Mod og med sclerose
Jeg passerede målstregen i god form. Præcis som jeg helst vil ses. Løbet havde været roligt, behageligt, smertefr-, nej, okay ikke helt smertefrit, men i hvert fald langt nemmere, end jeg havde frygtet efter indtil videre en måneds attak, jeg slet ikke så komme. Sclerose var noget, en hvid kittel med hvid støj i stemmen for længe siden havde runget højt inde i min slørede tunnel i samme sætning som noget om medicin, jeg siden hen med glæde jog i låret i bytte for et uproblematisk sygdomsforløb.
Jeg bildte mig ind, at jeg var en slags fredet. 12 år, halvandet attak, en menneskelig evne til at glemme fordums summen, krafttab og uro. Jeg omtalte jævnligt diagnosen som en slags gave; noget med refleksion i en tidlig alder, eller hvad det var, jeg hørte mig selv pladre.
Du klarer det bare så flot.
Hvor er det imponerende, at du holder dig så stærk.
Hvis ikke jeg vidste det, ville jeg ikke kunne genkende dig som sclerosepatient. Og det kan jeg med ALLE.
Familie, omgangskreds og læger støttede mit selvbillede: Jeg var ikke syg. Jeg er ikke syg. Jeg er stærke Julia, åben, ærlig og fri, jeg kan fysisk presse mig selv helt vanvittigt, og jeg giver aldrig op. Jeg er stærk. Jeg er stærk. Og se mig, jeg tør også stikke mig selv i låret med fire centimeter nål. No big deal.
Min barndomsveninde fik konstateret sclerose (men se nu på Julia, hvor godt hun har det med MS..!).
Min kollega fik konstateret sclerose (men se, Julia kan jo stadig dyrke sport, masser af sport, og hun har slet ikke været syg i al den tid!). Pludselig gav det en slags mening for mig at have fået konstateret en sygdom, jeg tilsyneladende til ingen verdens nytte havde bekymret mig om. Nu kunne det bruges til noget. Alle omkring mig sagde det, dengang jeg selv stod med en ny diagnose i hånden - jeg forstår - men ingen forstod det, ingen! Da jeg selv stod i den virvarrens tunnel af tanker og dommedagsforestillinger om et liv med sclerose, ønskede jeg mig en, der forstod, forstod at diagnosen er meget mere end bekymringer om fysisk sygdom. Det handler om, hvem jeg er. Det handler om tab af drømme og identitet; hvad kan jeg (ikke) nu? - hvem er jeg (ikke) nu? Og når jeg til Trine eller Jens siger jeg forstår, så ved jeg, at de ved, det passer. Med deres diagnoser gav det hele ligesom mening. Og rollen som den seje, der ikke kan kues af sclerosen, spillede jeg med glæde.
Jeg var sådan en, der vandt det, jeg satte mig for at vinde. Konkurrencen, karaktererne, drengene, jobbet, det hele. Hele mit liv har jeg været 100 km/timen, og sclerose blev endnu et projekt, jeg skulle mestre, besejre, betvinge. Look who's boss, jeg har sclerose - sclerose har ikke mig; dén slags. Men for to måneder siden begyndte min ene kind at føles … mærkelig. Mit ene øje … hang. Armen og benet summede. Og - hvad ingen andre syntes at bemærke - jeg begyndte vist ind i mellem at stamme.
Min venstre side satte ud.
I høj fart over målstregen udstødte jeg et jubelhyl, som afspejlede en brøkdel af glæden indeni. Fra armene i vejret med åbent ansigt mod den dybblå morgenhimmel trak jeg mig sammen, ned på hug, omringet af mine forældre, min mand, mine børn. Og græd.
I måneden op til YOU RUN blev alting anderledes. Ikke kun i min krop, men i min bevidsthed og mine tanker om hvem jeg er, og hvad jeg kan. Jeg havde ikke længere en sygdomshistorik, hvor attakker kun fjernt kunne skimtes. Jeg havde aftaler på Scleroseklinikken, hos Scleroseforeningens psykologer, og paragraf 56 blev pludselig noget, jeg skulle bruge til noget. Jeg blev afhængig af min familie, af venner og kolleger, og jeg indså, hvor meget sclerose har haft og har mig, selv om jeg hårdnakket og hårdt pumpet har påstået noget andet - måske for selv at tro på det.
Men det blev også måneden, hvor jeg indså, at det ikke gør mig svag at bede om hjælp. Sige højt, at jeg er bange og ind i mellem langt mindre indeni, end jeg udstråler.
Jeg har sclerose, og jeg vil fortsat kæmpe med næb og kløer. Men jeg har opdaget, tror jeg, at jeg for at leve frit og i glæde må vælge mine kampe og acceptere, at sclerose har en klo solidt plantet i mig. Det er selvfølgelig som udgangspunkt noget lort og kan føles pisseuretfærdigt, men i takt med at jeg tilgiver min krop de tekniske uheld - i takt med at jeg anerkender sclerosen som vilkår i mit liv - så synes det faktisk ikke så graverende slemt, relativt set.
Den accept kan noget. Den bliver jeg nødt til at holde for øje. Så når jeg næste år for fjerde gang støtter YOU RUN med stadigt fungerende løbeben, vil jeg smilende indtage den friske morgenhimmel og forhåbentlig rumme mig selv nok til ikke kun at løbe mod - men også med sclerose.
