To PML-tilfælde i Danmark
Der er her i efteråret for første gang konstateret tilfælde af hjernebetændelsen PML i Danmark på grund af brugen af lægemidlet Tysabri. Det er tragisk, men forventeligt, lyder det fra neurologerne
Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler
Siden sclerosemedicinen Tysabri blev indført i Danmark i slutningen af 2006, har man vidst, at risikoen for, at nogen patienter ville udvikle hjernebetændelsen PML (progressiv multifokal leukodystrofi), var der, og nu har man så set de første tilfælde.
Her i efteråret har to danske patienter i behandling med Tysabri fået konstateret PML.
”Det er selvfølgelig tragisk, men det er helt tilfældigt, at vi pludselig ser to tilfælde samtidig. I forhold til det antal patienter, vi har i behandling i Danmark, passer det med, at vi statistisk set skal have mellem en og tre patienter med PML, og det er dem, vi ser nu,” siger Per Soelberg Sørensen, professor på DMSC (Dansk Multipel Sclerose Center) på Rigshospitalet og formand for DMSG (Dansk Multipel Sclerose Gruppe), en sammenslutning af scleroselæger og repræsentanter fra de neurologiske afdelinger i Danmark.
Ny test er kommet
PML udvikles som regel først efter to års brug af Tysabri, og kun hvis man er inficeret med JC virus, der er årsagen til PML. Cirka 50 procent af danskere har JC virus i kroppen, men JC virus giver ikke symptomer hos mennesker med et normalt immunsystem. Under behandling med Tysabri kan nogle patienter, der har JC virus i kroppen i sjældne tilfælde udvikle PML. Det er nu muligt at fastslå, om et menneske er inficeret med JC virus ved at påvise antistoffer mod JC-virus i blodet. Testen blev indførtfor nogle måneder siden, og alle Tysabri-behandlede patienter i Danmark bliver nu testet. Fremover vil lægerne fortrinsvis bruge Tysabri til patienter, der tester negative for JC-virus.
Nogle tager chancen
Alligevel er der patienter, der vælger, at fortsætte med at tage Tysabri, selvom de ved, at de er i risiko for, at udvikle PML.
”Nogle patienter vælger at fortsætte, selvom de ved, de har JC-virus i kroppen. De er simpelthen bange for, at miste den behandlingseffekt de får med Tysabri, efter de har oplevet, at alle andre behandlinger har fejlet, og så vurderer de, at de hellere vil løbe den lille risiko, der er, end at tabe en god behandlingseffekt,” siger Per Soelberg Sørensen, der oplyser, at hvis man har JC virus antistoffer i blodet, er risikoen en ud af 200-300 for at udvikle PML ved behandling med Tysabri i mere end to år.
Maks. To år
De danske scleroselæger anbefaler, at man som hovedregel ikke er i behandling længere end to år med Tysabri, hvis man har JC virus antistoffer i blodet, og alle der tester negativt for JC-virus måles hvert år for at sikre, at man ikke pludselig har pådraget sig virussen eller, at man har i første omgang har testet falsk negativ, hvilket sker i to-tre procent af tilfældene.
Alternativ er kommet
Per Soelberg Sørensen mener ikke, at man som Tysabri-patient skal være hverken mere eller mindre nervøs nu end tidligere for at tage Tysabri.
”De her to tilfælde vi ser nu, svarer som sagt til den statistiske sandsynlighed. I Danmark har vi været så heldige, at vi har været forskånet indtil nu for PML-tilfælde, og det er rigtigt godt, for vi har rent faktisk ikke haft alternativer, at tilbyde før nu,” siger Per Soelberg Sørensen med henvisning til sclerosetabletten Gilenya, der også er en andenvalgs behandling. Selvom tabletten formentlig ikke er helt så potent som Tysabri, så er den dog mere effektiv end andre kendte medicinske sclerosebehandlinger.
PML giver kognitive problemer
Som Tysabri-patient og pårørende til en Tysabri-patient, er man allerbedst til, at være på vagt overfor PML-symptomer. Ofte viser de sig i form af kognitive problemer som adfærdsændringer, hukommelses- og talebesvær, som sætter ind over kort tid, som regel kun et par uger.
”I de tilfælde bør man reagere, og vi siger til alle vores Tysabri-patienter, at de i det hele taget skal kontakte os med det samme, hvis der opstår ting i deres tilstand, som de ikke kan genkende,” siger Per Soelberg Sørensen.
Hurtig indsats er vigtig
Jo hurtigere man sætter ind overfor PML, jo større er sandsynligheden for, at man slipper gennem sygdommen uden de store mén. Får man PML, er behandlingen, at patienten får udskiftet sit plasma, så man fjerner Tysabri fra kroppen og dermed genetablerer patientens immunsystem, som så går til angreb på PML.
Der er bragt en præcisering til denne artikel 25.11.2011