Det er i dag et vejr
I dag har solen skinnet hele dagen. Helt indtil nu, klokken snart:spisetid. DMI forudsagde i går, at det skulle regne det meste af dagen, men frem for at grue for regnens indtog, har jeg nydt en overraskende varm og lys udedag med min yngste iført sandaler og bare arme.
Det regner stadig ikke. I skrivende stund sidder jeg i gården i selvsamme outfit. Og, ja okay, det begynder vist at dryppe lidt, så jeg går nok op om lidt.
Jubelidiot. Det kaldte han mig, min gode ven, omsvøbt af hjerteemojis og gule prikker, der omsorgsfuldt klukkede af grin. Jeg insisterede på at holde noget positivt for øje og nyde dansk sommer, selv om jeg anerkender, at dette kunne være den dårligste i 40 år (kilde: Et-eller-andet-halvtroværdigt-medie). Og det kan bestemt også være en smule anstrengende at være i nærheden af den determineret positive for længe ad gangen, det sander jeg. Men jeg synes nu, det er en af de mere tålelige bivirkninger ved det her kronisk sygdom.
Siden diagnosen for længe siden har jeg aktivt søgt at gøre, hvad jeg kunne for at holde mig rask. Inden for rimelighedens grænser, forstås. Hvor et besøg hos ostehandleren jævnligt skete. Hvor smør på nybagt brød var selvfølgeligt. Chokolade om aftenen. Og hvor jeg nemt spiste flødeskum (med ske..!) til mine børns fødselsdage - uden dårlig samvittighed. Jeg fulgte, med disse helt rimelige, bittesmå undtagelser - syntes jeg - OMS' (Overcoming Multiple Sclerosis) recovery program, hvor jeg, med al min træning og vanlige sunde kost (vegetarisk + fisk og kylling + det løse), bildte mig ind, at det hele stemte nogenlunde overens med anbefalingerne.
Jeg overvejede aldrig at skære alt animalsk fra, selv om det er OMS' anbefaling. Vegansk var for mig i tråd med noget ekstremt, noget hysterisk. I tråd med folkefrygten for sukker. Palæokost. Kernesund familie. Ikke mig.
Men hvorfor egentlig betragte en markant kostændring for at imødegå en ekstrem sygdom som hysterisk, spørger jeg mig selv efter mit (s)eneste attak? En ellers udramatisk anlagt kollega italesatte det, som han så det, førend jeg selv kunne sætte ord på det: Det var som at få diagnosen på ny. Ja. Og tilsvarende afsøger jeg nu på ny, hvordan jeg fremadrettet vil leve med og mod sygdommen.
Jeg gentænker begrebet livskvalitet, med hvilket jeg har forsvaret mit næsten daglige indtag af ost, smør, mælk, skyr, knækbrød, chokolade, kage, ristede nødder, hærdede/opvarmede fedtstoffer og alt mulig andet, jeg godt vidste ikke hørte til i anbefalingerne for sclerosekost. Jeg æ l s k e r disse madvarer.
Med begrebet har jeg også forsvaret et (for) travlt liv med (for) mange planer ud over alt det, man, som mor til to og underviser for mange, har at se til. Spontanitet tænder mig, og jeg iler ofte ud af døren med retning mod et-eller-andet-som-nogen-skrev-og-foreslog. Uden at mærke efter. YOLO, FOMO, man skal jo dø af et eller andet. Den slags. Misforstå mig ikke, livskvalitet er selvfølgelig vigtig.
Jeg har bare med seneste attak erkendt, at min førlighed er en ret central del af den kvalitet, hvilket jeg (man!) i et helt almindeligt liv uden sygdomsaktivitet kommer til at overse og tage for givet, fordi den aldrig har manglet. Som vand i hanen eller adgang til uddannelse. Og jeg ved, at jeg ved eventuel negativ udvikling i mit sygdomsforløb vil ønske at kunne se mig selv og mine børn i øjnene og ærligt sige, at jeg gjorde, hvad jeg kunne for at bevare min fysiske og mentale førlighed. Alt hvad jeg kunne. Alt.
