At arbejde med sclerose - OBS: Pjecen kan pt. ikke bestilles

Denne pjece er til dig, der er i professionel kontakt med mennesker med sclerose. Du er måske hjemmehjælper, sygeplejerske eller socialrådgiver. Sclerose er en uforudsigelig sygdom, som kan medføre både fysiske handicap og psykiske reaktioner, som påvirker privat- og arbejdsliv.

Pjece: At arbejde med sclerose


Læs pjecen "At arbejde med sclerose" som pdf her


Nedenfor kan du se en uddybning af emnerne fra pjecen.



Symptomer Sclerose kan vise sig ved mange forskellige symptomer. Nogen oplever træthed eller mathed i kroppen, usikker balance, nedsat kraft i arme og ben, føleforstyrrelser eller prikken i dele af kroppen. Andre får problemer med synet, vandladning eller hukommelse og koncentration. Læs om symptomer på sclerose her: http://www.scleroseforeningen.dk/da/Fakta-om-Sclerose/Symptomer.aspx.


Diagnose Ingen enkelt undersøgelse kan med 100 procents sikkerhed be- eller afkræfte, om en person har multipel sclerose. Typiske metoder til at stille en diagnose er en neurologisk undersøgelse, en MR-scanning eller en rygvæskeprøve. Læs om diagnosen her: http://www.scleroseforeningen.dk/da/Fakta-om-Sclerose/Diagnosen.aspx.  


Typer sclerose Der findes fire former for multipel sclerose – attakvis sclerose, primær progressiv sclerose, sekundær progressiv sclerose og godartet sclerose. De fleste scleroseramte vil opleve individuelle symptomer, men de fire typer sclerose er alligevel kendetegnet ved nogle mønstre i sygdomsforløbet. Læs artiklerne: 
  • Hvad er multipel sclerose?
  • ALS er ikke sclerose.
  • Typer af Sclerose.

Prognose Det er umuligt at forudsige sygdomsforløbet nøjagtigt for den enkelte scleroseramte. Selvom flere forhold i begyndelsen af sygdommen kan give et fingerpeg om forløbet, er forudsigelser meget usikre. Læs mere her: http://www.scleroseforeningen.dk/Fakta-om-Sclerose/Prognosen.aspx


Arvelighed MS er ikke en arvelig sygdom, men generne spiller en rolle. Hvis en enægget tvilling har MS, vil den anden tvilling have eller få MS i 25-30 % af tilfældene. Almindelige søskende og tveæggede tvillinger til MS-ramte vil have en risiko på ca. 3,5 % for at få sygdommen, børn lidt mindre. Risikoen er ikke øget hos adoptivsøskende. I befolkningen er risikoen ca. 4 promille. Læs Statisik om sclerose her.


Medicinsk behandling Da årsagen til multipel sclerose endnu ikke er kendt, er det endnu ikke muligt at helbrede sygdommen, men sygdomsforløbet og mange af sclerosens symptomer kan dæmpes medicinsk. 

  • Læs om behandlingsformer.
  • Læs om medicinsk behandling
Motion Fysioterapi og regelmæssig træning kan være nyttig for at holde sig i så god form som muligt. Du bør sammen med din faste læge/neurolog diskutere, hvilken behandling eller hvilket øvelsesprogram der vil være godt til dig. Læs mere om, hvad du selv kan gøre.


Forskning Læs de seneste forskningsnyheder her


Familien At få sclerose har konsekvenser for begge parter i et parforhold. Parret står fælles overfor den udfordring det er at forholde sig til ændrede livsvilkår og til en fremtid, som er mere uforudsigelig. Det er en udfordring både på det følelsesmæssige og på det praktiske område.
  • Læs om parforholdet og sclerose.
  • Læs om at være pårørende til en person med sclerose.
  • Læs om at fortælle børnene om diagnosen.

Psykiske reaktioner I forbindelse med sclerose kan man tale om forskellige typer af psykiske problemer. Læs om dem her.

Arbejdslivet Nogle scleroseramte får en mild form for sclerose, der ikke forhindrer dem i at arbejde eller gennemføre en uddannelse. Andre må leve med forskellige grader af nedsat erhvervsevne, som kan påvirke deres muligheder for at arbejde. Nogen går på nedsat tid, førtidspension eller får et fleksjob. Læs om Uddannelse, job og pension her.


