Nyheder

Af

Seks nye formænd

Alle Scleroseforeningens 51 afdelinger har nu holdt årsmøde, og foreningens organisationskonsulenter, der har deltaget i samtlige årsmøder, beretter om megen optimisme og gåpåmod i det lokale arbejde. De 51 årsmøder resulterede i, at der blev valgt seks nye formænd:
Gentofte, Gladsaxe, Herlev og Lyngby- Taarbæk: Anita Gjellan erstatter Bent Andersen.
Holstebro, Lemvig og Struer: Jens Kristian Jensen erstatter Vibeke Follesen
Norddjurs og Syddjurs: Stig Kristensen erstatter Jonna Nielsen
Skive (ny afdeling): Christina Stæhr Krogh n
Billund: René Guldbrand erstatter Tut Madsen
Vejen: Arne Poulsen erstatter Niels Peter Gregersen.
 

Ny internetportal for alternative behandlere

Nu er det blevet nemmere at finde en alternativ behandler, der er godkendt af Sundhedsstyrelsen. På den nye hjemmeside www.healthnetwork. dk kan man finde 600 behandlere inden for otte forskellige behandlingsformer, blandt andet akupunktur, massageterapi og zoneterapi.
Fælles for de 600 behandlere er, at de alle er godkendte af deres brancheorganisationer og på den måde er kommet på Sundhedsstyrelsen liste over registrerede behandlere.
Registreringen giver ingen garanti for behandlingens effekt, men til gengæld stilles der krav til behandlerens uddannelse og etiske retningslinjer.
På hjemmesiden kan man få information om de enkelte behandlingsformer, og med en søgning kan man se, hvilke behandlere der findes i ens område. 

Kunstnere bidrager til flot RoseLiv auktion på Lauritz.com

Fra den 15. til 29. maj løber RoseLiv kunstauktion af stablen på Lauritz.com, hvor det er muligt både at byde på fin kunst og samtidig støtte forskningen i sclerose. 22 kunstnere herunder Bjørn Nørgaard, Frank Hammershøj og Jens Galschiøt har valgt at donere et maleri eller en skulptur til auktionen og dermed bidrage til den vigtige forskning. Alle bidragydere kan ses på hjemmesiden roseliv.dk, og kunststykkerne vil være at finde på Lauritz.com fra maj. RoseLiv kunstauktion ligger i forlængelse af RoseLiv Koncerten, der løb af stablen 1. marts. I den forbindelse modtog professor Trevor Owens fra Medicinsk Bioteknologisk Center ved Syddansk Universitet i Odense RoseLivPrisen 2009 på 100.000 kroner for sin store forskningsindsats på scleroseområdet. Medcinalfirmaet Biogen Idec sponserer prisen og giver ligeledes 100.000 til arrangementer, hvis overskud går ubeskåret til forskning. 

Børn og unge kan tale i virtuelt rum.

Via et virtuelt møde giver Scleroseforeningen nu børn og unge af scleroseramte mulighed for at tale sammen, uanset hvor i landet de bor. Et nyindkøbt computerprogram sørger for, at de unge kan se og høre hinanden og dermed fortælle om deres liv som barn af en scleroseramt. Møderne vil være ledet af en af Scleroseforeningens psykologer.
Ifølge psykolog i Scleroseforeningen Marianne Nabe-Nielsen kan sclerosens udvikling og uforudsigelighed være kilde til meget usikkerhed og angst for fremtiden samt megen sorg over det mistede. Derfor har børn og unge i familier med sclerose brug for at tale med andre om for eksempel dårlig samvittighed og andre tabuer. Alt det bliver der rum til at tale om i de virtuelle grupper. Temaerne i grupperne kan spænde fra hverdagen for en familie med sclerose til, hvem der er der for den unge, når det er svært.
Der vil være grupper med 12-15-årige og 15-18-årige. I hver gruppe kan der være fire deltagere og en psykolog, der mødes i det virtuelle rum to timer hver anden uge i otte uger. Det kræver blot en computer og lysten til at mødes med andre i samme situation at være med. Scleroseforeningen sender et USB stik, der kobler brugeren på programmet, og mangler man et webcam, sender Scleroseforeningen et.
Interesserede kan henvende sig til psykolog Marianne Nabe-Nielsen og melde sig til en gruppe på mail mnn@scleroseforeningen.dk eller telefon 36130129. Det er vigtigt at oplyse telefonnummer, så Marianne kan vende tilbage og fortælle om gruppen.

Lovende medicin for svær attakvis Multipel Sclerose klar til fase 3 forsøg

Medicinen Alemtuzumab har ved både fase 1 og fase 2 forsøg vist sig at reducere svære attakker med 74% og udviklingen af sclerosen med 71% i forhold til Rebif 44, 3 år efter behandlingsstart. Desuden ser MR skanningsresultater af hjernen gunstige ud og viser en reduktion i rumfanget af læsioner og betydelig mindre hjernesvind.
Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet og Scleroseklinikken i Århus starter nu fase 3 behandlingsforsøg med Alemtuzumab sammenlignet med Rebif som led i et internationalt samarbejde med flere centre. Forskerne skal igennem studiet undersøge sikkerheden og effekten af forsøgslægemidlet.
Desuden sammenligner de antallet af bivirkninger og overvåger risici under og efter studiet. I forbindelse med fase 3 studiet har forskerne i Århus og på Rigshospitalet brug for et større antal scleroseramte i alderen 18-55 år, der har haft attakvis Multipel Sclerose i højst 10 år og kan deltage de næste to år. Deltagerne skal kunne gå uden støtte og have haft mindst 2 attakker inden for de sidste 2 år, hvoraf det ene er sket under behandling med interferon beta eller glatiramer acetat.
Alemtuzumab kan medføre bivirkninger, som interesserede vil få oplysninger om sammen med yderligere information ved henvendelse til forskningssygeplejerske Joan Pietraszek, Rigshospitalet på tlf. 3545 2734 mandag-torsdag fra kl. 8-14 eller projektsygeplejerske Vivi Brandt, Århus Kommune Hospital, tlf. 8949 3304 på hverdage fra 8-15.30.