Dr. Vlasovs kamp mod russisk sclerose

Et par trappetrin fører op til hoveddøren på et højt sovjetisk boligbyggeri i den gamle militærby Samara. På den anden side af døren må endnu flere trin bestiges for at komme frem til en usandsynligt smal elevator, der larmende hopper til øverste etage. Her bor 37-årige Natalia Suhova, der er scleroseramt og kørestolsbruger.

Manglende tilgængelighed er dog ikke det eneste problem, Natalia har måttet kæmpe mod. Da hun for 15 år siden fik diagnosen, var der ikke megen hjælp at hente for scleroseramte i Rusland, og informationer såvel som behandling lå på et absolut minimum. Natalia følte sig ene om sine problemer og var afhængig af sin mands hjælp.

Historien skrives om

I Rusland er historier som denne reglen snarere end undtagelsen. Det gik for små 20 år siden op for læge og forsker med speciale i sclerose Vladimir Vlasov, som derfor tog initiativ til at skrive disse historier om. Langsomt, men sikkert fik han i samarbejde med andre læger landet over etableret regionale scleroseforeninger og samlede dem under paraplyorganisationen The All-Russian Public Organization of Disabled People with MS, for hvilken Dr. Vlasov er præsident.

"Jeg så, at der var mange mennesker med sclerose, som slet ikke fik den nødvendige behandling og støtte, og som ikke havde nogen at henvende sig til. Så jeg besluttede mig for at samle de bedste professionelle i hele landet, og heldigvis lykkedes det," siger Dr. Vlasov.

Og det betød på mange måder begyndelsen til et nyt liv for Natalia Suhova.

"Jeg begyndte at få bedre behandling, både medicin og terapi, og der blev sat mere fokus på min sygdom. Gennem scleroseforeningen har jeg også mødt ligesindede, som jeg kan snakke med om alt mellem himmel og jord. Det betyder meget for mig," fortæller hun.

"Efter min mands død får jeg nu hjælp i hjemmet af frivillige studerende, der har indgået samarbejde med organisationen. Og når jeg skal ud af lejligheden, får jeg også hjælp af enten frivillige eller familie og venner."

Medicin og alternativ behandling

Gennem pres på både den statslige og de regionale regeringer i de forløbne 10 år er det lykkedes den russiske scleroseorganisation at forbedre livsvilkårene for mennesker med sclerose væsentligt. Adskillige love og budgetter til fordel for scleroseramte og handicappede er blevet vedtaget, og det betyder blandt andet, at der er blevet oprettet sclerosecentre og handicapvenlige boliger. Og hvor medicin før måtte betales ene og alene af den scleroseramte, kommer der nu betragtelige tilskud fra myndighederne.

I Rusland ses medicin dog kun som en del af den nødvendige behandling, idet metoder, som herhjemme opfattes som alternative, betragtes som helt naturlige og essentielle i rehabiliteringsprocessen. Eksempelvis benyttes lys- og farveterapi for at genoprette kognitive funktioner, og til fysisk genoptræning er rideterapi ved at blive ret populært.

I udkanten af Samara er der således et terapicenter, som både huser heste, psykologer og kulørte lamper. Med danske øjne ser stedet udefra ganske vist ikke specielt moderne ud, men indenfor findes alt, hvad hjertet kan begære af remedier til genoptræning for store som små, scleroseramte og andre.

"Endnu er det et begrænset antal scleroseramte, der kan benytte centret gratis, men med tiden håber vi, at alle, der måtte ønske det, kan komme herud. Vi har mange succeshistorier, hvor folk for eksempel dårligt kunne gå, da de startede rideterapien, men nu kan klare sig selv i stort set alle hverdagssituationer. Derfor siger vi, at medicin kun er en tredjedel af behandlingen, terapi den anden og endelig opbakning og sociale aktiviteter som den sidste," fortæller Dr. Vlasov.

Humøret holdes højt

Større byer som Samara, Skt. Petersborg og Moskva er klart længst fremme i udviklingen, og det kan mærkes på de scleroseramte, som er fulde af håb og godt humør. Et levende bevis på dette er 42-årige Aleksander Popov, også blot kaldet Sasha, som bor i Moskva med sin kone og deres teenagedatter.

"Da jeg fik sclerose for 25 år siden, kunne jeg slet ikke få den nødvendige behandling, og jeg kunne ikke bevæge mig særlig meget. Men nu har jeg fået de fleste af mine evner igen, og i mellemtiden har jeg opdaget indre ressourcer, jeg ikke anede, jeg havde," fortæller Sasha, der nu har udgivet en bog om sine erfaringer med sclerose, og hvordan man kan vende situationen til noget positivt.

Men selv om der er sket meget i de forgangne 10 år, er der stadig lang vej igen, mener Dr. Vlasov. Grundet landets størrelse er det nemlig mere end svært at finde ud af, om der er mennesker med sclerose i de yderste og mest øde områder, og en egentlig registrering blev først påbegyndt sidste år.

Der kan desuden være mange hundrede kilometer til nærmeste by med behandlingsmulighed, og lægerne i de regionale scleroseforeninger må derfor sørge for at bringe medicin og andre nødvendigheder til scleroseramte i fjerne egne. Ydermere fortæller Dr. Vlasov, at det faktum, at der nu er vedtaget love og budgetter for at sikre scleroseramte, ikke er nogen garanti for, at de rent faktisk bliver efterlevet – især ikke i mere øde områder.

Dette er problematikker, som nu ligger øverst på Dr. Vlasovs prioriteringsliste, mens han sammen med de mange andre i organisationen fortsat kæmper for at bedre situationen for mennesker med sclerose. Derfor er organisationen i samråd med myndighederne blandt andet ved at nedsætte en kontrolgruppe, der skal sikre, at lovene bliver overholdt hele vejen igennem systemet, så scleroseramte i hele Rusland får den nødvendige behandling.

I mellemtiden priser Natalia Suhova og Aleksander Popov sig lykkelige for det, der trods alt er sket, og gør, hvad de kan for at hjælpe dem selv og andre. Russere er nemlig ikke sådan lige at slå ud.