Mette Bryde Lind besvarer nye spørgsmål om CCSVI

Læs bl.a. hvad Scleroseforeningens direktør siger til forsinkelsen af den danske CCSVI-undersøgelse

Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

Hvad siger du til, at mange danskere tager til udlandet og får foretaget en CCSVI-operation?

Det gør indtryk på mig, at høre de mange beretninger fra patienter, der får det bedre. Jeg anerkender, at man, når man er syg vil, gøre alt, der står i ens magt for at få det bedre.

Samtidig hører vi dog også flere og flere historier om folk, der tager af sted gentagne gange, fordi deres halsvener klapper sammen igen, og det kan være risikabelt, fordi der kan dannes arvæv og opstå andre komplikationer, når man foretager det samme indgreb flere gange. Samtidig er der jo ikke tale om et billigt indgreb, så jeg vil også gerne appellere til folk om at bruge deres sunde fornuft i forhold til, om indsatsen og omkostningerne står mål med udbyttet.

Og så vil jeg på det kraftigste fraråde, at få indsat stents for at holde venerne åbne. Der er endnu ikke udviklet stents, der passer decideret til vener, og der er eksempler på stents, der har revet sig løs eller forårsaget blodpropper. Det kan være livstruende, så det vil jeg gerne advare imod.

Hvorfor presser foreningen ikke på for, at man i det mindste kan blive scannet for CCSVI i Danmark?

Med den viden, der foreligger om CCSVI på nuværende tidspunkt, er der ikke belæg for at kræve, at sundhedssystemet afsætter ressourcer til at undersøge noget, vi i bund og grund ikke ved om eksisterer. Som patientforening har vi også et ansvar for, at de midler der er til rådighed i Sundhedsvæsenet bruges på en ansvarlig måde, og derfor vil jeg ikke gå ud og kræve noget, der ikke er videnskabelig dokumentation for.

Hvorfor er den danske CCSVI-undersøgelse blevet så forsinket, og hvad er din holdning til det?

Der er flere grunde til forsinkelsen. Dels har der været problemer med at få udstyret på plads, dels har der været problemer med at få især de raske kontroller til at møde op til scanningerne (læs mere i det nye nummer af Magasinet her).

Og så har det taget lang tid for overlæge Morten Blinkenberg på Rigshospitalet, der er projektkoordinator for undersøgelsen, at få de tekniske beregninger fra scanningsafdelingerne. Scanningerne og beregningerne er noget, afdelingerne har indvilliget i at lave ved siden af deres daglige arbejde, når de har tid og overskud. Det er den kapacitet, der er på afdelingerne.

Men det er klart, at jeg er ærgerlig over, at vi er nødt til at vente på resultaterne. Vi er alle sammen utålmodige efter at vide mere om CCSVI. Men vi er også nødt til at respektere tingenes gang. Videnskab tager tid. Også ind i mellem mere end vi bryder os om, fordi vi er spændte på resultatet. Men det vigtigste for mig er, at de resultater, vi får ud af forsøget, er valide og fremtaget på en måde, så der ikke kan sættes spørgsmålstegn ved kvaliteten.

Hvor vigtigt er resultatet af den danske CCSVI-undersøgelse i det store spil?

Alle resultater er vigtige i det store spil, og vores undersøgelse vil bidrage til en samlet klarhed over, hvad der ligge i CCSVI-teorien. Vores undersøgelse vil være den første, hvor man direkte sammenligner MR-scanninger og ultralydsscanninger, og hvor det har været muligt også at MR-scanne de raske kontroller, så det bliver meget interessant at få resultatet. Men der pågår også andre og større undersøgelser på CCSVI-området.

Blandt andet syv store undersøgelser sponsoreret af de amerikanske og canadiske scleroseforeninger, som skal afsluttes i sommeren 2012. Vi er nødt til at sammenholde mange undersøgelser for at få det helt korrekte billede af, om der er noget i CCSVI-teorien eller ej. Med videnskab er det jo sådan, at resultater kun er gyldige, hvis flere af hinanden uafhængige forskningsgrupper kan nå frem til det samme.

Hvad siger du til, at Scleroseforeningens lokalafdelinger inviterer CCSVI-opererede til at holde foredrag?

