At leve med sclerose – OBS: Pjecen kan pt. ikke bestilles
Denne pjece henvender sig til dig, der har sclerose. Du kan læse om sygdommens årsager, symptomer og forløb samt behandlingsmuligheder. Du kan også læse om livet med sclerose, og om hvad Scleroseforeningen kan tilbyde dig af hjælp.
Læs pjecen :"At leve med sclerose – Til dig med sclerose" som pdf her
Nedenfor kan du se en uddybning af emnerne fra pjecen
Symptomer
Sclerose kan vise sig ved mange forskellige symptomer. Nogen oplever træthed eller mathed i kroppen, usikker balance, nedsat kraft i arme og ben, føleforstyrrelser eller prikken i dele af kroppen. Andre får problemer med synet, vandladning eller hukommelse og koncentration.
Klik her og læs om symptomer på sclerose
Diagnose
Ingen enkelt undersøgelse kan med 100 procents sikkerhed be- eller afkræfte, om en person har multipel sclerose. Typiske metoder til at stille en diagnose er en neurologisk undersøgelse, en MR-scanning eller en rygvæskeprøve.
Klik her og læs om diagnosen
Typer af sclerose
Der findes fire former for multipel sclerose – attakvis sclerose, primær progressiv sclerose, sekundær progressiv sclerose og godartet sclerose. De fleste scleroseramte vil opleve individuelle symptomer, men de fire typer sclerose er alligevel kendetegnet ved nogle mønstre i sygdomsforløbet. Læs artiklerne:
Prognose
Det er umuligt at forudsige sygdomsforløbet nøjagtigt for den enkelte med sclerose. Selvom flere forhold i begyndelsen af sygdommen kan give et fingerpeg om forløbet, er forudsigelser meget usikre.
Klik her og læs mere om prognosen
Sexliv
Sclerose kan få stor indflydelse på, hvordan man oplever og udtrykker sin seksualitet. At tilpasse sig og leve med tab i forhold til seksualitet kræver opmærksomhed, vilje til forandring og åbenhed. Læs mere om:
Arvelighed
MS er ikke en arvelig sygdom, men generne spiller en rolle. Hvis en enægget tvilling har MS, vil den anden tvilling have eller få MS i 25-30 % af tilfældene. Almindelige søskende og tveæggede tvillinger til MS-ramte vil have en risiko på ca. 3,5 % for at få sygdommen, børn lidt mindre. Risikoen er ikke øget hos adoptivsøskende. I befolkningen er risikoen ca. 4 promille.
Se statisik om sclerose her
Medicinsk behandling
Da årsagen til multipel sclerose endnu ikke er kendt, er det endnu ikke muligt at helbrede sygdommen, men sygdomsforløbet og mange af sclerosens symptomer kan dæmpes medicinsk.
Motion
Fysioterapi og regelmæssig træning kan være nyttig for at holde sig i så god form som muligt. Du bør sammen med din faste læge/neurolog diskutere, hvilken behandling eller hvilket øvelsesprogram der vil være godt til dig.
Forskning
Læs de seneste forskningsnyheder her
Psykiske reaktioner
I forbindelse med sclerose kan man tale om forskellige typer af psykiske problemer. Læs om dem her.
Arbejdslivet
Nogle scleroseramte får en mild form for sclerose, der ikke forhindrer dem i at arbejde eller gennemføre en uddannelse. Andre må leve med forskellige grader af nedsat erhvervsevne, som kan påvirke deres muligheder for at arbejde. Nogen går på nedsat tid, førtidspension eller får et fleksjob.
Klik her og læs om uddannelse, job og pension
Tilgængelighed
Læs om tilgængelighed her på Danske Handicaporganisationers hjemmeside http://www.handicap.dk/politik/tilgaengelighed eller på "Tilgængelighed for alle"s hjemmeside http://www.godadgang.dk/
Graviditet
Langt de fleste kvinder med sclerose oplever helt normale graviditeter og fødsler. Men der kan være forhold, som er anderledes for en fødende og ammende kvinde med sclerose.
