Rapport fra Bruxelles

Scleroseforeningens næstformand Ulla Wæber rapporterer om sclerosebehandling fra EMSP-møde

Der var spændende informationer om sclerosebehandling, da den europæiske scleroseorganisation EMSP forleden holdt den årlige sclerosekonference i Bruxelles med deltagelse fra 37 lande. Den danske Scleroseforening var repræsenteret af næstformanden Ulla Wæber, direktør Mette Bryde Lind og vicedirektør Torben Damsgaard.

Flere tabletter

Ulla Wæber lavede denne rapport:
"På konferencen var der blandt andet fokus på nye immunmodulerende behandlinger, både nogle af dem vi kender, f.eks. Tysabri, men også nye tabletbehandlinger. Inden for de næste år kommer der flere, som endnu afprøves. F.eks. Gilenya, der netop er godkendt som andet valgs præparat til attakvis MS.

Bedre gående

Der blev også talt om symptombehandlinger, bl.a. Fampridine, der kan øge gangdistancen ca. 25　%. Desværre har den kun effekt hos ca. en tredjedel. Derfor er lægemiddelstyrelserne ikke så villige til at frigive det, til trods for at det også virker på progressiv MS.

Fra cannabisplanten

Endelig blev der talt en del om antispasticitets behandling, hvor det nyeste er et cannabinoid, Sativex, som indeholder 2 cannabinoider fra cannabisplanten. Det virker på spasmer, spasticitet, smerter og gangdistance. Der er ikke tale om, at man bliver afhængig af stoffet, da der ikke er noget euforiserende i det. Tværtimod kan man selv justere dosis, da det indtages som spray i munden f. eks før sengetid, så man kan få en hel nats søvn uden generende spasmer.

Trådløs forbindelse

Der var også en fysioterapeut der viste en ny dropfodsstimulator med trådløs forbindelse mellem fod og knæ. Ligesom der blev vist en hånd/arm stimulator, der kan afhjælpe bevægelsesrystelser, når man rækker ud efter ting. De så begge meget lovende ud.

Data fra alle lande

Vi hørte også om EMSP projektet EUReMS, som går ud på at indsamle data om MS fra alle landene i Europa. Bland andet for at sammenligne medicinernes udbredelse og behandlingstilbud i øvrigt, samt vurdere om det har betydning for sygdommens udvikling.

Danmark deltager kun lidt i dette projekt, til trods for at vi har verdens ældste og største scleroseregister. Vi må kunne bidrage bedre hertil,"konstaterer Ulla Wæber i sin rapport fra EMSP.


Kommentarer     (hvad er det?)

Herunder kan du efterlade en kommentar til denne side.
Alle felter skal udfyldes

  • Din e-mail bliver ikke vist på websitet
  • Din adresse bliver ikke vist på websitet

  • Slet


    Hvad er summen af disse to tal?
    8 + 8 =

Kommentarer til Rapport fra Bruxelles

patienternes konferance???

Af Birte Heldorf 25. maj 2011 11:34


Som medlem af foreningen og sclerosepatient følger jeg med på hjemmesidens nyheder næsten dagligt.

Jeg er glad for den opdaterende information her, så Tak til næstformand Ulla Wæber for din rapport fra EMSP konferencen.

Jeg slog lidt op om denne hovedorganisation :


EMSP er den europæiske paraplyorganisation for 29 europæiske landes scleroseforeninger. Den blev grundlagt i 1991 og har som mål at udbrede og udveksle viden om sclerose, tilskynde til forskning på scleroseområdet og fungere som politisk aktør for scleroseramte i Europa. EMSP har sekretariat i Bruxelles.

Således kan jeg ikke lade være med at undre mig over at alle de mange forskningsundersøgelser i Europa omkring CCSVI ikke nævnes.