Jeg synes, det er fint, at lokalafdelingerne laver arrangementer, hvor der kommer folk og fortæller om egne oplevelser. Men da vores viden på området endnu er begrænset ser jeg gerne, at man samtidig også inviterer en fagperson, der kan være med til at besvare spørgsmål om indgrebet og bidrage til at give et nuanceret billede af den viden, der foreligger om CCSVI.

Den samme politik har vi, når firmaer kommer og vil præsentere deres produkter. Det er vigtigt, at vi som forening forholder os neutrale i forhold til diverse produkter, og det samme gælder behandlinger, som endnu ikke er videnskabeligt dokumenterede. Der skal være tale om saglig information og ikke reklame for hverken det ene eller andet synspunkt.

Hvis man gerne vil vide mere om CCSVI, er det i øvrigt også muligt, at følge med på Scleroseforeningens hjemmeside på: www.scleroseforeningen.dk/ccsvi

Her opdaterer vi løbende, når der kommer ny viden og nye forskningsresultater på området, og her kan man også se videooptagelser fra den høring om CCSVI, som vi holdt i november 2010.


Kommentarer     (hvad er det?)

Herunder kan du efterlade en kommentar til denne side.
Alle felter skal udfyldes

  • Din e-mail bliver ikke vist på websitet
  • Din adresse bliver ikke vist på websitet

  • Slet


    Hvad er summen af disse to tal?
    1 + 5 =

Kommentarer til Mette Bryde Lind besvarer nye spørgsmål om CCSVI

Sjovt som det blot er neurologer som ikke kan finde forsnævringer

Af Per West Møller 12. oktober 2011 13:15

Her er en undersøgelse fra vaskulære specialister som i deres dagligdag foretager ultralydsmålinger, og ikke har nogen problemer med at finde de meget omtalte forsnævringer:

http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/new-published-research-493-tested-w-doppler-us-91-5-pwms-show-ccs

91,5 % viser anomaliteter i deres veneflow.

De 7 meget omtalte undersøgelser, er alle undersøgelser udvalgt af canadiske og amerikanske MS-foreninger, som intet ønske har om at kunne finde forsnævringer, og derfor har udelukket de som har forstand til at kunne dokumentere den meget efterspurgte sammenhæng imellem sclerose og veneforsnævringer, her i blandt Buffalo som jo ellers skulle være den strømpil som foreningen ville følge, indtil Buffalo så faktisk fandt de famøse forsnævringer.

Det er så sørgeligt at MR-scanningsforsøget er så forsinket, og begrundelserne for dette, at det er de raske kontroller som ikke møder op til undersøgelsen, og at de som skal undersøge ikke har tid, klinger hult og falskt, og burde fortælle alle patienter, at Scleroseforeningen er ikke patientens ven, når det kommer til at redde hvad reddes kan, hvilket vil være at få blodflowet i patientens hjerne reetableret hurtigst muligt efter første attak.

I stedet vælger en neurolog at sende patienten væk igen med sit blinde øje, eller følelsesløse arm, og afventer tålmodigt indtil 2. og 3. attak indfinder sig, for så er der igen en kunde til den lange rejse igennem dyr medicinering og forøgelse af handicaps, imens kasseapperatet klinger, og det faste arbejde er reddet for scleroseforeningsansatte og professorer og neurologer og deres hjælpepersonel.

Det er mord ved højlys dag Mette Bryde gør sig til fortaler for, og henvisningen til foreningens eget link er blot udtryk for invitation til at lade sig vejlede igennem en nyhedsdækning efter Nord Koreansk forlæg for hvad som er sandt, hvor link til evt. succeshistorier for længst er ophørt med at virke, eller helt slettet.

Alle sclerosepatienter har mindre blod og højere interkranielt tryk end raske, og så kan de som insisterer på at lade som om de er blinde, jo så gå rundt at forsvare, at det kan hjælpe en person at modtage medicin imens man er ved at drukne på grund ad iltmangel og fri passage for virus og bakterier igennem de trykoverbelastede vener.

Ingen af de meget dyre medikamenter som sclerosepatienter kan få lov til at modtage, og som Per Soelberg Sørensen desværre ikke kunne få forhandlet ned i pris, måske fordi det påvirker provisionens størrelse, og som ikke har effekt ud over hvad der også kan findes ved indgivelse af placebo-tabletter eller injektioner.

