Hvad er det nu lige, det hedder…?

Af

Hvilke kognitive problemer oplever I?

Britt: Mit største problem er, at min læseevne er meget nedsat, for jeg har altid læst meget. Jeg har også problemer med indlæring af abstrakte ting og nye færdigheder. Så er der koncentrationen, der svigter, eller ord, som jeg pludselig ikke kan huske. Og jeg har svært ved at have flere bolde i luften.

Kjeld: Jeg har lagt mærke til, at jeg er blevet dårligere til sådan noget som at huske navne. Det kan være folk, jeg kender rigtig godt, som jeg pludselig ikke kan huske, hvad hedder. Før i tiden kunne jeg også altid huske min kalender. Jeg kiggede måske lidt i den, men det var bare sådan et supplement. Nu er det lidt mere en nødvendighed. Før var jeg også bedre til at have mange bolde i luften, end jeg er nu. Det kan jeg måske stadigvæk i nogen grad, men alligevel glemmer jeg nogle ting. Så har jeg også lagt mærke til, at jeg følelsesmæssigt er blevet lettere at bevæge her de seneste par år. Jeg kan knibe en tåre over et eller andet, som jeg overhovedet ikke ville tage mig af før.

Dennis: Det, som jeg har svært ved, er det med at have flere bolde i luften. Og så koncentrationen på den måde, at jeg nemt bliver afledt. Et typisk eksempel kan være, hvis jeg støvsuger, og jeg pludselig kommer i tanke om, at der lige var et eller andet, jeg skulle tjekke på computeren. Så kan der godt gå rigtig lang tid, inden jeg kommer tilbage til støvsugeren, fordi jeg glemmer, at det egentlig var det, jeg var i gang med. Så er der sådan noget som at planlægge. Det kan være en fødselsdag eller en familiefest, der skal arrangeres, hvor der både skal købes ind og dækkes bord og laves mad. Det kan virke uoverskueligt, inden jeg overhovedet kommer i gang.

Hvordan reagerede I, da I opdagede at jeres kognitive funktioner var blevet ramt af sclerosen?

Kjeld: For mig har det hele tiden været vigtigt, at andre ikke skulle kunne se det. Så kan man nogle ting, som gør, at man kan skjule det for andre. Hvis man for eksempel pludselig ikke kan huske navnet på en, man kender godt og har arbejdet sammen med i lang tid, så lader man jo være med at bruge navnet. Sådan nogle ting prøver man at kante sig udenom, og det betyder, at man kan skjule det.

Dennis: Jeg har det på samme måde. Jeg skjuler også tit, at jeg ikke kan huske et navn, ved at sige "du" for eksempel. Det er det samme med kalenderen. Der er jo heller ikke nogen, der kan se, at jeg skal skrive aftalerne ned. Hvorfor vælger I at skjule det i stedet for at være åbne omkring det?

Kjeld: Vi har det jo nok sådan alle sammen, at vi gerne vil kunne fungere så normalt som muligt. Man kan jo se, når det begynder at knibe med det fysiske, men de andre ting ser man ikke. Og det er jo også rarest at kunne fungere ligesom alle andre mennesker.
Dennis: Jeg vil ikke sige, at jeg skjuler det bevidst. Jeg gør det simpelthen for at gøre det nemmere. Hvis jeg, hver eneste gang jeg snakker med nogen og ikke kan huske deres navn, skal forklare, at jeg ikke kan huske navnet, fordi jeg har sclerose, så går der lang tid med det.

Britt: Jeg vil sige, at det er et spørgsmål om, hvem det er. Dem, jeg har kontakt til i det daglige, skjuler jeg det heller ikke for. Men jeg lukker ikke op for det over for folk, jeg ikke kender. 

Hvordan har I selv haft det med at skulle erkende, at de kognitive funktioner var ændrede?

Dennis: Jeg har været meget dårligere kognitivt, end jeg er nu. Det var måske, fordi jeg arbejdede, og der var nogle ting, der gjorde, at jeg var mere stresset. Jeg havde en periode, hvor jeg tænkte: "Hold da op, hvis jeg fortsætter sådan her, så ender det jo med, at jeg ikke er Dennis mere. Gad vide, hvad det så er for en person, jeg bliver?" Jeg var nærmest bare tilskuer til mit eget liv. Jeg havde ikke energi eller overskud til at ændre noget. Så jeg var utroligt bange for, at jeg skulle gå hen og blive en helt anden eller blive helt zombie-agtig.

Britt: Jeg synes ikke, jeg har haft problemer med at erkende det, det har bare været et irritationsmoment. Jeg er blevet skrupirriteret på mig selv, når der var noget, jeg ikke kunne. Men så har jeg ladet det gå indad i stedet for udad. Jeg skammer mig ikke over det, men i guder hvor har det været irriterende.