Så nu prøver jeg. Stresshåndteringsdelen er til at gå til. Og kosten hedder efter anvisning: Vegansk plus fisk og skaldyr - - minus fedtstoffer som hærder ved stuetemperatur - - og minus opvarmede fedtstoffer. OMS' kostanbefalinger ér ekstreme for mig, i og med at de udelukker mange fødevarer og tilberedninger, jeg holder meget af!
Det er noget, jeg skal lære. Men det føles - her efter et par måneder - ikke længere hysterisk. Og det hele kan måske oven i købet noget, jeg uden alvorlig årsag ellers ikke ville være åben for at afprøve.
Reel livskvalitet bliver det forhåbentlig, når jeg på et tidspunkt ikke længere bliver patetisk i blikket over, at dem, jeg indtager mine måltider med, selvfølgelig fortsat nyder afsindigt lækre oste og smør på godt hjemmebag, at de spiser en nem portion yoghurt og scrambled eggs til morgenmad.
Livskvaliteten titter måske allerede frem, i og med at jeg priser mig lykkelig for tilstedeværelsen af fisk og skaldyr, at jeg stædigt finder begyndende interesse for madlavning med alle de krumspring, sclerosekosten foreskriver, og i at et moderat alkoholindtag anbefales over intet. Jeg skåler i bobler og søger at fremhæve det gode i det nye og svære, i livsændringen. Ligesom jeg aktivt vælger at tælle solskinstimer frem for regnvejrsdage.
For et par dage siden fik jeg min første cortado med havremælk; et overrraskelsesangreb fra en usnobbet barista på Hundested havn. Den var faktisk overraskende okay, den kop kaffe, selv om jeg som erklæret kaffesnob havde forsvoret, at det nogensinde skulle ske, at jeg drak en kop kaffe med vegetabilsk mælkeerstatning - så hellere undvære, mente jeg, og det mener jeg på mange måder stadig.
Men jeg havde ikke planlagt at få denne sygdom, jeg havde ikke planlagt at den skulle røre på sig, og jeg havde ikke planlagt i famlen for at undgå sygdomsaktivitet at leve mest vegansk. Livet ændrer sig.
Og mens det gør det, øver jeg mig i aktivt at fokusere på alt det, der er godt: At jeg som 25-årig nydiagnosticeret og fortsat som 37-årig ny-nydiagnosticeret har et godt liv og nok har masser af det bedste til gode uanset sygdomsforløb. At livets krøller med en vis indsats også ændrer nogle ting til noget anderledes bedre. At det hele kunne være meget, meget, MEGET værre. Solen overstråler med ændret fokus det grå, det positive står skarpere, det gode fylder pludselig mere. Faktisk mest.
Som svar til Tak for ordene Julia af Peter Westphal
Selv tak for ordene - virkelig dejligt at høre, her i min startfase på dén kost. Det sværeste for mig er det med de opvarmede fedtstoffer; jeg prøver mig frem. Det smager nemlig virkelig, virkelig godt at kunne gå!
Ja, tak for ordene, Julia. Du skriver godt :) Jeg havde mit første attak for nu ca. 2 år siden. Siden har jeg læst bl.a. OMS og Terry Wahls, og har droppet gluten, mælk, sukker og skåret væsentligt ned på mættet fedt og skruet mere op for umættet. Derudover “faster” jeg ca. 17 timer i døgnet 5 dage om ugen. Valgte også at begynde på Aubagio for et lille års tid siden. Har været attak-fri de sidste 2 år. Prøver at sætte pris på, at jeg fortsat ingen begrænsninger har i mit liv pga. sygdommen. Det er det gode ved sygdommen. At man bremser lidt op og nyder hver eneste dag :) God vind fremover!