”Liberated Mona”

 
Tekst af Peter P. Christensen

”Har du sclerose?” Mona Alahverdi læner sig tilbage i stolen og smiler lidt. Det er det sidste spørgsmål, hun får i et halvanden time langt interview. Hun sidder i en lænestol i huset i Skødstrup og har fortalt om den sidste måneds oplevelser. 
”Nej…, det har jeg ikke mere. Det tror jeg ikke. Jeg har haft det, men nu er det ude. Nu skal jeg til at træne kroppen op igen”.
Denne artikel er baseret på flere interviews med Mona. Oplevelserne, forandringerne i hendes tilstand og konklusionerne er hendes egne.
 
Forhistorien
I september 2008 besluttede Mona sig for at tage til sit fødeland Iran for at se om, hun kunne få det bedre der. På det tidspunkt havde hun levet seks år med diagnosen sclerose.  Hun havde prøvet betainterferon-behandling, der ikke havde nogen virkning, og hun ville prøve noget andet. I Teheran er der et stort Sclerosecenter, der tilbød hende intensiv fysisk træning fem dage om ugen. Efter tre måneder i Iran udløb hendes opholdstilladelse og med hendes egne ord tog hun ”til Iran i kørestol og hjem med stok”. Hun rejste hjem med en fornemmelse af, at hun kunne gøre noget for at få det bedre, at hun selv kunne have indflydelse på sygdommen.
Tilbage i Danmark gik det bedre i begyndelsen, men fra foråret 2009 begyndte det at gå dårligere. I sommeren var hun på sclerosecenter Ry, hvor hun trænede og blev bedre, men hun følte ikke, at det var nok, og i det store billede gik det stadig ned ad bakke. December 2009 brugte Mona på internettet. Her læste hun om Paolo Zamboni og om tilstanden CCSVI. I begyndelsen troede hun ikke på det, men jo mere hun læste, jo mere mening begyndte det at give for hende.
Omkring årsskiftet 2009-10 besluttede hun sig for indgrebet. Hun forsøgte først at få tid til scanning hos nogle fra Zambonis forskerhold, men ventetiderne var for lange. Hun fandt frem til flere steder i Polen, hvor indgrebet foretages, men her var ventetiderne også lange. Mona ringede 3-4 gange hver dag til Dr. Kostecki fra et privathospital i Tychy nær Katowice i Polen, og samtidig snakkede hun med sin danske læge, der fortalte hende om risiko og usikkerhed omkring indgrebet i Polen. Mona overvejede længe, men besluttede, at hun ville scannes. Hvis scanningen viste forsnævringen, ville hun være parat til et indgreb.
Her kommer MagaSinet i kontakt med Mona.
  
1. marts 2010 - Mona får tid i Polen
Mona snakker med Dr. Jacek Kostecki. Med hendes ord er han bukket under for hendes mange telefonopkald. Han har hul i kalenderen. Hun får tid til scanning d. 23. marts. Hvis hun har forsnævringen, kan hun få indgrebet.
 
12. marts 2010 – første interview – 11 dage til Polen
Mona forklarer over telefonen, at hun skal af sted til Polen, og at hun ikke synes, hun har tid til at vente på ”dokumentation for indgrebet”.
”Udgangspunktet er, at det kun kan blive bedre. Jeg har sclerose. Jeg har ikke så mange muligheder. Hvis jeg bare kan få én times frihed, så er det det værd. Jeg er villig til at tage chancen,” siger hun.
 
19. marts 2010 – 4 dage til Polen
Mona fortæller fra Århus, at hun er klar til afgang. På spørgsmålet om hun er nervøs for risikoen ved et indgreb, der ikke anbefales af danske eksperter, svarer hun:
”Jeg ved godt, at der er rapporteret et dødsfald, men jeg tror på skæbnen. Hvis jeg dør, så var det sådan, det skulle være”
 
23. marts – afgang til Katowice, Polen
Mona rejser til Polen med sin mor, Sally. I lufthavnen bliver de hentet af en tolk, der samtidig fungerer som chauffør. De har købt en pakkeløsning til ca. 32.000 kroner, der indeholder scanning, evt. indgreb, hotel og transport. De indlogeres på et hotel i Tychy, og Mona er urolig. Hun har ikke sovet i to dage og hendes eneste tanke er ”Lad mig have forsnævringen!”. Allerede om aftenen bliver Mona scannet. Hun har forsnævringen. Endda en stor en, forklarer lægen. Hun får tid til indgreb fire dage senere – og begynder med det samme på blodfortyndende medicin.
”Jeg var meget træt – og begejstret. Jeg faldt næsten om af udmattelse, men også af glæde”.
 
24. marts – Polen
Scanning for at dobbelttjekke og udfyldelse af diverse skemaer.
De næste dage bruges på shopping i Katowice med Sally, Monas mor.
 
