Flere patienter med sclerose

Scleroseregistret har netop opgjort, hvor mange personer der lider af MS i Danmark.

Scleroseregistret modtager oplysninger fra alle neurologiske afdelinger, fra Sclerosecentrene i Ry og Haslev, fra praktiserende neurologer og fra Landspatientregistret om alle patienter med sikker eller mistænkt diagnose. Oplysninger fra alle disse kilder bliver krydschecket. Der bliver indhentet supplerende oplysninger, og alle ’sagerne’ bliver gennemgået med henblik på klassifikation af diagnosen, debuttidspunktet, symptomer og undersøgelsesresultater. Derefter bliver data tastet ind i Scleroseregistrets databaser. Scleroseregistret er et lukket register, underlagt Datatilsynets bestemmelser. Ingen private eller offentlige kan få adgang til Scleroseregistrets data, som udelukkende anvendes til forskning.

Med års mellemrum indhenter Scleroseregistret data fra CPR-registret for at få nye oplysninger om livsstatus, dvs. om man stadig lever eller er død – og i tilfælde af sidstnævnte, hvornår.

En sådan datasammenligning har fundet sted i 2008, og resultaterne herfra er ved at blive analyseret.

Det kan allerede nu fastslås, at antallet af MS-patienter i Danmark er steget betydeligt. I 1970 boede ca. 5.100 personer med sygdommen i Danmark. I 1980 var tallet ca. 6.400, i 1990 var det ca. 7.700 og i 2000 havde tallet oversteget 9.000. Den seneste opgørelse fra 2004 viser ca. 9.500.

Der er to årsager til den kraftige stigning.Den ene er lidt trist: Der kommer flere nye MS-patienter til. Der er tale om en ret betydelig stigning af antallet af nydiagnosticerede kvinder op gennem årene fra 1965 til nu, næsten en fordobling, hvorimod tallene for mænd har været stor set stabile med kun en ganske svag stigning. Kvinder er således kommet til at dominere sygdommen væsentligt mere. Ingen kender endnu årsagen til denne stigning, der også ses andre steder i verden.

Den anden årsag er mere positiv: Patienter med MS lever væsentligt længere nu end tidligere.

Ser vi på gennemsnitslevetiden hos MS-patienter, der døde i 1950’erne var den kun ca. 15 år regnet fra debut, mens MS-patienter, der døde omkring og efter år 2000 havde levet i gennemsnit ca. 30 år efter debut, altså en fordobling af levetiden. Når patienter lever længere, bliver der dermed også flere af dem, og den længere levetid udgør en meget væsentlig andel i stigningen af antallet af nulevende patienter.

At levetiden er blevet længere, har formentligt flere årsager: En af dem er, at behandlingen af komplicerende sygdomme og plejen i sygdommens senere faser er blevet væsentligt bedre. En anden årsag kan være, at der sammen med stigningen i antallet af nye tilfælde er kommet flere med godartet MS, hvilket også betyder længere overlevelse. De moderne behandlinger med interferon-beta, Copaxone, Tysabri og Novantrone vil utvivlsomt også bedre overlevelsestiden på længere sigt, men det er tvivlsomt om denne effekt har nået at slå igennem endnu. Behandlingerne startede først i 1996 og blev typisk givet til patienter i de tidligere faser af sygdommen. Levetiden viste en klar og retlinet stigning allerede i 1970’erne og 1980’erne, altså mange år før disse behandlinger kom igang.

Scleroseregistret vil følge udviklingen nøje de kommende år, og resultaterne vil også blive publiceret i internationale videnskabelige tidsskrifter. Sådanne resultater fra Danmark har en betydelig interesse i udlandet, da vi er det eneste land, der har et landsdækkende register, der endda har eksisteret i over 60 år.