Mette Bryde Lind synes det er fint, at der holdes foredrag, blot der også inviteres en fagperson, hvilket jeg i den forbindelse går ud fra, må være en neurolog, som alle efterhånden burde vide, ikke ved noget om det som sclerose egentlig drejer sig om, vener, og ikke gerne møder op uden at blive kompenseret fyrsteligt for sin ulejlighed.

Mette Bryde Lind udtaler sig med autoritet på områder hun ikke har uddannelse til at vide noget om, andet end hvad hun har fået oplyst, hun må sige af ejerne af foreningen, den egentlige bestyrelse i forskningsrådet som sidder og administrere de penge som trofaste druknende patienter så ihærdigt samler ind.

"Forkastelige mennesker" er et vidt begreb, alt efter øjnene som ser.. Hvis de da stadig kan se?

Hvis det er denne patients øjne som ser, er det patienternes ignorante til reelle fakta-behandlere, og er det en behandlers, er det patienterne, som der jo bare kommer flere og flere af, heldigvis, for det holder kasseapparatet kørende, og alting er som det bør og skal være. For en Direktør som tilsyneladende har skrevet speciale i hvordan man kan tjene penge på bevarelsen af en sygdom, og forsvare denne adfærd, for enhvers pris, andet end sin egen.

Videnskabelig dokumentation. Er det videnskabeligt dokumenteret, at smider man en menneske i vandet og holder det nede i 10 minutter, så drukner mennesket? -Nej. Det er ikke klinisk dokumenteret, og man hiver ham op alligevel, uden at vente på at diverse specialister skal fremkomme med beviser på at det kan hjælpe den druknende.

Med mindre en Per Soelberg Sørensen eller en Finn Sellebjerg eller en Morten Blinkenberg kommer forbi, og forhindrer livredderne i at udføre deres arbejde, for det er ikke klinisk bevist at folk kan have glæde af at lade det iltholdige blod strømme frit igennem hjernen.

Klinisk bevis har desværre udviklet sig fra at være noget rigtige læger førte, ved at udføre egentlige behandlingsforsøg, til nu at være noget som neurologerne kræver der skal teoretiseres omkring, og sikkert helst skal gøres forsøg med dyr, forinden man så kan gribe til egentlig behandling af mennesker.

Og i den lange tid der går, klinger kassen hos de som jo bevisligt og faktuelt, egentlig slet ikke er læger, for så ville et bevis for, at behandling af vener kan foretages sikker og uden særlig risiko, jo være bevis nok for at komme igang med at hive druknende op af vandet.

Men nej, nej!!! Det er vores drukneofre, og dem skal ingen røre ved, forinden vi har teoretiseret os til at vi har taget fejl, hvilket vi selvfølgelig aldrig gør, siger de ypperste specialister inden for den druknendes tilstand.

Ypperst for hvem?

En rigtig direktør burde foretage en Cost/benefit-beregning på neurologernes virke.

En beregning som favoriserer patienters udkomme af en behandling, frem for blot en beregning for cost/benefit for penge i sin lomme og for "sin" forening.

Foreningen er stiftet og ejet af korrupte behandlere. Korrupte fordi de modtager penge fra den industri som producerer medicin til syge patienter. Det foreligger der faktisk undersøgelser for, at sponsorering influerer på hvilke behandling som patienten kan få tilbudt, og foreningens resultater skal selvfølgelig afspejle stifternes ønsker, hvilket den så gør.

Egentlig burde patienters behandlere koncentrere sig om, hvordan man bedst muligt undgår at vener restenoerer, for det fakta at restenose bevirker at patienter igen får samme lammelser som de havde, forinden de blev opereret, er faktisk det vigtigste bevis for, at ballonbehandlingen kan hjælpe en patient, eller for den sags skyld, at det kan hjælpe at hive en druknende op af det vand, den druknende er ved at drukne i.

Lige nu er strategien så øjensynligt fra vores behandlere, at prøve at drukne sandhed og patient i en strøm af argumenter og ord, hvilket ser ud til at virke meget godt på de for neurologerne, nemt forkastelige patienter.

Forkastelig opførsel, set på det menneskelige plan, og der er vel kun for en MS-patient at håbe på, at ignoranterne vil blive genfødt som børn, midt i tzunami eller anden katastrofe.

Blive præsenteret for, hvordan ens virkelighed også kan se ud, set fra i hvert fald en' patients synspunkt.

