Sundhedsministeren svarer på CCSVI-spørgsmål

Kommentarer til Sundhedsministeren svarer på CCSVI-spørgsmål

Vågn op.

Af Birte Heldorf 25. marts 2011 14:12

Jeg håber De danske Sundhedsmyndigheder, implicit Sundhedsministeren, vil ændre mening. SSCVI har bredt sig som en ’steppebrand’, den nye patient-kultur viser vej.
Der ’soves i timen’ i det etablerede sundhedssystem over det meste af Verden.
Ikke mindst i Danmark.
Jeg husker stadig en morgen-radioavis, hvor sclerosepatienters forslag til at forsøge SSCVI, blev sammenlignet med det at smide døde fisk på ryggen, og så forvente en bedring. Det er også sagt for bare et par måneder siden fra dansk MS neurologisk side på højeste plan, at SSCVI er glemt om 2 år.
Hvorfor Kuwait: http://www.ccsvikuwait.com/Details.aspx?d=4 og dette i forår 2010. Kuwait tør handle, stille spørgsmål, have visioner, innovere, mens resten af verden ser på……..
Bologna 14.-15. Marts 2011 http://ccsvism.xoom.it/Convegno_ISNVD.html
Forvirring råder, da der er stor variation i hvordan der måles for SSCVI, og at resultaterne ville blive mere troværdige, hvis de implicerede læger kom på kursus i Professor Zambonis lære.
Et helt nyt koncept er ved at vinde frem: Hvordan det vasculære system er involveret i alle neurologiske sygdomme.
Jeg synes, at det er nu Scleroseforeningen skal være synlig, og hurtigst muligt gøre noget mere, end der allerede er gjort, så vi kan komme frem til, hvad det handler om.
Min umiddelbare fornemmelse for SSCVI er at mindst 25 % af MS patienter i Danmark vil få afhjulpet deres symptomer i væsentlig grad.

Mit forslag er at vi må være yderst innovative, for at blive hørt:
En delegeret fra Scleroseforeningen, en MS patient, og en journalist (vigtigt) – kunne rejse til Kuwait og forhøre sig om deres resultater. De har efterhånden et år med erfaring, og ikke mindst en vision om, hvad de kommer til at spare i medicinudgifter på dette område.
Medicinforbruget herhjemme, er det ikke ved at blive lidt ’uansvarligt’? Så er det vel også påkrævet at fokucere på en billig, enkel og effektiv procedure for så mange i fremtiden.
hilsen Birte Heldorf bheldorf@gmail.com, medlem af Scleroseforeningen gennem 8 år.

Men andre læger må ikke.

Af Per West Møller 25. marts 2011 14:21

Det er jo vist flere gange på rigshospitalet, hvor Per Soelberg Sørensen har nedlagt forbud imod at patienter som har sclerose må behandles.

Her er et afsnit af den mail som jeg efter at være blevet afvist, modtog fra Henrik Sillesen på karkirurgisk, Rigshospitalet.

*Kære Per West Møller

Først og fremmest skal jeg beklage du måtte rejse forgæves til
Rigshospitalet til forundersøgelse. Jeg har ved flere lejligheder redegjort
for baggrunden herfor. Jeg skal supplerende gøre opmærksom på at det ikke
fremgik af henvisningen at din grundsygdom er sklerose - i givet fald havde
vi ikke indkaldt dig.**

Det er jo også ret betænkeligt at de 2 private klinikker som gik i gang herhjemme, med at scanne halsvener, meget hurtigt blev lukket ned igen, med begrundelsen af, at der er jo intet bevis.

Samtidig med at de experter som faktisk har den specialviden som skal til for at kunne informere sagligt, ikke indkaldes når folketing eller ministre skal forsynes med et objektivt vurderingsgrundlag.

Jeg kan opfordre folk her til at læse lidt rundt på http://www.thecochranelibrary.com/view/0/index.html

Cochrane er en international institution som drives af uafhængige læger og offentliggør objektivt de cases som er, omkring den medicin der tilbydes til sclerosepatienter.

Her kan man læse, at det ligger lidt tungt med faktisk at kunne konstatere en faktuel virkning, væsentligt bedre and de patienter som forsynes med placebo.

Til de som forstår engelsk er denne video fra Canada værd at lytte til.

http://www.youtube.com/watch?v=GgqmHimQFY0

Tænk på hvor betændt hele situationen er, når man betænker på hvad der kunne have været bevist forlængst, såfremt "eksperterne" havde tænkt så langt som til også at forsøge at reetablere den blodmængde til det syge organ, hjernen som alle sclerosepatienter går rundt og er foruden.

Hvis Per Soelberg og Co havde en kur som kunne helbrede sclerose, så kunne han tillade sig at nedlægge veto imod at andre læger gik ind og eksperimentelt foretog alternativ behandling.

Men det har han ikke, men det gør han så alligevel.

Er der mon nogen Conflicts of Interest, hos det mandskab som nu udfører MR-forsøg på ikke at kunne finde veneforsnævringer, og husker de også at skanne blodforsyningen til, og ikke kun fra, hos såvel syge som raske?

Sådan noget massebalance kan fortælle en hel del om hvor vi er nået til i vores menneskelige udvikling?

Indtil videre tyder meget på at vi er nået helt til grin.

Rettelse

Af Birte Heldorf 25. marts 2011 15:10

Jeg beklager stavefejlen i CCSVI, i min forrige kommentar fra i dag, hvor jeg har byttet rundt på C og S.
Desuden troede jeg at henvisningerne blev fremhævet som link, men desværre må I selv kopiere dem frem. Eller også burde det være muligt at sende en vedhæftning til kommentaren.
Håber webmaster vil ta' det op.

CCSVI er kommet for at blive

Af Birte Heldorf 25. marts 2011 18:28

Jeg skriver igen, for at I kan forstå.
Grunden til at der ikke er klart bevis endnu, ligger i unøjagtige målinger med måleudstyr, der ikke har den rigtige kapacitet.
I Italien jan. 2011 er Proff. Zambonis metode blevet godkendt til videre forsøg. Hvis der måles efter disse principper ses hvorfor MS og CCSVI hører sammen.
Der er tanker fremme blandt forskere om at CCSVI bliver endnu større end forbindelsen til MS .
Dette er taget fra flg. Link 31 jan. 2011 http://www.mstrust.org.uk/research/news/article.jsp?id=4484 :
Professor Zivadinov fra Buffalo (NewYork) siger: ‘ We need to understand the role of the venous system in the pathology of central nervous diseases and aging’.
Og her kommer vel så psykiske tilstande, autisme ADHD, Damp, fibromyalgi, demens osv. ind.
Det lyder til at en rivende udvikling er sat igang.
hilsen bheldorf@gmail.com

Hvad skal der mere til?

Af Per West Møller 27. marts 2011 13:34

Forinden neurologerne ser sig selv i spejlet, og spørger hvad det egentlig er de vil med deres liv?

Hjælpe patienter eller få mange kors og bånd og stjerner på?

http://www.ctv.ca/CTVNews/TopStories/20110313/ms-ccsvi-study-110313/

Danske forsøg er tilladt

Af Birte Heldorf 31. marts 2011 00:31

Jeg synes at Scleroseforeningen hurtigst muligt skal finde danske neurologer, der er villige til at lave en 'klinsk prøvning' på de af foreningens patienter, der har fået CCSVI (ballonudvidelse) i udlandet.