27. marts
Mona husker dagen klart: Hun var blevet indlagt på hospitalet om morgenen. Der var fire, der skulle opereres, og Mona kom ind som nummer tre. Indgrebet kan laves med ballonudvidelse eller med stents.
”Jeg ville ikke have stents. Inden mig havde den ene fået stents, så jeg blev nervøs for, at de ville give mig stents. Da jeg kom ind, tog jeg min ipod på. Jeg kunne alligevel ikke forstå et ord af, hvad de sagde. Jeg blev lokalbedøvet (ballonudvidelsen foregår via lysken, red.). Jeg mærkede to gange en varm fornemmelse gennem kroppen”, siger Mona og forklarer, at indgrebet tog 50 minutter.
 
28. marts. Dag 1 som ”Liberated Mona”
”Jeg vågnede frisk og veludhvilet. Jeg blev tjekket for blodtryk og snakkede med lægen. Ved middagstid tog vi tilbage til hotellet. Søndag eftermiddag opdagede jeg en lille blodplet på dynen. Min mor ringede efter lægen, der stod hos os ti minutter senere. Blodet skyldtes den blodfortyndende medicin, og han skiftede forbindingen,” siger Mona. Indgrebet mod CCSVI kaldes af mange ”liberation procedure” (frigørelses procedure, red.) Efter indgrebet underskriver Mona sig med ”Liberated Mona”.
Mona og hendes mor venter bevidst nogle dage i Polen, inden de flyver hjem, fordi hun lige er blevet opereret. Dagene bruges til sight seeing. Fire dage efter indgrebet flyver de hjem.
 
Forandringer efter Polen
”Det første, jeg mærkede, var varme fingre og tæer. Det har jeg ikke oplevet i flere år. Mine fingre blev lyserøde og fik farven tilbage. Derefter stoppede min håndrysten. Jeg fik en plastickop fyldt med te, og jeg drak af den. Førhen skulle jeg have et stort krus kun halvt fyldt, fordi jeg rystede. Jeg tænkte ikke over det, men min mor så det og var helt paf: ”du drak den?”, sagde hun”, forklarer Mona, og siger, at hendes spasmer er nede på en tiendedel af, hvad de var før. Balancen er også blevet bedre.
 
4. maj  - mere end 1 måned efter Polen
Mona sidder i huset i Skødstrup uden for Århus. Hun forklarer om forandringerne, hun har registreret.
”Min balance er meget bedre. Min krop er ikke så tung mere. Nu kan jeg træne i lang tid. Før kunne jeg kun træne i 20 minutter. Nu kan jeg træne i en time og ti minutter. Jeg er blevet mere frisk og sover mindre om natten. Min blære virker bedre. Jeg havde tre attaker i efteråret 2009. Jeg har ikke haft noget siden indgrebet”, siger hun.

Mona forklarer, at hun tror på, at meget ligger i psyken. At det at tro på noget har stor betydning for udfaldet. Hun smiler, da næste spørgsmål er, om hendes forbedringer nu ikke også skyldes psyken.

”Jo, noget af det, men nogle af de ting, jeg har oplevet, kan altså ikke forklares med psyken”, siger hun.
At Paolo Zamboni ikke taler om indgrebet som en kur mod sclerose, påvirker ikke Mona.
”For mig har det virket. Sclerose er en individuel sygdom. For nogle vil det ikke virke, men det har virket for mig,” siger hun.
 
20. maj – halvanden måned efter indgrebet
Mona træner stadig intensivt. Forbedringerne er stadig de samme, forklarer hun. Nu cykler hun i andet gear – ugen inden var det uden gear.
 
Fremtiden
Mona er i dag nervøs for, at forsnævringen kommer tilbage. Det vil være en evig uro i hende. I det hele taget er hun nervøs for langtidsvirkningen. Hverdagen går med intensiv træning.
”Jeg ved det ikke”, svarer hun på spørgsmålet, hvad fremtiden bringer. Men hun mener, at man burde få tilbudt scanningen i Danmark, at alle med sclerose burde kunne få scanningen i det danske sundhedssystem. Om selve indgrebet siger hun:  
”Det er ikke sikkert, det virker for alle, men det virker for mig”.
 
Om Mona Alahverdi
Mona er 30 år. Hun er født i Iran, men kom til Danmark som 9-årig.
Hun har en uddannelse fra Århus Købmandsskole og en NLP-uddannelse..
Hun fik stillet diagnosen Sclerose som 23-årig,
Efter uddannelsen arbejdede hun i TDC, siden i et softwarefirma, og efter det fik hun en NLP-uddannelse, men som 26-årig blev hun førtidspensioneret.

MagaSinet følger Mona Alahverdi løbende for at se, hvordan hendes tilstand udvikler sig.


Læs mere i MagaSinet fremover. Du kan selv følge Monas liv på hendes blog:
http://worldballons.blogspot.com/