Scleroseliv i et klippeland

MS-globalt

Stejle, snoede veje fører op til 52-årige Annika Festirsteins hus, som ligger langt oppe på fjeldet i den lille bygd Eiði. Når man når huset, venter endnu en udfordring for en gangbesværet. Man må nemlig forcere en trappe for at komme ind ad hoveddøren. Men Annika beklager sig ikke. I stedet har hun indrettet sig med elevator i huset og elektrisk kørestol, så hun alligevel kan bevæge sig rundt i klippelandskabet.
Dårlig tilgængelighed er et af vilkårene, når man er scleroseramt på Færøerne. Den smukke natur med store græsklædte klipper betyder, at der er langt mellem handicapvenlige, flade områder, og de fleste huse er bygget på fjeldet.
“Man kan jo ikke gøre noget ved, hvordan naturen er. Men når man har en sygdom som sclerose, mærker man hurtigt, at det er svært at komme rundt. Det er bakke op og bakke ned,” fortæller Annika, som har haft sclerose i 27 år.
Det er ikke kun naturen, der volder problemer for de scleroseramte på Færøerne. Kun meget få bygninger er bygget med øje for, at handicappede skal kunne komme rundt i dem. Det opdagede 34-årige Søren Bruhn, da han fik sclerose for 3 år siden. Søren er fra Danmark, men flyttede i 2001 til Færøerne med sin færøeske kone. Han bor på den sydligste ø, Suduroy, som ligger to timer med færge fra Torshavn, og arbejder her som bankdirektør i Suduroyar Sparikassi. Da sclerosen gjorde det svært for ham at gå, fandt han pludselig ud af, at bankens bygninger langt fra er handicapegnede. Da Søren i en periode brugte krykker, måtte han opgive at forcere den smalle, stejle trappe, som var den eneste vej til toilettet og hans kontor på 1. salen.
“Jeg kan ikke forstå, at vi ikke havde tænkt på det noget før. Det er utroligt, at man selv skal igennem det, før man lægger mærke til, hvor dårligt indrettet der er for gangbesværede,” siger Søren.
Også hjemme hos sig selv havde Søren problemer med at komme omkring.
“Det hus, vi boede i, havde næsten lodrette trapper, så der måtte jeg hive mig op i armene,” fortæller han.
Selvom Søren ikke længere bruger krykker og godt kan gå op ad trapper, har familien alligevel bygget et nyt hus uden forhindringer for et sæt krykker eller en kørestol. På den måde er han forberedt, hvis sclerosen igen skulle gøre ham mindre mobil.

Det bliver bedre

Annika oplever også, at det ikke er nemt at komme rundt på Færøerne som kørestolsbruger.
“Jeg kan f.eks. ikke komme ind til min egen læge, så han må komme her hjem til mig. Hvis vi skal ud at spise eller måske i teatret, så skal vi også altid tjekke, hvor jeg kan komme ind. Og det er ikke mange steder,” fortæller Annika.
Da Annika for to år siden var på ferie i USA, fik hun sat de dårlige handicapforhold i perspektiv.
“Derovre var alting simpelthen handicapvenligt. Når man har været sådan et sted, lægger man virkelig mærke til, hvor dårlige forholdene er, når man kommer hjem igen.”
Men selv om det ikke er nemt at komme rundt i kørestol, oplever Annika, at det går fremad på handicapområdet. “Det er blevet bedre. Man er nødt til at tro på det, og så selv gøre noget ved det,” siger Annika, der er aktiv i Scleroseforeningens lokalafdeling på Færøerne.
Færøernes placering midt i Atlanterhavet gør det heller ikke nemmere at være sclerosepatient her. Sygehuset i Torshavn har ikke nogen neurologisk afdeling, og derfor må man sende patienterne til Rigshospitalet, når der opstår mistanke om sclerose. For Søren, som bor på øen Suduroy, hvor der kun er få daglige færgeafgange, betød det, at han skulle bruge tre dage på at rejse frem og tilbage mellem sit hjem og Rigshospitalet, hver gang han skulle til undersøgelse.
“Det var temmelig besværligt, for jeg blev dårligere og dårligere. Jeg blev meget opmærksom på, at jeg var syg, hver gang jeg sad i Kastrup Lufthavn og så andre mennesker suse forbi, mens jeg selv måtte have hjælp til at bære min bakke med mad,” fortæller han.

Stærk social kultur

Men både Søren og Annika mener også, at der kan være fordele ved at leve i et samfund som det færøske, når man har sclerose.
“Den sociale kontakt er større heroppe. Færingerne er der for hinanden, og de hjælper hinanden, det er en af styrkerne ved den færøske kultur,” fortæller Søren.
Annika ser også den sociale kontakt som en styrke ved det færøske samfund.
“Her på Færøerne kan du altid kalde på naboerne, så kommer de og hjælper,” fortæller hun.
Det billede kan Scleroseforeningens socialrådgiver på Færøerne, Karen Heinesen, godt genkende.
“Isolation og ensomhed er ikke det største problem heroppe. I de fleste tilfælde danner familien meget tætte netværk,” fortæller Karen Heinesen, som er dansk, men har boet på Færøerne i 25 år.
Karen Heinesen oplever også, at venner og naboer er gode til at tage hensyn til dem, der ikke har mulighed for at komme så meget ud.
“Hvis der bor en, der har et særligt behov, så sørger de for at stikke hovedet ind og sige hej,” fortæller hun.
Hun understreger dog samtidig, at denne kultur skaber et dilemma.
“Der er en kulturel forventning til, at man har et stærkt netværk, men som socialrådgiver ser jeg, at det ikke er alle, der har det, og det betyder, at nogen lades i stikken.”

Færøsk mentalitet

 
Karen Heinesen mener, at færingernes mentalitet klæder dem godt på til at tackle en sygdom som sclerose. “Den færøske mentalitet er, at det der sker, det sker, og så må man tage det i stiv arm. Det giver en god modstandskraft,” siger hun.
Hun oplever også, at på trods af klipper og trapper kommer færingerne alligevel frem.
“Jeg har tit undret mig over det, for på en eller anden måde forcerer de det alligevel,” siger hun.
Det er Annika et godt billede på. For et par år siden skabte sclerosen et problem for hende, da familien skulle på udflugt. I en dal nær Annikas hjem står en stor sten ved navn Festirstein, som er den sten, Annikas familie er opkaldt efter. Familieudflugten gik til denne sten, men den græsklædte dal var ikke ligefrem kørestolsvenligt terræn. I stedet for fik Annika den idé at tage turen på hesteryg, og på den måde kom hun alligevel med på familieudflugt. For Annika faldt det helt naturligt at tackle udfordringen på den måde.
“Man kan så meget på mange forskellige måder, så man skal ikke give op.”