Hjemmet er blevet et fængsel

Niels Henrik Rasmussen får ikke den hjælp, han har behov for - og heller ikke den hjælp, han er blevet bevilget. Hjælpen er smuldret væk, og hans liv er blevet et liv som i fængsel. Omgivet af fire mure og uden mulighed for at være en del af samfundet
Af Peter P. Christensen

I år fylder Niels Henrik 50 år. Når han 28. december kigger tilbage fra det skarpe hjørne, kan han kigge tilbage på 13 år med sclerose. Han har et ønske, som meget få har stående på deres ønskeseddel:

“Jeg kunne godt tænke mig, at sagsbehandlerne eller de overordnede fra Hedensted kommune skulle prøve at leve mit liv bare én dag. De ville få et chok, hvis de skulle finde sig i det her. Det er én stor frihedsberøvelse. Jeg føler det som et fængsel. Jeg kunne lige så godt sidde i et fængsel,” siger han.

Ordvalget er kontant, men Niels Henrik sidder roligt i en lænestol og fortæller om det forløb, han har været igennem. Han er tidligere jægersoldat. I fem år har han bestredet et af de hårdeste erhverv i kongeriget. I dag har sclerosen lammet hans lunger, så han må sove i respirator og kun har 40 procent af sin lungekapacitettilbage. Han bliver meget hurtigt træt, og han er bundet til bestemte sovetider. Han skal sove to timer midt på dagen for at kunne fungere. Når han sover, er han overvåget både om natten og om dagen.

Lærte selv at gå
Niels Henrik husker tydeligt den dag, han fik diagnosen.

“Jeg vågnede og kunne ikke komme ud af sengen. Jeg havde to små børn, men jeg var bundet til sengen. Jeg kom på sygehuset, hvor de testede mig for en hjerneblødning og en hjernesvulst, men kort efter fandt de ud af, at jeg havde sclerose,” forklarer Niels Henrik.

Kort efter diagnosen fik han en depression og var indlagt i mere end et år. Han fik 16 chokbehandlinger og skulle blandt andet lære at gå helt forfra. Efter depressionen ville han gå. Ved hjælp af en fysioterapeutlærte han først at kravle igen og siden lykkedes det at gå. Det lykkedes, da han fik fysioterapeuten til at slå ham, når benene ikke ville makke ret. Billedet af fysioterapeuten, der slår Niels Henrik, der ligger og kravler, er et billede på den vilje, den tidligere jægersoldat har.

Hjælpen er smuldret væk
Men viljen er ved at slippe op. Problemerne med kommunen har efterhånden tæret på Niels Henriks kræfter. Niels Henrik modtager hjælp i form af 15 timers ledsagelse om måneden (§97 ), 36 ½ time pr. uge til praktisk hjælp og personlig pleje (§83) samt 6 timer pr. uge til socialpædagogisk støtte (§85). Niels Henrik er godkendt til 19 timers støtte i hjemmet om ugen, men han får den ikke.

“Mit liv kunne fungere bedre, hvis der var nogen, der hjalp mig, men det er der ikke. For mig at se fungerede det indtil kommunesammenlægningen, men siden da er det hele smuldret. I dag får jeg omkring fem timer om ugen, men der er ofte sygdom eller fravær, og så får jeg ingenting. Oprindeligt var det 19 timer, men de er bare forsvundet,” siger han.

Når timerne til støtte er forsvundet, betyder det, at Niels Henrik ikke kan komme ud eller leve et liv, som han selv kan bestemme over. At han ikke kan deltage i de meste simple ting i samfundet. Han kan ikke komme til byen og handle, kan ikke komme ud at svømme. Kan ikke få hjælp til at skrue antennen af, når bilen skal vaskes, hjælp til at afrime fryseren eller bare lidt ekstra rengøring oven på køkkenskabene. Han har ikke været ved Vesterhavet i årevis – noget han ellers gjorde meget før.

“Jeg vil gerne mere ud. Jeg vil gerne ud og leve lidt igen. Min verden er usikker, når det handler om støtte. Min sygdom er usikker. Jeg har brug for hjælp, men jegfår den ikke. Der er ingen faste holdepunkter i hjælpen, der er ingen mulighed for planlægning,” siger han.

Ifølge handicapkompensationsprincippet skal Niels Henrik have en støtte, der udbedrer hans funktionsnedsættelse med det formål at give ham så lige et udgangspunkt med andre som overhovedet muligt. Et udgangspunkt, der giver ham ”retten til et selvstændigt liv og til at være inkluderet i samfundet”.

Køres træt
I det hele taget er Niels Henriks oplevelser med kommunen ikke positive.

“Når ingen overvåger kommunen, så sker der ingenting. Kommunen kører sit eget løb. Når der ikke er nogen, der presser på, så sker der ikke noget. De lover noget, men så sker der ikke noget. Endda på trods af at Scleroseforeningen også har presset på. Det er der, vi er nået til ,” siger han.

I løbet af 3 år har han haft mange forskellige sagsbehandlere, og han oplever, at den hjælp han får er et ”sammenrend af mennesker,” der hver især ikke må hjælpe med det hele, men kun afgrænsede områder efter forskellige paragraffer. Hans holdning er, at kommunen bevidst kører folk trætte.

“Jeg synes, det var nok, at jeg fik denne sygdom, men at jeg oveni skulle kæmpe så meget med det offentlige system, det er for meget. Som en klog mand har sagt: ”Man skal have et godt helbred for at være syg,” siger han.

Han er for nylig blevet lovet en personlig hjælper, så der er en 17,5 timer i døgnet, men han tror ikke på det. Han har nået at få bevillingen trukket tilbage en gang før, men denne gang skulle den være god nok.

Læs Hedensted Kommunes svar her