Det første hjælpemiddel er det sværeste

Hvordan reagerede I på udsigten til at skulle bruge hjælpemiddel?

Jack: Jeg har – lige fra dag ét af – aldrig haft problemer med at bruge mine hjælpemidler. Jeg gjorde det, at jeg fra start af gik op til kommunen og bad om en krykkestok. Et par dage efter gik jeg op og bad om en rollator også, og de kunne jo egentlig lige så godt smide en kørestol med i købet, for så havde jeg den da, når det blev nødvendigt.

Eve: Det synes jeg, er ret fantastisk. Jeg har virkelig skullet tage mig sammen, og med alle mine hjælpemidler er jeg nok kommet for sent i forhold til, hvornår jeg reelt havde brug for dem. For mig har det været vigtigt at føle indeni, at jeg var parat til det. Og det har jeg nok været lidt for længe om, men så har det til gengæld været nemmere for mig at tage det i brug.

Kim: Der kan være nogle dage, hvor jeg egentlig har behov for hjælpemidler allerede nu, men hvor min stædighed forbyder mig det. På de dage holder jeg en ekstra pause, som ikke havde været nødvendig, hvis jeg havde en stok eller en rollator. Men man bliver nok bare nødt til at arbejde med det psykisk, tage skyklapper på og være ligeglad med andre. Eve: Stokken er godt nok det mindste hjælpemiddel, men det var det allersværeste for mig at tage i brug, fordi det var det første. Jeg gik mange gange med den om aftenen og græd i mørket, indtil jeg blev klar til at kaste mig ud i livet og offentligheden med den. Det var virkelig svært for mig.

Anna: Jeg havde det også sværest med stokken. Da min fysioterapeut sagde, at det nok var nødvendigt, tænkte jeg bare "nej, jeg skal ikke være 23 og have stok". Men så fandt jeg ud af, at jeg faktisk kunne komme udenfor og gøre nogle ting selv med den her stok, og så var det pludselig ikke så slemt.

Hvorfor er hjælpemidler så skræmmende?

Anna: For mig er det et spørgsmål om identitet. Når folk på kollegiet spurgte til min krykkestok, sagde jeg, at jeg havde forstuvet foden, for jeg ville ikke have det skulle være en del af min identitet. Desuden handlede frygten for hjælpemidler om, at jeg så ikke længere selv bestemte, hvem der skulle vide, at jeg er syg.

Kim: Jeg fyrede også altid en løgn af for at forklare, hvorfor jeg eksempelvis gik mærkeligt. Jeg ville ikke have, at folk skulle se mig som en syg person, for det medfører som regel medlidenhed, og det har jeg ikke behov for. Jeg har egentlig bare brug for, at folk siger "nå surt for dig", og så snakker vi om noget andet.

Eve: Synligheden er noget, man virkelig skal vænne sig til. Jeg var til en stor fest med 90 mennesker, hvor jeg næppe har lagt mærke til alle, men det er stensikkert, at de 89 andre har set mig, for jeg var jo hende i kørestol. Man vil altid blive lagt mærke til.

Anna: I modsætning til at få krykker, når man har brækket et ben, er det her mere permanent, og det er også skræmmende. Det handler måske om at sige til sig selv, at selv om man har brug for en stok her og nu, betyder det ikke, at man altid behøver bruge den. Jeg har en stok derhjemme, og så kan jeg tage den frem, når behovet er der. Det hjalp desuden meget, at fysioterapeuten først lånte mig en stok, for så var det jo ikke rigtigt min. Kim: Der er ingen tvivl om, at en stok ville hjælpe mig gevaldigt. Jeg bliver jo overhalet af gamle mænd på gaden. Men jeg synes ikke, at den vil klæde mig, og jeg har jo min stædighed. Mine forældre foreslog på et tidspunkt, hvor familien skulle på ferie, at jeg kunne få tildelt et trehjulet løbehjul. Det skulle jeg dog ikke nyde noget af, så de måtte tage af sted uden mig, og efterfølgende fortrød jeg da. På en eller anden måde må jeg altså finde ud af at overvinde den mentale barriere.

Hvordan har omverdenen reageret på jeres hjælpemidler?

Anna: Jeg har en speciel stol i laboratoriet, fordi jeg ikke kan stå op i fem timer som de andre. Det blev der da skelet lidt til i starten, men ellers synes jeg, mine studiekammerater har taget pænt imod det.