Dennis: Da jeg fik diagnosen, kan jeg huske, at jeg tænkte: "Det er egentlig okay, at jeg er ramt kognitivt, for så har jeg da stadigvæk min førlighed. Jeg sidder ikke i en kørestol, jeg kan gå, og jeg kan gøre de ting, jeg har lyst til.” Jeg tænkte, at jeg var heldigt ramt. Men i de perioder, hvor jeg har været rigtig dårlig, der har jeg tænkt: "Var det da bare benene, det var gået ud over, så jeg stadigvæk havde hele min koncentrationsevne og hele mit nærvær."

Hvordan påvirker det jeres hverdag, at I er kognitivt ramt?

Britt: Jeg er blevet bedre til at administrere min tid. Det spekulerede jeg ikke så meget på før, der tog jeg bare alt ind. Det dur bare ikke mere. Det skulle jeg vænne mig rigtig meget til, for jeg har altid haft alt for mange jern i ilden før i tiden.

Kjeld: Jeg synes ikke, det har påvirket mig en hel masse, men i mit arbejdsliv kunne jeg jo se, at der var nogle ting, som jeg ikke fik gjort. Så fik jeg kørt uden om det og fik alligevel tingene til at fungere. Da jeg så til sidst syntes, at det var for svært, gik jeg på førtidspension. Men i min dagligdag nu er det kun det der med at få tingene skrevet i kalenderen.

Dennis: For mit vedkommende har det jo påvirket mit liv på den måde, at jeg ikke er på arbejdsmarkedet længere. Jeg oplever, at nu, hvor jeg har sorteret arbejdslivet fra, er der overskud til alle de andre ting, jeg gerne vil. Jeg kunne nok godt varetage et fleksjob nu, men jeg er bange for, at jeg ville køre mig selv ned, og at jeg ikke ville have overskud til at gøre alt det andet, jeg gerne vil, alt det som giver mit liv kvalitet.

Hvad gør i for at tackle de kognitive problemer?

Britt: Kalender, kalender, kalender!

Kjeld: Jeg laver også nogle huskesedler, hvis der er flere ting, jeg lige skal huske. Det der med at bruge den skriftlige hukommelse frem for den, der sidder oppe mellem ørerne, det er et af mine gode råd. Det ødelægger jo ikke ens liv, at man bare skal huske at skrive tingene ned.

Britt: Jeg kompenserer for, at jeg ikke kan læse bøger, ved at se film. Det er ikke helt det samme, men det er en måde at leve med det på.

Dennis: Det, der har hjulpet mig, er, at jeg har valgt at tage tempoet af mit liv, det at jeg ikke stresser rundt til en masse forskellige ting, det at jeg ikke arbejder mere. Det, at jeg har taget tempoet af og valgt at gøre flere af de ting, jeg selv har lyst til, har gjort, at sygdommen også er gået lidt i slowmotion, og at jeg har fået det meget bedre.

Britt: Det vil jeg også sige. Det er vigtigt at prioritere. Og hvis man har problemer med noget, så må man se, om man kan finde en anden måde at gøre det på. Man skal heller ikke skamme sig over det, man må bare acceptere det og måske grine lidt af det. 

Dennis Ross 37 år og diagnosticeret i 2004. Bor i Odense. Er uddannet fysioterapeut, men har været på førtidspension siden 2006. Er fraskilt og har to børn på seks og otte år.

Britt Vibefeldt 47 år og diagnosticeret i 1992. Bor i Valby. Førtidspensionist. Alenemor til en autistisk dreng på 17 år.

Kjeld Borne 62 år og diagnosticeret i 1997. Bor i Roskilde. Er uddannet ingeniør og arbejdede som leder, indtil han for to år siden gik på førtidspension. Er gift og har to voksne børn.  Temamøde om kognitive problemer.

Mandag den 8. juni holder Scleroseforeningen et stort temamøde om kognitive problemer på konferencecentret Koldkærgård, Udkærsvej 10, Århus N. Mødet er rettet mod scleroseramte og deres pårørende. Mødet finder sted kl. 16:30-20:00, og der er indlæg af speciallæge Finn Boesen, Sclerosecentret i Haslev, chefneuropsykolog Agnete Jønsson, Rigshospitalet, neuropsykolog Mette Ellerman og ledende psykolog Bente Østerberg, Scleroseforeningen. Undervejs i temamødet serveres sandwich. Der er tilmelding senest 1. juni til Scleroseforeningen, tlf. 3646 3646 eller mail info@scleroseforeningen.dk