For mange af os sclerosepatienter er det et spændende tiltag, og et foredrag i lokalforeningerne, der trækker mange tilhørere. Som jeg har hørt : ca. 70 i Herning

07.02.11, og ca. 30 i Birkerød 11.05.11


Til sammenligning kan nævnes at Gentofte m.fl. lokalafdeling' lige har meddelt, da jeg havde meldt mig til :
På grund af manglende tilslutning aflyses mødet torsdag den 26. maj om: Hvad kan Scleroseforeningen gøre for dig?



Jeg vil gerne spørge alle tre mødedeltagere, om jeres forklaring/bud på hvorfor, en konference hos EMSP til fordel for slerosepatienter/oplysning ikke nævner igangværende og nye tiltag i behandlingen af sclerose med henblik på CCSVI? Var der ingen formænd, direktører el. andre, der spurgte/undrede sig til dette?


Godt spørgsmål, som politikerne siger

Af Per West Møller 26. maj 2011 11:06

Og herefter følger op med: intet svar.
For fakta er, at spørgsmålet kan ikke besvares.
For hvordan komme med en fyldestgørende begrungelse for, at behandle en sygdom ud fra præmisser som hviler på beviser som aldrig er blevet ført.
Den autoimmune teori om sclerose, er aldrig blevet bevist. Allermindst på den måde som MS-societetet nu kræver, at teorien om CCSVI nu skal igennem, forinden at neurologerne vil acceptere at indføre behandling.
Fakta er at det er simpelthen for god en forretning at behandle sclerose, så sygdommen og den autoimmune teori vil aldrig få lov at blive modbevist. Så var det sket for længst.

Peter O Behan som er ansat ved Division of Clinical
Neuroscience, Faculty of
Medicine, University of
Glasgow, UK udtrykker det således:

De menneskelige omkostninger mht. degenerering, sygdom og dødelighed for patienter som deltager i neurologernes forsøg kan ikke overskues.
Selv om Gulcher et al. for 15 år siden kommenterede forskningen således: Der kan argumenteres for at den autoimmune hypotese omkring MS igennem årene har været direkte skadelig for et stort antal patienter. Data, præsenteret i ovenstående anførte, gør det meget vanskeligt at forstå, at teorien omkring udviklingen af Sclerose, har gjort det muligt at monopolisere forskningen i denne sygdom.
En del af forklaringen kunne være, den relativt lange levetid en sclerosepatient kan forventes at leve i, sammen med den meget høje økonomiske omkostning for medicinering.
Der skønnes en omkostning på € 12.5 milliarder om året til patientbehandling i Europa, heraf € 2,5 milliarder til medicin alene.
Tallene er sat ud fra 380.000 patienter i 28 Europæiske lande.
Den nylige beslutning om at afbryde forsøgene (vist på at finde et middel til anvendelse for sekundær progressiv Sclerose) udført af BioMS og Eli Lilly er et velkommet tegn på at forskere ikke længere kan acceptere den terapeutiske rejse, baseret på den autoimmune model.
Selvom det udførte forsøg ikke viste nogen som der kunne konkluderes ud fra, hverken positivt eller negativt, er det en besked om, at grundlæggende studier, baseret på den spekulative autoimmune mekanisme kontinuert har vist sig som ikke fyldestgørende.

Artiklen som blot er en af mange med et lignende budskab, kan ses ved at følæge dette link:
http://www.mednat.org/vaccini/sclerosi.pdf

Desværre fortsætter denne verdens Scleroseforeninger som om intet er hændt, og forsøger endnu engang at få begravet teorien om en venøs sammenhæng.

Ikke høre, ikke se, ikke tænke, er vist recepten som er valgt af de som løber med på bølgen, og ernærer sig godt derved.

Hvor mange af de nyligt annoncerede forsøg her på Scleroseforeningens side, sigter imod en egentlig helbredelse? http://www.scleroseforeningen.dk/Forskning/Behandlings-forsoeg.aspx

Støt scleroseforeningen