Leder: Alle taler om forsnævrede vener

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

I Canada samlede grupper af mennesker med sclerose sig for nylig i fem store byer og protesterede mod det offentlige sundhedssystems tøven. I Polen, Tyskland og USA er ventelisterne til private klinikker flere år lange, og internettet bugner af ophedede debatter, links og personlige beretninger.

Det skyldes tilstanden CCSVI (Chronic Cerebrospinal Venous Insuffciency), der har sat scleroseverdenen på den anden ende. Kort fortalt – og forenklet – er forhistorien, at en italiensk læge ved navn Paolo Zamboni for tre år siden lavede et indgreb på sin kone, der havde haft sclerose i årevis. Han mente, at forsnævringer på halsvenerne gjorde, at blodet ikke løb ordentligt tilbage fra hjernen til hjertet, og at der derfor blev ophobet blod og jern i hjernen. Ved en relativt simpel ballonudvidelse kunne forsnævringen fjernes, blodet kunne løbe tilbage og mange af symptomerne ved sclerose kunne måske forsvinde.

Zambonis kone fik det bedre, og efterfølgende undersøgte Zamboni flere med sclerose. Hans resultater viser, at stort set alle mennesker med sclerose i hans undersøgelser har forsnævringer på halsvenerne. Efterfølgende har professor i neurologi ved Buffalo Universitet Robert Zivadinov lavet en undersøgelse af 500 personer både med og uden sclerose. Han fandt, at 56 procent af mennesker med sclerose havde forsnævringen, men at 22 procent af de raske kontroller også havde forsnævringer.

Uanset om resultaterne viser næsten 100 eller 56 procent eller et tredje tal, er det spændende resultater. Scleroseforeningen hilser alle nye opdagelser og tiltag velkomne. Alle de små brikker, der kan være med til at forklare og uddybe grunden til og sideeffekterne ved sclerose i det store puslespil. Og de brikker, der forhåbentlig kan være med til at finde en kur mod sygdommen.

Zamboni har en helt ny tilgang til emnet, og det kan ofte være det, der skal til for at finde nye svar. Derfor følger Scleroseforeningen tæt, hvad der kommer af resultater på området. Vi mandsopdækker alle nye resultater og alle vinkler af den nye viden. Den amerikanske og canadiske scleroseforening er gået sammen om at støtte forskningsprojekter i CCSVI og sætte dem i gang allerede fra juli. En ekstraordinært hurtig indsats, som vi naturligvis følger.

I dette nummer af MagaSinet sættes der fokus på CCSVI. Samtidig er der mulighed for løbende at blive opdateret på det site om CCSVI, foreningen har oprettet på hjemmesiden. MagaSinet fortæller historien om en ung kvinde, der selv er rejst til en privat klinik i Polen og har fået lavet indgrebet. Desuden er der flere personlige beretninger fra danskere, der har fået indgrebet, på foreningens hjemmeside. Scleroseforeningen har valgt at formidle disse historier, selvom der ikke foreligger dokumentation for virkningen af indgrebet, fordi foreningen er åben for og vil afspejle virkeligheden.

Scleroseforeningen og de danske scleroseforskere er af den overbevisning – som Paolo Zamboni også selv understreger – at det kræver langt mere forskning, før man med sikkerhed kan sige, om der er en forbindelse mellem CCSVI og sclerose. Der skal også forskes mere i, hvordan CCSVI-indgrebet udføres sikkert, og om et indgreb har en effekt på længere sigt.

Scleroseforeningen respekterer, at nogle vælger selv at drage til udlandet og få foretaget indgrebet, men på nuværende tidspunkt og på baggrund af den foreliggende viden kan Scleroseforeningen ikke anbefale, at man på egen hånd får foretaget indgrebet på private klinikker i udlandet.