde.

Stadig mange spørgsmål

Derefter holdt den polske karkirurg Marian Simka et oplæg. Marian Simka er en af pionererne indenfor CCSVI-behandling. På Euromedic, den klinik han er tilknyttet i Katowice i det sydlige Polen, har man opereret mennesker med sclerose for CCSVI i næsten et år nu. Simka understregede, at der er rigtig meget, man stadig ikke ved om forbindelsen mellem CCSVI og sclerose.
At der er en forbindelse, er han dog heller ikke i tvivl om. Ud af 381 sclerosepatienter har man på Euromedic fundet veneforsnævringer i mindst en af venerne hos 97,1 procent af patienterne. Da veneforsnævringerne ikke ser ud til at udvikle sig med alderen, er det Simkas teori, at de er medfødte. Han mener dog ikke, at CCSVI er grunden til, at man udvikler sclerose, men at der er en anden eller flere faktorer – der måske sammen med CCSVI – udløser sygdommen.

Bedring, men ikke mirakelkur

Simka mener heller ikke, at varmefølsomhed og den kroniske træthed, som mange med sclerose kender, er relateret til CCSVI i særlig grad. Til gengæld mener han at have fundet en sammenhæng mellem de øjenproblemer mange med sclerose oplever og CCSVI, og så er det erfaringen på Euromedic, at en CCSVI-operation er en relativ sikker operation.
Flertallet af de 94 opererede patienter, som det har været muligt for Euromedic at følge i et halvt år har fået det bedre, men Simka understregede, at det endnu er for tidligt at sige noget om langtidseffekterne af en CCSVI-operation. Han understregede også, at en CCSVI-operation ikke er en mirakelkur. Flertallet af mennesker med sclerose vil ikke kunne hoppe og springe bagefter en operation, men hos nogle vil man være i stand til at bremse sygdomsudviklingen, og hos nogle af dem, der kun er mildt ramt af sygdommen, kan man ind i mellem gøre dem bedre.

Meget der ikke stemmer

Det stiller den danske neurolog Per Soelberg Sørensen, der er professor på Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) på Rigshospitalet, sig imidlertid meget skeptisk overfor. Han fulgte Marian Simka på talerstolen og påpegede en lang række ting, som han mener ikke stemmer i Zamboni og Simkas teorier. Blandt andet at der burde være et forøget blodindhold i hjernen hos sclerosepatienter, hvis de har forsnævringer, og blodet har svært ved at komme ud. Men faktisk oplever man det modsatte hos mennesker med sclerose: nemlig at de har nedsat blodomløb i hjernen.
Samtidig mener han, at det taler imod teorien om CCSVI, at lægen Robert Zivadinov ved Buffalo University i USA har fundet CCSVI hos 46 procent af patienter med andre neurologiske sygdomme og hos 26 procent raske kontrolpersoner. For hvorfor har de så ikke sclerose?
Desuden påpegede han, at man i flere medicinske undersøgelser har oplevet et større fald i attakhyppigheden hos de patienter, der tog placebomedicin, end Zamboni har fundet hos de mennesker med sclerose han har opereret mod CCSVI. Med andre ord: placebomedicin virker bedre end en CCSVI-operation.

Medicin eller operation?

Per Soelberg Sørensen undrede sig også over, at det kun er forskningsgrupper, der opererer for penge, nemlig Zivadinov og Simka, der har publiceret resultater, hvor de kan finde en sammenhæng mellem CCSVI og sclerose, mens indtil videre seks andre grupper, der ikke har økonomisk interesse i CCSVI-operationer ikke har kunnet finde en sammenhæng. Han påpegede desuden, at man ofte tidligere er blevet præsenteret for andre ”mirakelbehandlinger”, der efter et stykke tid har vist sig ikke at have nogen effekt. Per Soelberg Sørensen understregede, at det selvfølgelig gør indtryk på ham at høre patienter som Christian Hag, der får det bedre. Han mener bare ikke, at bedringen nødvendigvis skyldes operationen. Sclerose er en sygdom, der går op og ned, og derfor kan en sygdomsbedring dels skyldes, at man er inde i en god periode, dels at mange patienter faktisk fortsætter med at tage deres medicin efter CCSVI-operationen. Derfor kan det være den og ikke operationen, der giver en effekt.

