Sclerose kort fortalt
Denne pjece er til dig, der vil vide mere om sclerose. Hver dag får en ny dansker konstateret sclerose. Sygdommen er kronisk og uforudsigelig, og den kan have fysiske og psykiske symptomer. Danskere med sclerose kan hente hjælp i Scleroseforeningen. Læs mere på linkene neden for.
Læs pjecen "Sclerose kort fortalt" som PDF her
Nedenfor kan du se en uddybning af emnerne fra pjecen
Symptomer Sclerose kan vise sig ved mange forskellige symptomer. Nogen oplever træthed eller mathed i kroppen, usikker balance, nedsat kraft i arme og ben, føleforstyrrelser eller prikken i dele af kroppen. Andre får problemer med synet, vandladning eller hukommelse og koncentration. Læs om symptomer på sclerose her: http://www.scleroseforeningen.dk/da/Fakta-om-Sclerose/Symptomer.aspx.
Diagnose Ingen enkelt undersøgelse kan med 100 procents sikkerhed be- eller afkræfte, om en person har multipel sclerose. Typiske metoder til at stille en diagnose er en neurologisk undersøgelse, en MR-scanning eller en rygvæskeprøve. Læs om diagnosen her: http://www.scleroseforeningen.dk/da/Fakta-om-Sclerose/Diagnosen.aspx.
Typer sclerose Der findes fire former for multipel sclerose – attakvis sclerose, primær progressiv sclerose, sekundær progressiv sclerose og godartet sclerose. De fleste scleroseramte vil opleve individuelle symptomer, men de fire typer sclerose er alligevel kendetegnet ved nogle mønstre i sygdomsforløbet. Læs artiklerne:
- Hvad er multipel sclerose?
- ALS er ikke sclerose.
- Ty per af Sclerose.
Prognose Det er umuligt at forudsige sygdomsforløbet nøjagtigt for den enkelte scleroseramte. Selvom flere forhold i begyndelsen af sygdommen kan give et fingerpeg om forløbet, er forudsigelser meget usikre. Læs mere her: http://www.scleroseforeningen.dk/Fakta-om-Sclerose/Prognosen.aspx
Arvelighed MS er ikke en arvelig sygdom, men generne spiller en rolle. Hvis en enægget tvilling har MS, vil den anden tvilling have eller få MS i 25-30 % af tilfældene. Almindelige søskende og tveæggede tvillinger til MS-ramte vil have en risiko på ca. 3,5 % for at få sygdommen, børn lidt mindre. Risikoen er ikke øget hos adoptivsøskende. I befolkningen er risikoen ca. 4 promille. Læs Statisik om sclerose her.
Medicinsk behandling Da årsagen til multipel sclerose endnu ikke er kendt, er det endnu ikke muligt at helbrede sygdommen, men sygdomsforløbet og mange af sclerosens symptomer kan dæmpes medicinsk.
- Læs om behandlingsformer.
- Læs om medicinsk behandling.
Motion Fysioterapi og regelmæssig træning kan være nyttig for at holde sig i så god form som muligt. Du bør sammen med din faste læge/neurolog diskutere, hvilken behandling eller hvilket øvelsesprogram der vil være godt til dig. Læs mere om, hvad du selv kan gøre.
Forskning Læs de seneste forskningsnyheder her.
Psykiske reaktioner I forbindelse med sclerose kan man tale om forskellige typer af psykiske problemer. Læs om dem her.
Arbejdslivet Nogle scleroseramte får en mild form for sclerose, der ikke forhindrer dem i at arbejde eller gennemføre en uddannelse. Andre må leve med forskellige grader af nedsat erhvervsevne, som kan påvirke deres muligheder for at arbejde. Nogen går på nedsat tid, førtidspension eller får et fleksjob. Læs om Uddannelse, job og pension her.
Tilgængelighed Læs om tilgængelighed her på Danske Handicaporganisationers hjemmeside http://www.handicap.dk/politik/tilgaengelighed eller på Tilgængelighed for alles hjemmeside http://www.godadgang.dk/
Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, der støttes af omkring 65.000 medlemmer. Den favner bredt indenfor områderne forskning, oplysning og patientstøtte. Vi har sekretariat i Valby, men er landsdækkende med 51 lokalafdelinger fordelt over hele landet samt Færøerne. Læs mere her.
Sclerosecentrene Danmark har to Sclerosecentre, som rummer landets største ekspertise inden for sclerosebehandling. Et i Haslev på Sjælland og et i Ry i Jylland. Centrene har plads til i alt 78 mennesker med sclerose og behandler hvert år mere end 1000 mennesker. Besøg Sclerosecentrenes hjemmeside her.
Dronningens Ferieby I Dronningens Ferieby kan scleroseramte året rundt holde en indholdsrig og ubesværet ferie sammen. Feriebyen er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud til bevægelseshæmmede og er indrettet, så I straks føler jer godt tilpas i trygge omgivelser. Besøg Dronningens Feriebys hjemmeside.
Bliv medlem Du kan støtte vores arbejde på mange måder. Med din støtte kan vi forske på livet løs og bakke op om dem, der lever med sclerose. Vores mål er at udrydde sclerosen og sideløbende skabe bedst mulige livsvilkår og behandlingsformer for de cirka 12.500 scleroseramte i Danmark. Bliv medlem.
Bliv frivillig I Scleroseforeningen er der ca. 1000 frivillige, som hjælper med til at gøre livet lettere for mennesker med sclerose. Vi har også brug for din hjælp! Du kan arbejde som frivillig på mange felter og med vidt forskellige typer opgaver. Læs om, hvad der vil sige at være frivillig.