Tilgængelighed Læs om tilgængelighed her på Danske Handicaporganisationers hjemmeside http://www.handicap.dk/politik/tilgaengelighed eller på Tilgængelighed for alles hjemmeside  http://www.godadgang.dk/


Graviditet Langt de fleste kvinder med sclerose oplever helt normale graviditeter og fødsler. Men der kan være forhold, som er anderledes for en fødende og ammende kvinde med sclerose.
http://www.scleroseforeningen.dk/Livet-med-sclerose/single-familie-og-samliv/graviditet-og-barselstid.aspx
 

Hjælpemidler Hvis man som scleroseramt oplever funktionsnedsættelser, kan man få brug for hjælpemidler som fx kørestol, stok eller krykke. Det er kommunen, der tager stilling til bevillingen af hjælpemidler.
http://www.scleroseforeningen.dk/da/Livet-med-sclerose/Hjaelpemidler-og-forbrugsgoder.aspx


Psykologhjælp Scleroseforeningen har en række psykologer ansat til at yde psykologisk behandling og støtte til personer med sclerose og deres familier. Psykologerne kan yde gratis rådgivning og behandling, fx i form af individuelle samtaler, par- og familiesamtaler eller kortere gruppeforløb. I særlige tilfælde kan der aftales hjemmebesøg, hvis det ikke er muligt for medlemmet at komme til psykologen.
http://www.skleroseforeningen.dk/da/Livet-med-sclerose/Personlig-raadgivning/Psykologordningen.aspx

 
Socialrådgiverhjælp Scleroseforeningens socialrådgivere har indgående kendskab og stor erfaring med den del af sociallovgivningen, som scleroseramte har brug for, og de har viden om de forskellige kommuners administration og praksis på området. Alle scleroseramte medlemmer af Scleroseforeningen og deres pårørende kan få hjælp hos socialrådgiverne. Rådgivningen foregår primært via telefon, men socialrådgiverne kan i begrænset omfang vurdere, at hjemmebesøg eller en personlig samtale er nødvendig.
http://skleroseforening.dk/da/Livet-med-sclerose/Personlig-raadgivning/Socialraadgiveren.aspx


Støtte i hjemmet, ledsagere og personlig assistance Hvis sclerosen resulterer i funktionsnedsættelser, kan kommunen bevillige hjemmehjælp, personlige hjælpere eller en ledsager til aktiviteter udenfor hjemmet.
http://www.scleroseforeningen.dk/Livet-med-sclerose/Stoette-i-hjemmet-og-personlig-assistance.aspx


Informatørkorpset Scleroseforeningen har et frivilligt informatørkorps, som tager ud og fortæller om livet med sclerose. Informatørerne kommer rundt på alt fra social- og sundhedsuddannelser og fysioterapeutskoler til folkeskoler, kommunale forvaltninger og på arbejdspladser, hvor en medarbejder har fået sclerose. http://www.scleroseforeningen.dk/Om-scleroseforeningen/Frivillige%20informatorer.aspx


Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, der støttes af omkring 50.000 medlemmer. Den favner bredt indenfor områderne forskning, oplysning og patientstøtte. Vi har sekretariat i Valby, men er landsdækkende med 51 lokalafdelinger fordelt over hele landet samt Færøerne. Læs mere her.


Sclerosecentrene Danmark har to Sclerosecentre, som rummer landets største ekspertise inden for sclerosebehandling. Et i Haslev på Sjælland og et i Ry i Jylland. Centrene har plads til i alt 78 mennesker med sclerose og behandler hvert år mere end 1000 mennesker. Besøg Sclerosecentrenes hjemmeside her.


Dronningens Ferieby I Dronningens Ferieby kan scleroseramte året rundt holde en indholdsrig og ubesværet ferie sammen. Feriebyen er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud til bevægelseshæmmede og er indrettet, så I straks føler jer godt tilpas i trygge omgivelser. Besøg Dronningens Feriebys hjemmeside.


Bliv medlem Du kan støtte vores arbejde på mange måder. Med din støtte kan vi forske på livet løs og bakke op om dem, der lever med sclerose. Vores mål er at udrydde sclerosen og sideløbende skabe bedst mulige livsvilkår og behandlingsformer for de cirka 10.000 scleroseramte i Danmark. Bliv medlem.


Bliv frivillig I Scleroseforeningen er der ca. 800 frivillige, som hjælper med til at gøre livet lettere for mennesker med sclerose.  Vi har også brug for din hjælp! Du kan arbejde som frivillig på mange felter og med vidt forskellige typer opgaver. Læs om, hvad der vil sige at være frivillig.