Læs mere om graviditet og fødsel her
Hjælpemidler
Hvis man som scleroseramt oplever funktionsnedsættelser, kan man få brug for hjælpemidler som fx kørestol, stok eller krykke. Det er kommunen, der tager stilling til bevillingen af hjælpemidler.
Klik her og læs mere om hjælpemidler og forbrugsgoder
Psykologhjælp
Scleroseforeningen har en række psykologer ansat til at yde psykologisk behandling og støtte til personer med sclerose og deres familier. Psykologerne kan yde gratis rådgivning og behandling, fx i form af individuelle samtaler, par- og familiesamtaler eller kortere gruppeforløb. I særlige tilfælde kan der aftales hjemmebesøg, hvis det ikke er muligt for medlemmet at komme til psykologen.
Læs mere om psykologordningen her
Socialrådgiverhjælp
Scleroseforeningens socialrådgivere har indgående kendskab og stor erfaring med den del af sociallovgivningen, som scleroseramte har brug for, og de har viden om de forskellige kommuners administration og praksis på området. Alle scleroseramte medlemmer af Scleroseforeningen og deres pårørende kan få hjælp hos socialrådgiverne. Rådgivningen foregår primært via telefon, men socialrådgiverne kan i begrænset omfang vurdere, at hjemmebesøg eller en personlig samtale er nødvendig.
Scleroseforeningens socialrådgivere har indgående kendskab og stor erfaring med den del af sociallovgivningen, som scleroseramte har brug for, og de har viden om de forskellige kommuners administration og praksis på området. Alle scleroseramte medlemmer af Scleroseforeningen og deres pårørende kan få hjælp hos socialrådgiverne. Rådgivningen foregår primært via telefon, men socialrådgiverne kan i begrænset omfang vurdere, at hjemmebesøg eller en personlig samtale er nødvendig.
Læs mere om Scleroseforeningens socialrådgivere her
Støtte i hjemmet, ledsagere og personlig assistance
Hvis sclerosen resulterer i funktionsnedsættelser, kan kommunen bevillige hjemmehjælp, personlige hjælpere eller en ledsager til aktiviteter udenfor hjemmet.
Læs mere om støtte i hjemmet her
Informatørkorpset
Scleroseforeningen har et frivilligt informatørkorps, som tager ud og fortæller om livet med sclerose. Informatørerne kommer rundt på alt fra social- og sundhedsuddannelser og fysioterapeutskoler til folkeskoler, kommunale forvaltninger og på arbejdspladser, hvor en medarbejder har fået sclerose.
Klik her og læs mere om informatørkorpset
Sclerosecentrene
Danmark har to Sclerosecentre, som rummer landets største ekspertise inden for sclerosebehandling. Et i Haslev på Sjælland og et i Ry i Jylland. Centrene har plads til i alt 78 mennesker med sclerose og behandler hvert år mere end 1000 mennesker.
Besøg Sclerosecentrenes hjemmeside her
Dronningens Ferieby
I Dronningens Ferieby kan mennesker med sclerose året rundt holde en indholdsrig og ubesværet ferie sammen. Feriebyen er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud til bevægelseshæmmede og er indrettet, så I straks føler jer godt tilpas i trygge omgivelser.
Besøg Dronningens Feriebys hjemmeside
Bliv medlem
Du kan støtte vores arbejde på mange måder. Med din støtte kan vi forske på livet løs og bakke op om dem, der lever med sclerose. Vores mål er at udrydde sclerosen og sideløbende skabe bedst mulige livsvilkår og behandlingsformer for de cirka 12.500 scleroseramte i Danmark.
Bliv medlem
Bliv frivillig
I Scleroseforeningen er der ca. 1000 frivillige, som hjælper med til at gøre livet lettere for mennesker med sclerose. Vi har også brug for din hjælp! Du kan arbejde som frivillig på mange felter og med vidt forskellige typer opgaver.
Læs om, hvad der vil sige at være frivillig