Jack: I de situationer tror jeg også, det er en fordel, at man har meldt klart ud, hvorfor man har brug for det ene eller det andet. Hvis nogen så misunder en stol, kan man jo tage den humoristiske vinkel og spørge, om de vil bytte helbred.

Kim: Men det kræver jo også, at man er i stand til at komme med den der kvikke bemærkning. Når jeg synes, at nogle handler hensynsløst, er det ikke altid, jeg lige er klar med en smart replik, for jeg bliver jo såret. Folk ville uden tvivl vise mere hensyn, hvis jeg havde et synligt hjælpemiddel, for så er der heldigvis mange, der er hjælpsomme.

Eve: Ja, det synes jeg egentlig, de fleste er. Jeg har ikke mærket, at der skulle være nogen, der har reageret negativt på mine hjælpemidler. Til gengæld er jeg helt sikker på, at jeg tiltrak en masse opmærksomhed i perioderne op til, at jeg fik henholdsvis stok og kørestol, fordi jeg var ekstremt handicappet at se på.

Jack: Det handler vel også om, at du har set det som et nederlag at skulle have et hjælpemiddel, og det kan jeg godt forstå. Men så må man tvinge sig selv til at fokusere på, at det er et hjælpemiddel, som vil gøre hverdagen meget lettere. Jeg vil hellere være på forkant og selv beslutte at få hjælpemidlerne, inden jeg egentlig har brug for dem.

Hvilke positive oplevelser, har I fået ud af hjælpemidlerne?

Anna: Da jeg fik en trehjulet cykel med motor, var det meget grænseoverskridende for mig. Langsomt fandt jeg dog ud af, at jeg kunne komme meget mere ud og faktisk fik en bedre livskvalitet. Selv om jeg ikke havde lyst til at være hende med den trehjulede cykel, kan jeg nu gøre alle de ting, jeg savnede før, så hvad vil jeg helst?

Eve: Ja, hjælpemidler gør bestemt hverdagen lettere. Der er bare lige en kamel, der skal sluges først, og det er vigtigt, at man selv er klar til at tage imod hjælpemidlerne. Det er jo ikke altid fornuften, der taler. Men hver gang man får et hjælpemiddel, giver det én en større grad af frihed.

Kim: Jeg var på Montebello i september, hvor de andre selvfølgelig ville ud på nogle ture. Så blev jeg nødt til at spørge, om nogen ville køre mig i en kørestol, hvis det blev nødvendigt. Men det var jo nødvendigt, og det gjorde ondt at erkende. Omvendt oplevede jeg nogle fantastiske ting, som jeg ikke ville have oplevet uden den kørestol.

Jack: Jeg brugte ikke min rollator ret meget herhjemme, men da min kone og jeg var i USA, havde jeg den med, og det hjalp enormt meget. Nu skal vi snart til Vietnam, og der kommer kørestolen med, for ellers går jeg glip af en masse oplevelser.

Anna: Hjælpemidlerne har også hjulpet mig meget på studiet. Jeg har blandt andet fået en vejleder, som også tager sig af mange praktiske ting såsom eksamenstilmelding, så jeg ikke skal tænke på det. Jeg har desuden fået en diktafon, så jeg kan optage forelæsninger og så skrive noter derhjemme.

Jack: Jeg tror, det er vigtigt ikke at være bange for hjælpemidlerne. Det lukker nogle porte op, hvis man bruger sine hjælpemidler, og man bliver jo ikke mere syg, fordi man får en stok.

Eve: Jeg synes stadig ikke, at det her med hjælpemidler er nemt, for hver gang er det jo et bevis på, at jeg er blevet dårligere. Jeg har derfor ikke selv været klar til at tage imod mine hjælpemidler tidligere, men jeg vil da råde andre til at gøre det – hjælpemidlerne er jo præcis en hjælp, man har brug for.

Jack Poulsen, 57 år. Diagnosticeret i 2005. Fik sit første hjælpemiddel, en stok, i 2005. Bruger i dag stok og rollator samt en kørestol til længere strækninger.

Anna Andersen, 24 år. Diagnosticeret i 2006. Første hjælpemiddel var en stok. I dag bruger hun en trehjulet cykel samt forskellige hjælpemidler i forbindelse med sit studie.

Eve Damm, 68 år. Diagnosticeret i 1986. Fik som sit første hjælpemiddel en stok i 1990. Hun benytter sig i dag mest af kørestol og elscooter.

Kim Eskildsen, 33 år. Diagnosticeret i 2001. Har ingen hjælpemidler, men erkender et stigende behov for det. Han er dog ikke parat til at tage imod en stok endnu.