Mette Bryde Lind: Vi interesserer os for CCSVI

Mette Bryde Lind fortæller om foreningens forhold til CCSVI i et interview med Rix Untidt

Tryk på dette link:

 

http://youtu.be/5nPd151z7rU

 

 


Kommentarer     (hvad er det?)

Herunder kan du efterlade en kommentar til denne side.
Alle felter skal udfyldes

  • Din e-mail bliver ikke vist på websitet
  • Din adresse bliver ikke vist på websitet
  • Slet


    Hvad er summen af disse to tal?
    4 + 6 =

Kommentarer til Mette Bryde Lind: Vi interesserer os for CCSVI

Hellere le end græde

Af Birte Heldorf 28. juli 2011 19:42

Vores patientforening bruger unfair argument: Der er penge i CCSVI.
Tak Rix, for at pointere, at det er der også i Medicinalindustrien, og det mange, mange flere.
Medicinalindustriens nye tablet til sclerose kst. 240.000 kr. om året pr. patient som tilbydes denne.

Samme 'lavmåls' argument blev på CCSVI-
høringen i efteråret 2010 brugt af vore 'ypperste' neurologer/professorer/rådgivere fra Rigshospitalet, der selv er lønnet meget, meget højere i stillinger indenfor sundhedssystemet.

Desuden arbejdes 'i kasser', der ikke blander sig i hinandens arbejde, uanset at lovene burde laves om, så nye lovende behandlinger lettere kunne afprøves.

Sclerosepatienter, der vælger at få foretaget CCSVI-procedure i udlandet burde undersøges før og efter i Scleroseklinikken, hvor de hører til, så vi i Danmark kom et skridt videre indenfor en rimelig pris.
Dette kunne Scleroseforeningen argumentere/kæmpe for.

Der er ikke så meget at undskylde med.

Af Per West Møller 29. juli 2011 00:27

Egentligt lidt en mareridtssituation, at måtte indse, at det man går og gør, gør man for behandlernes skyld, frem for, for patienternes skyld.

Når mennesker er ved at drukne, og ilten forsvinder fra sunde hjerneceller, er det et spørgsmål om minutter, forinden varige skader opstår, som igen, hvis ladet ubehandlede, afgiver stoffer som yderligere nedbryder nyt hjernevæv, igennem immunforsvarets respons på det "fordærvede kød".

Og en sclerosepatient er skabt.

Skabt af "behandlere" som tager sig så god tid til selv at skulle bevise over for især sig selv og så mig, og de naivt håbende, ventende patienter, og den efterhånden mere og mere måbende omverden, at de faktisk, tilsyneladende har valgt at overset en meget betydende faktor.

Man kan ikke se hvad som ikke er blevet fortalt, siger min neurolog.

At også kloaksystemer har en funktion for en organismes mulighed for at holde sig sund og rask.

Logik for selv burhøns, burde dette være!

Mon ikke det så småt burde være ved at gå op for Rigshospitalets mange enerådende og kloge eksperter, nu hvor de for nyligt har været tæt på at stå i l... til deres halse.

http://avisen.dk/store-hospitaler-taet-paa-regnkatastrofe_148805.aspx

Da her jo ikke kan linkes nemt, her lige et udsnit omkring det med afløb:

**På begge hospitaler var vandet ikke bare ved at tage strømmen, men også ligge nødstrømsanlægget dødt. Samtidig var vandet ved at ødelægge hospitalsudstyr for millioner, ligesom flere afdelinger stod under vand.

Men Rigshospitalet klarede med hjælp fra Beredskabsstyrelsen lige akkurat skærene.**

Mon ikke snart at det er tiden at Scleroseforeningen skulle tage at indkalde Beredskabsstyrelsen, for at sikre patienterne imod "behandlernes" ret til først at skulle forstå hvor meget fejl de har taget i behandlingen af patienternes oversvømmelses-attaks?

Der er jo givet tilladelse til at indkalde en sådan beredsskabsstyrelse, som burde kunne øve sig i at blive eksperter i CCSVI.

