Søren fik sit første scleroseattack i 2000. Først 16 år senere kom diagnosen. I dag lever han blandt andet med dropfod, fatigue, pseudoattacks, føleforstyrrelser i venstre side af kroppen og spasmer i ansigtet. Motion er blevet en vigtig del af hans hverdag, og da han blev en af Cykelnervens hold af guldryttere, som selv lever med sclerose – var det både for at udfordre sig selv og samle penge ind til forskning. Undervejs viste turen sig også at handle om noget helt andet.
Hvornår gik det op for dig, at Cykelnerven blev mere end bare en cykeltur?
Det var en fantastisk rejse fra start til slut. Faktisk begyndte den allerede den dag, jeg sendte min ansøgning. Jeg husker stadig, da jeg blev ringet op og spurgt, om det nu også var noget, jeg ville være i stand til at klare.
Fra starten blev jeg inviteret ind i fællesskabet. Nogle kom med gode råd til cyklen, andre sørgede for det gode humør, og jeg fandt hurtigt nogen, der lå på samme niveau som mig, så vi kunne kæmpe os gennem udfordringerne sammen. Jeg mødte en masse fantastiske mennesker – både i Frankrig og gennem hele forløbet.
Jeg savner dem alle sammen.
Hvordan var det at samle penge ind til forskning i en sygdom, du selv lever med?
Fra starten havde jeg besluttet, at jeg ikke ville trække på venner og familie for at nå mit indsamlingsmål. Jeg ville helst finde andre veje. Men virkeligheden blev, at de mennesker, der stod mig nærmest, var dem, der uden tøven trådte til og gerne ville hjælpe.
Det betød meget for mig at mærke den opbakning.
Hvordan var det at køre i guldtrøjen?
Det var en følelsesladet oplevelse. Guldtrøjen symboliserer langt mere end en præstation på cyklen. Den repræsenterer hele sagen og alle dem, der er ramt af sclerose.
Der var mange, som kom med rosende ord og opmuntringer på vej op ad bakkerne, og det varmede virkelig. Det gav ekstra motivation at mærke den opbakning.
Efter den første dag begyndte jeg at spørge mere ind til de andres relation til sygdommen. Det gjorde stort indtryk på mig at opleve, hvor mange der havde en personlig historie at fortælle. Der var deltagere med en hustru, datter, søn eller nær ven, som levede med sclerose. Alle havde oplevelser med sygdommen, og alle var på den ene eller anden måde berørt af den.
Det fik mig også til at tænke over, at sclerose ikke kun rammer de omkring 20.000 mennesker i Danmark, som lever med diagnosen. Sygdommen påvirker også deres familier, venner og pårørende. Bag hver person med sclerose står der ofte flere mennesker, som må leve med bekymringerne, tilpasse hverdagen og finde deres egen vej gennem de udfordringer, sygdommen fører med sig.
Guldtrøjen symboliserer langt mere end en præstation på cyklen. Den repræsenterer hele sagen og alle dem, der er ramt af sclerose.
Hvad har Cykelnerven betydet for dig?
For mig har Cykelnerven været en erkendelsesproces.
Jeg har i mange år levet efter parolen: Fornægt, fornægt, fornægt. Men når jeg ser mod bjergsiderne i Alperne – eller sidder på cyklen en kold tirsdag aften herhjemme – så kan jeg ikke længere løbe fra noget. Og måske er det netop det, jeg har haft brug for.
At cykle gør en enorm forskel for mig. Motion er helt afgørende, både for min fysiske form og for min sclerose. At have et mål som Alperne gav mig en bagkant, der ikke kunne flyttes. Det tvang mig op af sofaen, ud på vejen og ind i kampen for at holde kroppen i gang. Det er ikke altid let – men det er altid det værd.
For at passe på mig selv undervejs lytter jeg til kroppen, også når den siger noget, jeg helst ikke vil høre. Jeg planlægger, hviler og prioriterer. Der er dage, hvor tempoet må sættes ned, og det er også en del af rejsen at finde balancen.
Men det største, jeg tager med mig, er fællesskabet. Jeg mødte mennesker, som jeg ellers aldrig ville have lært at kende. Jeg oplevede, at vi var mange, der kæmpede for den samme sag. Det kommer jeg til at bære med mig længe.
