Når du har en partner med sclerose, oplever du måske bekymringer om jeres fælles fremtid. I har valgt at dele livet og derfor er det ikke kun din partner, der er berørt af sclerosen, men også dig, selv om det ikke er dig, der er syg.

I skal selvfølgelig tale sammen løbende om jeres tanker og følelser omkring sygdommen, men du kan også have behov for at tale med en udenforstående om dine tanker om jeres parforhold, familieliv og fremtiden med en kronisk sygdom.

At leve med en partner der har sclerose

Sclerose er en uforudsigelig sygdom, og det kan være svært at vide, hvordan fremtiden kommer til at se ud. Der kan derfor dukke spørgsmål op som: Kan vi få et godt liv sammen på trods af sygdommen? Kommer sclerosen til at påvirke min partners arbejdsevne og vores økonomi? Vil sclerosen komme til at påvirke vores forhold til venner og familie? Er det en god idé at få børn nu? Vil de børn, vi allerede har, blive påvirket af sygdommen?

Hjælp fra en psykolog i Scleroseforeningen

Det kan være svært at svare på hvad fremtiden med sclerose indebærer og det kan skabe usikkerhed og frygt. Derfor har du mulighed for at tale med en psykolog i Scleroseforeningen, der har et godt kendskab til sygdommen og måske kan hjælpe dig med at finde svar på nogle af dine spørgsmål og overvejelser omkring sclerosen.

Som pårørende har du mulighed for at få gratis individuel psykologisk rådgivning, og du har også mulighed for at tage din partner med, hvis I begge ønsker det.

Nye roller i parforholdet

Når din partner får sclerose, kan meget komme til at handle om ham eller hende, og dine behov kan glide i baggrunden. Det kan over tid skabe en ubalance, hvor du får mere ansvar og mindre opmærksomhed, og din partners behov kommer til at fylde en del. Den ubalance kan være vigtig at få talt om rettet op på, så du ikke ender med at føle, at du er ved at miste dig selv.

Som partner kan du have brug for at mærke din kærestes interesse og omsorg for dig, og du kan have brug for at tale om din ængstelse, tanker om fremtiden og presset ved de ændrede krav til dig i jeres relation.
Det kan være en lettelse at få talt sammen og vide, at ubalancen ikke er nogens skyld og der ikke er nogen af jer, der har gjort noget forkert. I kan fremadrettet selv justere på rollefordelingen i jeres relation, så den passer til jeres nuværende situation. Samtidig er en sygdom som sclerose et nyt livsvilkår, som I skal finde vej i sammen. Det kan være en svær opgave, men måske også en anledning til at udvikle jer sammen.

Gode råd til dig som pårørende

Tal åbent med din partner

Snak med din partner om, hvordan du oplever, at sclerosen påvirker jeres forhold lige nu. Tal også om, om du oplever, at noget er blevet anderledes mellem jer. Vær så åben og ærlig, som du kan, og fortæl, hvad du tænker, og hvordan du har det.

Hvis det er svært at være ærlig

Hvis der er nogle af dine følelser og tanker, som du ikke har lyst til at være ærlig omkring overfor dig selv eller overfor din partner, så kontakt vores psykologrådgivning, og få en snak om det, der er svært og måske føles som et tabu.

Sig højt, hvad du har brug for

Det kan være nødvendigt at sige højt, hvad du har brug for. Det er ikke sikkert, du er vant til det, og det kan kræve øvelse over tid. Når du tydeligt og direkte siger, hvad du har brug for og beder om hjælp, er der større sandsynlighed for, at du får opfyldt dine behov og får den hjælp, du har brug for. Ofte vil andre mennesker gerne hjælpe, men de kan have svært ved at vide, hvad de skal gøre.

Mærk dine egne behov (og sæt ord på dem)

At mærke egne behov og få dem opfyldt kan opdeles i fire trin:

  • Mærker egne behov
  • Sætter ord på dine behov over for dig selv
  • Sætter ord på dine behov over for din partner, familie og venner
  • Insisterer på det, du har brug for

Det kan ikke altid lade sig gøre at få sine behov opfyldt her og nu, men det at kende og udtrykke sine behov gør, at man bedre kan arbejde på at få dem opfyldt over tid.

Brug tid på dig selv

De venner, du plejer at se, og de fritidsinteresser, du plejer at dyrke, skal du så vidt muligt holde fast i. Det er der, du lader op, og det har du brug for – både nu og på den lange bane. Hvis det ikke er muligt lige nu, kan du prøve at finde nogle andre måder at lade op på.

Tal med dem, du har mest tillid til

Tag en snak med din nærmeste ven, bror, søster eller andre, der er tæt på dig. Når du fortæller andre om din situation, kan det måske give dig mere klarhed og ro ved at blive lyttet til og forstået.

Du og din partner kan reagere forskelligt

Du og din partner kan have forskellige måder at reagere på i forhold til at skulle leve med sclerosen. Det kan være, at bekymringer for fremtiden fylder mere hos dig end hos din partner eller omvendt. Hvis jeres forskelligheder kommer mellem jer, og du oplever, at det skaber en afstand, som I ikke selv kan håndtere, så kontakt vores psykologrådgivning.

Fokus på glæde og det, der fungerer

Hold også fokus på alt det, der fungerer godt mellem jer og i livet i det hele taget. Det kan være godt at minde hinanden om, hvad I er gode til, og hvad der giver glæde i jeres forhold. Sclerose behøver ikke at fylde hele tiden.

Hold øje med tilbud til pårørende

Hold øje med Scleroseforeningens tilbud til pårørende. Det kan være rart at møde andre i samme situation og høre, hvordan de håndterer udfordringerne omkring sclerose, hverdagen og parforholdet.

Kilde: Karin Elisabeth Jaspers, psykolog og faglig koordinator

Tema

Sclerose kan påvirke seksualitet

Seksualitet forsvinder ikke, når man bliver syg. Men den kan have ændret sig, efter sclerosediagnosen, så den skal findes på ny.

Læs mere
Tema

Graviditet og sclerose

At have sclerose er ikke en forhindring i forhold til at starte en familie. Men der kan være ting at være opmærksom på.

Læs mere