Sclerosen der forsvandt
Onsdag aften sendte TV2 programmet ”Stjernerne på slottet”, hvor fem kendte mennesker bliver indlogeret på et slot i Spanien og i løbet af seks dage deler deres livshistorier med hinanden. Programmet onsdag aften var særligt interessant, fordi en af deltagerne – skuespilleren Mille Dinesen – fortæller om dengang, hun som 27-årig fik at vide, at hun havde sclerose og blev sendt hjem fra sygehuset med sclerosemedicin. Hun fortæller om chokket, rådvildheden og forvirringen – bl.a. fordi diagnosen ikke var helt sikker. Hun fortæller, at hun ender med at vælge sclerosemedicinen fra og i stedet går på opdagelse i den ”alternative jungle” med alt hvad det indebærer af healere, hvidløgskure, ”plingeling og plongelong”, kostændringer og mosebryg. Noget var humbug, konstaterer hun, mens hun i andet langsomt fandt en vej, der virker for hende. Flere konkrete anvisninger på Milles kost og livsstil får vi ikke, og noget af det fine ved udsendelse er netop, at hendes historie ikke er en bedrevidende, løftet pegefinger om ”den rigtige vej”. Det er tværtimod en nuanceret historie om at finde sin egen vej, når man står med en alvorlig, kronisk diagnose i hånden. Otte år efter diagnosen beder Mille om at få en ny scanning på sygehuset. For i alle årene har hun intet mærket til sygdommen, og kan ikke få det til at passe med det, hun ellers har hørt om sclerosens udvikling. Den nye scanning viser, at der ingen tegn er på sygdommen. Der er mange måder at tolke Mille Dinesens sygdomsforløb på. Man kan mene, at hun aldrig havde sclerose, at hun havde et såkaldt Clinically Isolated Syndrom (CIS), der aldrig blev til mere, eller at der er tale om et meget mildt forløb. Man kan også mene, at hendes måde at håndtere diagnosen på har bremset sygdommens udvikling – at hendes kampgejst, de mange alternative behandlinger og livsstilsændringer har haft en betydning for, at hun nu er symptomfri. Der er ingen, der har det endelig svar. Dertil ved vi for lidt om sclerose. Det sympatiske og konstruktive ved Mille Dinesens holdning til sit eget sygdomsforløb er, at hun ikke gør sig klog på andres sclerosepatienters vegne. Hendes råd er kort og godt, at man skal tage hånd om sit eget liv ved at tage aktiv del i sig eget sygdomsforløb. Ikke mindst ved at prøve sig frem og finde ud af, hvad der virker for en. En sådan tilgang kan man fra et forskningsperspektiv sagtens støtte. Neurologer er grundlæggende enige om, at vi ved meget lidt om miljøfaktorers indflydelse på sclerose. Vi ved, at der statistisk er noget med rygning, D-vitamin og overvægt i ungdommen, men derudover er vi på forholdsvis bar bund. Der bliver for tiden forsket i mulige sammenhænge mellem tarmbakterier og autoimmune sygdomme, og de fleste neurologer anerkender, at miljøfaktorer såsom kost og alkohol meget vel kan påvirke sclerosen. Der findes bare ikke videnskabelig data nok til at kunne sige noget generelt om mulige sammenhænge, men det udelukker ikke, at de sagtens kan være der. Til gengæld ved vi fra flere forskningsprojekter – heriblandt Scleroseforeningens Projekt Behandlerteam - at det har en betydning, at man går aktivt ind i sit eget behandlingsforløb. Der er ikke to scleroseforløb, der er ens. Og der er ikke to scleroseforløb, der skal håndteres ens. Derfor er det så vigtigt, at patienten bliver inddraget som sparringspartner i et behandlingsforløb. Ikke alle sclerosepatienter kan få et sygdomsforløb som Mille Dinesen, men alle kan insistere på, at deres oplevelser og erfaringer bliver taget alvorligt. På den måde kan vi alle blive klogere.Sundhedspolitisk medarbejder, Lasse Elbrønd Skovgaard