Eksperimentel beredskabsstyrelse, men dog alligevel.

I patientens verden hedder denne styrelse så bare "Dansk Forening for interventionel Radiologi.

http://dfir.dk/

DFIR tør desværre bare ikke, forinden PSS og Co giver lov, for den enes hånd vasker den andens, også selv om vandet ser ud til at være knapt så sterilt som naive patienter og måske Scleroseforeninger først antog det var.

Hvor vigtigt er det for en patient at vente på at folk som tilsyneladende ikke ved nok om den maskine de skal bruge til at undersøge noget med, fordi maskinen endnu knap er indkørt, først får tid til at lære at bruge den, og efterfølgende så skal bruge tid på at få deres målingsresultater offentliggjort i medicinske videnskabelige skrifter?

Hvorfor er det mon vigtigt, at der ikke skal bruges kontrastvæske indsprøjtet i raskes vener, til at kunne få øje på evt. forsnævringer hos raske kontrolpersoner?

Er det fordi raske kontrolpersoner ikke bør udsættes for unødig risiko?

Det er nok blot de hårdføre EAE-MS-ere der kan tåle den slags.

Hvorfor indsætte endnu en ubekendt faktor i sin søgen efter et entydigt bevis for eller imod kloaksystemers store betydning for velfærden i samfundsstrukturer af en hver art?

Positivt tænkende som jeg er, vælger jeg at tro på, at neurologerne ved at vælge denne nye MR-maskine, kan bruge den nye process til at råbe ud i verden!

Eureka! Nu kan vi sørme også få øje på det som EAE-ere har følt igennem hver fiber af deres krop, i så uendelig lang og så uendelig nerveenerverende tid.

Positivt tænkende som jeg jo er... (c: ~

Genialt skrevet

Af Birte Heldorf 29. juli 2011 07:16

Tak Per, for dit klare budskab.
Jeg har nu læst din intelligente sammenligning 2 gange, det fortjener den.

1 dag ældre, 1 dag mere stiv i min progression.
Har jeg tid til at vente?
Snart umulig at reparere.

3 min. inde inde i det lille U-tubeindslag

Af Per West Møller 29. juli 2011 17:44

MBL. :Hvis det er den behandling der fremadrettet skal tilbydes nogle målgrupper inden for Sclerose, så vil det være den behandling jeg vil allerhelst kaste mig ud i, men øhh, resultaterne tyder ikke på det umiddelbart….

Rix: NAAJ! Å det der chokerer mig her og nu er at nogle patientforsikringer, fonde og legater er gået i gang med at dække omkostningerne…

MBL: Jam. Det er jo også en stor industri det her, og man skal jo ikke gi penge, selv om nogen siger de har fået en fantastisk oplevelse ud af det… Tager deres penge uden at det har den fornødne effekt på den længere banehalvdel…

Jeg forstår jo også at der hvor der er håb, der vil man forsøge sig, å det gør man jo også med nye medicin præparater..


Jeg ved ikke. For mig lyder det som 2 som er igang med at bekræfte hinanden i, at de har ret, selv om enhver logisk tankegang viser det modsatte.

Her kan man se statistik som patienter selv har indsamlet verden over. Resultater som bærer præg af, at scleroseforeninger og samfund lader patienterne selv finansiere en behandling, som måske skal gentages, men desværre også skal bekostes af patienten selv.

http://www.ccsvi-tracking.com/

Hvor meget er for lidt blodomløb, kunne være et passende spørgsmål, men desværre vil en neurolog ikke svare klart på dette.

Hvorfor har alle sclerosepatienter et for lavt blodomløb, og hvorfor må denne gruppe syge mennesker, som de eneste, ikke blive behandlet for denne mangel, på lige fod med andre mennesker?

Det kunne Rix og Mette jo spørge de yppige om, forinden de så skråsikkert promovere det svigt som behandlingssystemet er godt i gang med at forsvare.

Støt scleroseforeningen