Efterlyses: Forskning om virkeligheden
Forrige fredag forsvarede jeg min PhD-afhandling. Som en del af forberedelsen til forsvaret kom jeg til at tænke over, hvor lidt vi egentlig ved om det, der foregår ude i virkeligheden.
Det kræver selvfølgelig en nærmere forklaring, der kommer her: Min afhandling byggede på Scleroseforeningens forskningsprojekt Projekt Nordisk Kortlægning, der blev gennemført fra 2010 til 2013. I det projekt indsamlede vi bl.a. viden om hvilke behandlinger, vores medlemmer bruger i deres hverdag, og hvilke formål de har med at bruge de forskellige behandlinger.
Resultaterne viste, at størstedelen af medlemmerne bruger en lang række både konventionelle og alternative behandlinger, som de kombinerer på forskellig vis. Man kunne forestille sig, at formålet med at bruge behandlingerne primært ville være at afhjælpe bestemte symptomer eller at opnå generel velvære. Men overraskende nok viste det sig, at formålet ofte er et andet, nemlig at styrke kroppen. At gøre hele organismen mere robust, så den bedre kan modstå de belastninger, den bliver udsat for. En slags forebyggelse, men mere end det – en optimering af kroppens vilkår gennem brug af en bred palet af behandlinger.
Det er interessant. Meget interessant. For det peger på, at mange mennesker med sclerose – og muligvis mange mennesker med andre diagnoser, såvel som mennesker uden diagnoser – bruger behandlinger i deres hverdag på en måde, vi ved meget lidt om. Dette at kombinere forskellige behandlinger med henblik på at styrke kroppens modstandskraft er ikke et område, der er forsket særlig meget i. Og det er et problem, hvis det er noget, der interesserer befolkningen. Vi mangler helt enkelt viden om virkeligheden. Vi mangler forskningsbaseret viden om det, der foregår i mange menneskers hverdag.
Hvorfor har vi så ikke den viden? Hvorfor bliver der ikke forsket mere i et område, der øjensynligt er relevant for mange mennesker? Det skyldes flere ting, tror jeg. Men først og fremmest er det et spørgsmål om, at der skal en anden type forskning til, end den man sædvanligvis bruger indenfor sundhedsområdet. Indenfor sundhedsområdet gør man normalt det, at man tester en specifik behandlings effekt på et specifikt symptom. Helst med såkaldt randomisering og placebokontrol. Men sådan tror jeg ikke, vi skal forske, hvis vi for alvor vil blive klogere på, hvordan forskellige kombinationer af behandlinger påvirker kroppens modstandskraft. For det enkelte menneske. I hverdagen.
Jeg tror, vi skal gøre det, at vi fokuserer mere på såkaldte epidemiologiske undersøgelser. Undersøgelser, hvor man følger en gruppe mennesker over længere tid. Registrerer deres brug af forskellige behandlinger og måler på en række mulige indikatorer for modstandskraft, f.eks. velbefindende, livskvalitet, sygefravær/arbejdsevne, co-morbiditet, sygdomsprogression og udvalgte biologiske/immunologiske indikatorer.
Men – vil nogle indvende – det kan ikke give os en nøjagtig viden om, hvad det præcis er, der virker. Nej, det kan det ikke. Men det kan give os nogle retningslinjer, der er meget tættere knyttet til virkeligheden, end meget sundhedsforskning er. Og jeg tror, at vi indenfor sundhedsområdet skal vende os til i højere grad at tilbyde patienter virkelighedsnære retningslinjer fremfor præcise svar, der er fremkommet i kliniske, virkelighedsfjerne rammer. Patienterne kan godt skelne – de er klogere, end man tror!
Sundhedspolitisk medarbejder, Lasse Elbrønd Skovgaard
Tusind tak til Lasse Skovgaard, fordi du bringer nye tanker ind i sundhedspolitikken i foreningen og i Danmark.
At hente viden hos foreningens medlemmer, vil uden tvivl bidrage med en farvefuld palet til den eksisterende kliniske verden, som f.eks. en nydiagnosticeret pt. møder i 'systemet'.
Jeg håber Foreningen vil følge mange forskellige medlemmer over x antal år, og få et overblik over, hvordan det går patienter i virkelighedens verden.