Ingen kemo – ingen kur!
”Mit nye motto er: ’Ingen kemo – ingen kur’. ” Sådan står der i mailen fra Camilla. Jeg griner lidt for mig selv. Jeg er rystet, men også imponeret over hendes kampgejst. Jeg har skrevet til hende, for at høre om det er sandt, hvad jeg hører på foreningens vandrør. Er det virkelig rigtigt, at hun er på vej til Indien? For at lægge sig frivilligt i isolation på et indisk hospital. For at få slået sit immunforsvar komplet ihjel med kemo. For at blive behandlet med blodstamceller. For progressiv sclerose??? Jeg har ”kendt” Camilla i mange år efterhånden. Første gang jeg mødte hende, var jeg journalistpraktikant i Scleroseforeningen. Det er næsten 10 år siden nu. Jeg kom hjem fra interviewet med hende med tårer i øjnene. Min søde praktikantvejleder strøg mig mentalt over håret og sagde, at der altid ville være nogle af de mennesker, jeg kom til at interviewe, der ville ramme mig hårdere end andre. Og at det ikke gjorde mig til en dårlig journalist. Fra Journalisthøjskolen var jeg tilpas indoktrineret i, hvor vigtig en faktor identifikation er, og jeg var heller ikke mere blottet for selvindsigt, end at jeg godt kunne regne ud, hvorfor lige præcis Camilla ramte mig midt mellem øjnene. Hun var – også – midt i 20’erne, studerende, bosat i København, havde langt lyst hår osv. osv. I dag har jeg været færdiguddannet og ansat i Scleroseforeningen i godt seks år. Hvert halve eller hele år får vi en ny journalistpraktikant. Og før eller siden kommer de ”hjem” på kontoret og skal stryges med hårene. Fordi de har mødt den første, der virkelig har ramt dem: ”Jamen Lotte, hun var blind på det ene øje! Og nu frygtede hun, at det også ville ramme hendes andet øje, så hun ville blive helt blind. Det var bare så forfærdeligt…” ”Hun var bange for at få børn, fordi hun frygtede, at de skulle bruge deres barndom på at se hende visne bort. Hvad er det for en lortesygdom det her??” ”Han kunne ikke få hjælp af kommunen, de var bare komplet ligeglade! Så sad han der i sin kørestol og kunne ikke komme udenfor overhovedet. Kan vi ikke gøre noget?” De har fortalt mig hver deres historie. Og så har jeg fortalt om Camilla. Om hvordan hun ramte mig dengang for næsten ti år siden. Om hvordan jeg mødte hende igen flere år senere. Om hvordan hun pludselig sad i kørestol. Og om hvordan jeg ikke kunne sove om aftenen, da jeg lå i min seng. Og jeg har sagt til journalistpraktikanterne, at vi jo kan gøre noget. Vi kan skrive fantastiske artikler, vi kan sælge perfekte cases ind til pressen, så vi påvirker politikerne, og vi kan gå ind til vores kolleger i marketing og aflevere historier som de ovenstående, så de kan bruge dem i vores evige fælles kamp for at samle penge ind til forskning. I lang derefter tid stødte jeg ikke på Camilla. Måske opsøgte jeg hende heller ikke ligefrem, når jeg skulle bruge mennesker med sclerose i mit daglige arbejde. Måske vidste jeg ikke helt, hvad jeg skulle sige til den der kørestol? Pludselig en dag fik jeg så en mail fra Camilla. Hun skrev med store bogstaver. Bogstaveligt talt. ”ARGH SGU OG FANDEN!!!” stod der i mailen. Hvad lignede det, at jeg sendte folk i medierne, så de kunne sidde på landsdækkende tv og fortælle om, hvordan det værste i verden ville være at ”ende i en kørestol”? Ooookay, jeg behøver måske ikke ligefrem skåne hende, når jeg skal bruge en case næste gang, tænkte jeg, da jeg var færdig med at grine. Så næste gang der ringede en journalist og skulle bruge en case, var jeg parat. ”Det er ikke, fordi jeg ved præcist, hvem jeg leder efter. Men det skal være en kvinde, og hun skal være ung. Og så må man gerne kunne se på hende, at hun er ramt (For de uindviede betyder det: Hun skal sidde i kørestol…) og så må hun jo gerne være velformuleret og gøre sig godt foran et kamera (Igen for de uindviede betyder det: Hvis hun kunne være smuk, ville det være bedst…)” Sådan en kender jeg godt, kunne jeg så svare. Hun hedder Camilla. For cirka halvandet år siden skrev jeg så til Camilla for at høre om hendes rejse til Indien. Da hun skrev tilbage til mig og fortalte om sin ”ingen kemo – ingen kur”-plan, aftalte vi, at jeg skulle tage kontakt til hende, når hun var kommet hjem, for at høre, hvordan det var gået. Så tog hun til Indien, og jeg tog på barsel. Nu er jeg tilbage, og det er Camilla også. På næste onsdag skal jeg hjem til hende og interviewe hende om hendes tur. Jeg glæder mig til at se hende. Jeg er glad for, at hun ikke er død derude. Og jeg håber, at hun har fået sat sin sclerose i bero, som hun håbede på. Når jeg engang ikke arbejder i Scleroseforeningen mere, vil jeg huske Camilla, som en af dem, der blev ramt af noget ufatteligt uretfærdigt. Og som en af dem, der gjorde ondt, fordi jeg ikke kunne fikse det for hende. Jeg vil også huske Natasja. Annette. Anders. Marie. Lars. Og mange, mange flere. PS: Du kan læse min historie fra mødet med Camilla i næste nummer af bladet Lev med SCLEROSE, som lander i din postkasse midt i februar.Redaktør, Lotte Skou Hansen
