Sclerose – og de svære ord
For nylig blev Scleroseforeningen sammen med en række andre patientforeninger inviteret til møde hos Palliativt Videncenter (PAVI) for at diskutere, hvordan vi kan sætte mere fokus på palliation. Min første tanke var, at det ikke var relevant for os, der har med sclerose at gøre. Palliation er noget med hospice og den allersidste tid. Ikke et ord, jeg umiddelbart forbinder med sclerose. Siden er jeg blevet i tvivl – er palliation er begreb, vi skal turde tale om? Og risikerer vi i det hele taget at skyde os selv i foden, hvis der er for mange ord, vi ikke vil tale om, fordi de signalerer noget, vi ikke ønsker at forbinde med sclerose?
Der er sket meget indenfor sclerosebehandling de sidste 20 år. Med nye lægemidler kan sclerosens sygdomsudvikling i mange tilfælde dæmpes. Der er igangsat et stort, internationalt projekt, der sigter på at udvikle medicin til behandling af progressiv sclerose, og der er i det hele taget grund til at være optimistisk omkring fremtidens behandlingsmuligheder. Der er også helt overordnet grund til at tænke positivt, for vi ved, at positive tanker har en gunstig indvirkning på ens livskvalitet.
Så hvorfor lader vi ikke bare være med at beskæftige os med ord, der signalerer noget negativt og kan gøre os i dårligt humør?
Et ord som palliation forbinder mange af os med afslutningen på livet. Men WHO’s definition lyder faktisk "palliation er at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art". Det er en meget mere positiv og bred definition, som lægger op til tidlige, tværfaglige indsatser for at fremme livskvaliteten hos den enkelte person. Risikerer vi at gå glip af relevante indsatser, der kan fremme livskvaliteten, hvis vi ikke vil tale om palliation?
Et andet, vi helst ikke vil tale om, men som ind imellem bliver nævnt i forbindelse med sclerose, er hjerneskade. Halvdelen af alle mennesker med sclerose er kognitivt påvirket af sygdommen, men for mange er det grænseoverskridende at skulle tale om hjerneskade. Ikke fordi vi vil benægte, at der kan opstå skader på hjernevævet som følge af sclerose, men mere fordi ordet hjerneskade signalerer noget forkert. Men risikerer vi at udelukke os selv fra relevante eksisterende rehabiliterings-tilbud, fordi vi ikke vil tale om hjerneskade?
Måske er ord som palliation og hjerneskade ikke noget, vi skal tale om i forbindelse med sclerose. Men skulle vi ikke tage debatten, så vi er sikre på, at vi har været hele vejen rundt og ikke bare skubber ordene væk, fordi de klinger forkert?
Sundhedspolitisk medarbejder, Lasse Elbrønd Skovgaard