Nogle får det værre

Men mange af de tilstedeværende patienter, der er blevet opereret for CCSVI, blev provokeret af Per Soelberg Sørensens udtalelser. Flere krævede efter pausen svar på, hvorfor de kunne få det så meget bedre af en operation. Om han virkelig mener, at det bare er noget, der sker i deres eget hoved?
Per Soelberg Sørensen nægtede imidlertid at kommentere enkeltilfælde, men fortalte, at neurologerne på Rigshospitalet også modtager mails fra folk, der har fået det værre efter en CCSVI-operation.
Det samme kunne overlæge og neurolog Morten Blinkenberg fra Rigshospitalet fortælle.
Da den tyske neurolog Hans Peter Hartung desværre ikke havde nået sit fly og dermed ikke kom til høringen, sad Morten Blinkenberg og professor Torben Schroeder, der leder Rigshospitalets karkirurgiske afdeling i stedet med i panelet.

Ny undersøgelse

Morten Blinkenberg skal koordinere den undersøgelse (læs om den her), som Scleroseforeningen nu sponsorerer, hvor 24 patienter og 16 raske kontroller skal undersøges for CCSVI med både interkranial Doppler ultralydsundersøgelse og MRI-scanning. Ultralydsundersøgelserne vil blive foretaget på Torben Schroeders afdeling på Rigshospitaletog MRI-scanningerne på Hvidovre Hospital.
Morten Blinkenberg fortalte om undersøgelsen, som han mener er omfattende nok til at kunne sige noget om gyldigheden af Zamboni og Simkas resultater, og han understregede efter et spørgsmål fra salen, at det er vigtigt at påvise, at tilstanden eksisterer – og at den eksisterer i højere grad hos sclerosepatienter end hos andre mennesker – inden man går i gang med at operere. Og at metoden virker. For selvom mange føler, de får det bedre, hører neurologerne altså også fra dem, der får det værre.

Objektiv undersøgelse?

Flere ville gerne vide, om de danske læger overhovedet vil være i stand til at foretage en objektiv undersøgelse, når de åbent stiller sig så skeptisk an i forhold til CCSVI. Men Per Soelberg Sørensen understregede, at undersøgelsen foretages for at se, om CCSVI findes ikke for at vise, at det ikke findes. Desuden vil undersøgelsen blive foretaget blindet, det vil sige, at de læger, der skal ultralydsundersøge og se på scanningsbilleder ikke ved, om de ser på en med sclerose eller en rask kontrol.
Neurologerne blev også spurgt, om de ikke bare var skeptiske, fordi de har en økonomisk interesse i at uddele medicin frem for at operere, da mange af dem modtager penge fra medicinalindustrien til deres forsøg. Men det blev blankt afvist. Hvis CCSVI virkelig er en tilstand, ville man også kunne lave penge på at operere på Rigshospitalet, sagde Torben Schroeder, der mindede om, at lægerne også er pålagt at tænke samfundsøkonomisk. Derfor er man nødt til at have videnskabelige beviser for at noget virker, før man kan begynde at bruge penge på det.

CCSVI-patienter skal følges

På spørgsmålet om, hvorvidt de danske neurologer vil følge op på de CCSVI-behandlede patienter, svarede Per Soelberg Sørensen, at det bestemt er meningen. Eftersom Danmark har et verdenskendt scleroseregister, hvor man for eksempel også vil registrere, når patienter er blevet CCSVI-opereret, så kan man løbende følge patienternes tilstand og udvikling. Torben Schroeder lovede også, at hans folk ville søge hjælp, hvis de ikke mente sig i stand til at ultralydsscanne på den måde, som Zamboni har foretaget sin undersøgelse på.
Scleroseforeningens direktør Mette Bryde Lind sluttede høringen af med at love, at foreningen fortsat vil have fokus på CCSVI og følge udviklingen tæt.

Denne artikel er et udvalgt referat af høringen. Hvis du ikke havde mulighed for at deltage i høringen i går eller se den på nettet, kan du se transmissionen i sin helhed her på siden senere.