Connecting to end MS... i Køge
Forleden dag var jeg i Køge og hjælpe med at skyde en film. Altså en film såsom i videooptagelser med et par videogutter, en bunke kabler og en bil fuld af udstyr og Louise med progressiv sclerose. Solen skinnede, Køge var flot og driftig, videoudstyret virkede, og casen var ualmindeligt velfungerende (Tak for en stor indsats, Louise). Og formålet - ja, jeg må igen sige det - er højere end så meget andet, du ellers lige møder på en almindelig tirsdag i august. Setuppet var: Vi skal have et dansk bidrag med i den internationale film om alliancen. Nu går det nemlig stærkt med alliancen. Og det er ikke hverken den liberale eller den nye. Alliancen er International Progressive MS Alliance. Alliancen, der ledes af USAs scleroseforening, og som i dag består af scleroseforeningerne i Italien, England, Canada, Danmark, snart Spanien og paraplyorganisationen Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).
Læs om alliancen her - og hvis du stadig er i tvivl, så lyt til Alan Thompson En stor dag i alliancens indtil videre kortvarige historie bliver den historiske dato 11. september. Den 10.-13. september er der verdenskongres for scleroselæger og forskere (ECTRIMS) i Boston, USA. Den 11. september åbnes konferencen formentlig af Michelle Obama - og senere samme dag afholder alliancen sit første presseevent. Det bliver med annonceringen af de første modtagere af forskningslegater til 23 af verdens fremmeste forskere indenfor sclerose. Og så bliver det med en præsentation af alliancen og det store arbejde, der har stået på de sidste cirka 10 måneder. Og til denne presseevent præsenteres også videoen om alliancen. Den skal fortælle om alliancens arbejde - og vise nogle af de mennesker, der lever en hverdag med progressiv sclerose. Håbet er, at bare nogle af de 6-7000 læger mfl., der er til stede i Boston, får øjnene op for alliancens arbejde - og især øjnene op for, hvordan de kan søge nogle af de bevillinger, der slås op til anden runde. En del af filosofien i alliancens strategi er at øge fokus på forskning i progressiv sclerose. Budgettet til forskning i alliancens regi er i perioden 2014-2019 hele 22 millioner euro. Og lad mig lige her minde om, at cirka halvdelen af alle med sclerose, lever med en diagnose, der indbefatter ordet "progressiv" - og på verdensplan er det i omegnen af 2,3 millioner mennesker. For hvem, der i dag ikke findes nogen behandling. Det er alliancens formål at sætte fut under processen, så det faktum ikke længere står for troende. Og vi snakker verdens førende scleroseorganisationer, verdens førende forskere under mottoet "connecting to end MS". Og med de ord er vi tilbage i Køge. Den film, der præsenteres i Boston den 11. september har - udover forskere, eksperter osv. - tre personer med, der lever med progressiv sclerose. De skal vise, at progressiv sclerose har et ansigt, og at det ansigt viser sig over hele verden - også i Danmark. Jeg tror dog, at der bliver 30-60 sekunder med hver case. Videooptagelserne er røget til Canada. Nu klippes og redigeres der. Jeg råber op, når filmen kan ses - og satser i øvrigt på en længere dansk version. Og forresten, fik jeg sagt, at alliancens nye hjemmeside er i luften:
tjek den ud her.
Kommunikationschef, Peter Palitzsch Christensen