De fleste patienter har jo ingen kræfter til at protestere, så deres virkelighedsbillede og faktuelle forståelse er ikke af betydning i de "raskes" verden.

Selv om det faktisk er dem det hele drejer sig om.



Forsøgene viser åbenbart forsnævringer

Af Per West Møller 13. oktober 2011 09:31

Det er næsten ikke til at vente på de resultater så, for foreningen må ud fra, at det faktum, at Morten Blinkenberg og Torben Scrøder ikke har ment det skulle være nødvendigt at indkalde assistance fra læger som Simka eller Zamboni, for at finde de meget omtalte forsnævringer, indikerer jo at de selv har kunnet finde mange stenoser og anormaliteter, set i forhold til raske mennesker. Det kan selvfølgelig også være, at årsagen til forsinkelsen er, at de har skulle lede efter raske patienter som viser samme forsnævringer som de syge, som tilfældet var, da de i Kansasforsøget brugte migrænepatienter som healthy subject. Alle kneb gælder for at beskytte en årlig omsætning > 10 bill. $.

At Blinkenberg så vælger, at vente med at fremkomme med sine resultater indtil han har fået accepteret forsøgsresultaterne i at neurologisk skrift, underbygger jo blot min påstand, at vi som patienter ikke regnes som særligt vigtige, set i forhold til den karriere, som skal fremmes for en hvers pris.

Der skal ikke hives nogen druknende op af vandet, fremgår det meget tydeligt, og det indikerer også, at de resultater som Blinkenberg er ved at analysere, vil være farvet mere af hensynet til sin karriere, end af hensynet til de som det hele drejer sig om.

Der mangler li'som en uvildig opmand i dette spil, men set ud fra de erfaringer som EDTA-foreningen har draget, hvor Torben Scrøder udførte EDTA-forsøg uden at bruge samme recept som EDTA-læger over hele verden ellers bruger, og forlage forsøgsresultaterne forinden højesteret kunne dømme om hvorvidt EDTA kan redde liv eller ikke, og 2 uvildige udenlandske eksperter ikke blev indkaldt, selv om de stod til disposition, så tegner Scleroseforeningens MR-scanningsforsøg ikke særligt lovende.

Hvem det er der bliver taget hensyn til, får stå hen i det uvisse, men lur mig om ikke undersøgerne formentlig har en god aktiepost i medicinalindustrien.

Det er nok set i det lys, man skal sætte sine forventninger, hvis man ellers har tid, imens vandet stiger og stiger.

Her kan man læse lidt om Torben Scrøders rolle i forbindelse med det danske sundhedssystems vurdering omkring EDTA, så alt ser ud til at være til salg, også snadheden, når fagpersoner skal beskytte eneretten til at (fejl)behandle "deres" disposipal patients.

http://www.vitamindoktor.com/cm98/

Drøftelse?

Af Birte Heldorf 13. oktober 2011 10:38

Hvis der ikke kan foredrages og drøftes patienters forsøg på bedring uden en 'fagperson', hvor kan jeg så snakke om de ting, jeg brænder for. Det er bl.a. derfor, jeg er medlem, nemlig at blive klogere.
Foreningen har selv bragt flere gode historier om CCSVI i Magasinet, og uden en fagpersons udtalelse.
Læger og neurologer er arrogante og nedladende overfor noget, de ikke ved noget om.
Hilsen fra en SPMS patient, 61 år og nyoperet for 2 mdr. siden.

MBL appelerer til at bruge sund fornuft?

Af Per West Møller 13. oktober 2011 16:37

Ja tak som byder.

Alle forskningsartikler ender i en konklusion, og det er som regel den som patienter kan få adgang til at læse.

Såfremt de ypperste ellers ville nedlade sig, så kunne denne konklusion sikkert godt blive sendt under nyheder, uden at forskernes karriere og hele omdømme kom i fare for at lide skade, der hvor det for dem betyder noget.

MBL kunne også blot spørge til hvilke resultater forskerne så er kommet frem til, for de fleste "ansatte" har vel en slags pligt til at svare direktøren, når direktøren spørger.

Eller er direktøren blot direktør for ofrene for den sygdom foreningen så ihærdigt kæmper for at bevare.

