Patientens dilemma

Af Erik Jensen,  Kommunikationskonsulent
Kronisk syge mangler en forløbskoordinator, konstaterede Mette Bryde Lind ved konference i Region Hovedstaden

"Sammenhængende sundhed på patientens præmisser."

Sådan lød overskriften, da direktør i Scleroseforeningen Mette Bryde Lind onsdag talte ved Region Hovedstadens konference om en styrket indsats for mennesker med kronisk sygdom.

Patienten bliver en brik

”Mange patienter føler, de bliver en brik i systemet. Behandlerne har deres egne mål, og på egne præmisser giver de ydelserne, og det sker ikke med udgangspunkt i den enkelte patients sygdom. Det betyder ofte, at patienten får løst et enkelt problem på en højt specialiseret måde, men vedkommende sidder tilbage med 10 ubesvarede spørgsmål. Det gør patienten frustreret, magtesløs og passiv for egen behandling,” konstaterede Mette Bryde Lind.

Svær kommunikation

Scleroseforeningens direktør er Danske Patienters repræsentant i Sundhedsstyrelsens styregruppe for kronisk sygdom, og ved konferencen pegede hun på kommunikation på tværs af sundhedsvæsenets sektorer og med patienten som den største udfordring, når det gælder de kronisk syge:

Forløbskoordinator kan hjælpe 

”Derfor skal patienten have en forløbskoordinator. Denne skal sikre, at udredningen, behandling og rehabilitering gennemføres ud fra en individuel tilpasset plan, så de relevante indsatser gennemføres inden for de fastlagte tidsfrister osv.”
Blandt andet i Norge fungerer en sådan ordning med succes, og Mette Bryde Lind ønskede på vegne af Danske Patienter, at det også i Danmark bliver patientens rettighed at få en forløbskoordinator.

 


Kommentarer     (hvad er det?)

Herunder kan du efterlade en kommentar til denne side.
Alle felter skal udfyldes

  • Din e-mail bliver ikke vist på websitet
  • Din adresse bliver ikke vist på websitet
  • Slet


    Hvad er summen af disse to tal?
    8 + 5 =

Kommentarer til Patientens dilemma

Tale er sølv, handling er guld.

Af Per West Møller 30. september 2011 08:36

Og hvor kunne patienter da være nået langt, såfremt de mange lange ord også blev fulgt op med krav om aktion og reaktion på det faktum, at sclerosepatienter er den eneste befolkningsgruppe som nægtes retten til at få reetableret blodomløbet til sin hjerne, såfremt dette svigter, hvilket det jo er bevist at det gør.

Den eneste egentlige handling, som scleroseforeningen har ydet for nyligt, bortset fra at sætte indsamlingsbøsser op til brug for indsamling af midler til et hold forskere, er så at bane vejen for donering af penge til forskning i NMO, hvilket igen er en sygdom som opstår på grund af lækager i cellemembraner.

Hvor sørgeligt at al forskning foregår baglæns, fra skade til skadevirkning, og hvilken medicin kan der så udvikles til at forsinke skadens mortale effekt.

Mon ikke vennerne i forskningsudvalget hjælper Trevor med de 2,5 mill. som han mangler for at få forsket i dette potentielt everlasting problem, som har potentiale til at blive endnu en medicinsk guldgrube, som kan holde mange forskere beskæftiget i rigtig mange år.

Astroglia ser ud til at være nøglen til hele problemets opståen, og især det venøse tryk disse udsættes for, men desværre. Det har neurologerne ikke lært noget om i skolen.
Hvis Mette virkelig ville gøre en forskel for patienter, så sætte hun sig ned, og forhandlede løn og arbejdsvilkår med de EAE-rotter som tager sig så godt betalt for at stille op til forsøgene. Hvor meget kan en EAE-rotte egentlig forlange for at gøre absolut ingen ting som kan føre til en løsning af et problem.

Hvor meget kan en forløbskoordinator i form at en direktør for en neurologforening, som jo burde have det helt store overblik over patienternes udsigter for forløb.

Hun kunne jo starte med at spørge ind til hvilke skadevirkning det ville få, såfremt Mr. Ebstein og Mr. Barr arriverede i denne stofbalance for metabolisk process, og hvorfor forskerne mener det er så vigtigt at bevare denne ubalance som et lækkende barrieresystem udgør for patienter.

Hun kunne også begynde at lade de mange indsamlede midler gå direkte til patienterne, frem for til forskere.

Slå 2 fluer med et smæk, for uden de mange penge til forskere og forskningsassistenter og behandlere og aktionærer og rotter, så ville patientens problem højst sandsynligt blive løst, og der ville ikke være behov for at holde lange taler om behovet for forløbskoordinatorer eller andre hjælpepersoner, andet end behovet for patientens umiddelbare behov for en vaskulog til at udføre indgreb for at lukke hullet i blod-hjerne-barrieren hurtigst muligt, og derved forhindre skadevirkning i patientens hjerne.

http://en.wikipedia.org/wiki/File:Metabolic_interactions_between_astrocytes_and_neurons_with_major_reactions.jpg

Sjovt som der mangler pile ud af dette beskrevne stofskifte.
Nå, det skyldes jo nok at det venøse system kan klare sig selv, helt uden behov for menneskelig indgriben, og cellerne risikerer at gå til grunde på grund af mælkesyreophobninger i deres stofskifte, for der skal overvindes et forhøjet tryk.

Stakkels små molekyler og ioner. De må ha det som en sclerosepatient som skal løbe 100 m hæk i 1 meters vanddybte på tid.