Vi, de usynlige
Vi mødes ikke aktivt, kender ikke hinanden. Nikker kun flygtigt til hinanden på afsnit 2084, hvor vi forveksles med pårørende til synligt scleroseramte, som røber sig på drop, stok, hjul og andre superkræfter. Men vi er her også. I stort antal, faktisk. Oftest ses vi bare ikke med det blotte øje; vi markerer os sjældent som dem, vi også er.
Vi er en Fraktion af Recidiverende Remitterende Multipel Sclerose Undercover Unit, men det er der ingen almindelige mennesker (og det ér vi), der kan forstå eller huske, så kald os bare Usynlige Scleroseramte (US for nemhedens skyld). Os får den ufrivillige følgesvend ikke helt bugt med på trods af, at han er en uinviteret pragmatisksindet bekendt, som i alle livets beslutninger stiltiende sidder med til bords og småfrelst minder os om at sætte pris på alt det gode lige nu.
For 12 år siden blev jeg optaget, men først fem-otte år senere klar over, at jeg var US. Jeg troede indtil da, at min fremtid ville blive på sidelinjen i påtaget glæde over, at mine endnu ikke-eksisterende børn hvinende af fryd tumlede rundt med deres far, mens jeg sad der i kørestolen. Jeg visualiserede den kraftpræstation, det ville blive at udskille min identitet i to: Krop. Og sind. Kroppen ville støt visne, og det andet mindre håndgribelige i et menneskevæsen kunne jeg ikke helt identificere. Ville jeg overhovedet være mig, hvis jeg ikke længere kunne lege med?
Med nyerediagnosticerede venner og bekendte er jeg blevet klar over, hvor vigtigt det er, at vi Usynlige Scleroseramte står frem med billedet på, at det også kan være okay at leve med sclerose. Et billede man som nydiagnosticeret kan gribe efter i det brændende håb om et almindeligt og godt liv, skræmmebilleder til trods. Vi har gode liv. Gode liv med gode oplevelser og realiserbare håb og drømme om at leve aktivt, længe og med glæde.
Jeg spejler mig i mine jævnaldrende og erkender, at det kunne være meget værre – også uden diagnose. Nogle har smadrede knæ. Andre konstante rygsmerter og flere mere eller mindre succesfulde operationer i bagagen. Stadigt andre invaliderende migræne.
Alle har deres lidelseshistorie.
Og vi med sclerose - særligt alle os usynlige, velsignet med milde sygdomsforløb - bærer den byrde, det er at holde frygt fra livet og anerkende, at vi hverken er døden eller svære handicap nær. Og dermed bærer vi måske også ansvaret for omsorgsfuldt nuanceret at synliggøre for nydiagnosticerede, at et liv med sclerose ikke behøver betyde slutningen på dejligt liv.
Som svar til Supergodt indlæg. Jeg er selv af Lone I. Jensen
Som svar til Da jeg fik diagnosen i 2002 af Mette Knudsen