Videnskab tar tid, siger Mette. Hvorfor mon det? Er det godt at videnskaben bruger 20 år på at indføre kure som penicillin og barselsfeber og mavesår, eller er videnskab blot den sovepude konservative regelryttere bruger til at forsvare den position de har opnået i deres selvskabte samfund hvor helst intet bør ændres?

Husk på at pengene brugt til MR-scanningsforsøget trods alt stammer fra indsamlede midler, og ikke fra neurologers sponsorat af egen lomme.

Er neurologerne overhovedet betalende medlemmer af vores forening, og samler de mon også ind, i deres egen gode sags tjeneste?

Livsglæde er enorm..

Af Ann 14. oktober 2011 12:27

Vil såmænd bare fortælle at det nu er 7 måneder siden at jeg var ved Ameds i Polen..og hvor er jeg taknemmelig for den livsglæde, som CCSVI har givet mig :-)
Så utrolig glad glad for og stolt over at jeg gjorde det.
At jeg har været pioner :-)

En lille ekstra kommentar..

Af Ann 14. oktober 2011 13:04

Glad for at jeg tog CHANCEN :-)50/50.
Så sidder jeg ikke om 20 år og spørger mig selv: hvorfor prøvede du ikke??

De lover og de lover i den neurologforening.

Af Per West Møller 14. oktober 2011 13:37

Og patienterne forventes at juble over et hvert gennembrud som neurologerne er nået frem til i deres forskning.

Det gjorde patienternes bedstemødre sikkert også, for snart...

Helt til grin, imens man som patient står og ser på de ypperste eksperter som "kører med klatten".

Næste gang der bliver samlet ind af de friske frivillige med sclerose, er min opfordring: Behold pengene selv, og lad de som virkelig har ideer til gennembrud for MS, på kortere sigt end de sædvanlige 10 år, søge om penge til at føre forsøgene ud i livet.

En sådan forening kunne jo passende kaldes CCSVI- foreningen, for ingen af vore mange indre organer kan fungere optimalt, når blodtrykket står for højt.

Det ved enhver ingeniør som arbejder med mikrofiltration lige som vore organer gør.

I særdeleshed vores hjerne.

Her er et link eller 2 til lidt om tryk.

http://www.youtube.com/watch?v=37hFWVFFgXs&feature=mfu_in_order&list=UL

http://www.youtube.com/watch?v=QcT4CyJOckY&feature=digest_refresh_thu

Evt. interesserede må skynde sig at se dem, forinden foreningens nordkoreansk inspirerede redaktør skynder sig at slette mine indlæg igen, lige som de 2 første i forb. med denne nyhed, hvor Mette Bryde Lind forklarer hvorfor Scleroseforeningen ikke mener at et ord er et ord, og at løfter bør holdes.

Hvorfor mener foreningen mon, at det er helt i sin orden, at patienter skal vente og vente, når statistikken viser at sclerosepatienters tid er kort og derfor meget kostbar, og hvem er det som har punkteret Mettes oprindelige ildhu, mht. anstændig opførsel?

Løfter af vigtighed for patientens sygdom, men så åbenlyst ikke for de som lever af deres forfærdelige tilstand.

Læg især mærke til det relativt til raske, højere tryk som findes i patienters hjerne. Det er dette tryk som neurologerne ikke mener skulle være vigtigt at få sænket til normalværdien.

Jo højere tryk, jo højere perfusion igennem venevægge og derfor bliver mere skidt og kanel presset med blodet igennem, samtidig med at blodflowet generelt bliver sænket i hele organismen i forbindelse med den højere tryksætning af kredsløbet.

Om det er interessant så at betragte de små mikroorganismers interaktion, imens patientens generelle forureningsniveau øges, kan da godt være, men basalt set er dette hele sagen uvedkommende for den som udsættes for dette.

Sclerosepatienter er basalt set, egentlig blot ofre for et hold neurologer som har fundes sig et "guffe-ben".

Rigtige læger ville sikkert forsøge at redde den som lider af en uregelmæssighed, og ergo kan man ikke regne neurologer beskæftiget med MS for at være rigtige læger, for de har absolut intet ønske om at helbrede deres patient. Tværtimod, for ellers så var der forlængst foretaget CCSVI-operationer herhjemme. Så snart som det blev bevist, at operation er sikker, hvilket er sket for længst forinden neurologerne begyndte at blande sig i dette emne, som de absolut ingen forstand har på.