Parforholdet
Når den ene af jer har fået diagnosen sclerose vil det næsten automatisk give nogle følelsesmæssige udfordringer, både individuelt og hos jer som par. Sclerose er en kronisk sygdom og selv om der ofte er gode behandlingsmuligheder er det en sygdom, som man skal leve med resten af livet. Udviklingen i Sclerosen kan være uforudsigelig og det kan skabe en form for usikkerhed om fremtiden, som mentalt kan være svær at håndtere. Det gælder både for den der har sygdommen og for partneren. Der kan dukke spørgsmål op, som handler om hvordan fremtiden kommer til at forme sig, hvilke fælles drømme det bliver muligt at realisere og hvordan den almindelige hverdag skal fungere.
Som par står I overfor en ny virkelighed med en kronisk sygdom, der potentielt kan komme til at påvirke jeres fælles liv, både følelsesmæssigt, praktisk og økonomisk. Mange tanker går i gennem hovedet og det er ikke altid, at man får sagt dem højt. Når man holder tankerne og følelserne for sig selv, er det ofte fordi man kan være bange for at såre hinanden med "forbudte" tanker. Men trods muligheden for at de svære følelser kommer op til overfladen er det vigtigt, at fortælle hinanden om de bekymringer I har i forhold til Sclerosen, så I kan bevare en fortrolighed med hinanden og en oplevelse af, at I kan håndtere sygdommen og udfordringerne sammen.
Hvis det bliver for svært at få åbnet op for dialogen, så tag fat I en af vores psykologer og få noget hjælp til det, som kan være svært at tage hul på selv.
Tiden lige efter diagnosen
I den førstetid efter diagnosen kan det opleves som helt uoverskueligt, at skulle leve med Sclerose som en kronisk sygdom. I vil begge komme under et følelsesmæssigt pres og det kan give konflikter, som skal håndteres så godt som muligt.
En del af dem der får sclerose, kan i starten blive bange for at miste deres partner på grund af sygdommen og der kan opstå en ny usikkerhed på hinanden og på forholdet. I en krisesituation reagere man ofte forskelligt og i forskelligt tempo. Nogen forestiller sig straks det værste, nogen taget et skridt ad gangen og nogen har en tendens til helt at lukke af for svære følelser. Det betyder, at I måske reagere meget forskelligt og derfor vil kunne komme til at føle jer alene på hver jeres måde, hvis I ikke får snakket sammen om det.
Opbakning og bekræftelse af forholdet
Hvis du er den der har fået sclerosen, kan du blive i tvivl om din partner nu også vil bakke dig op i det lange løb. Du kan også blive i tvivl om hvorvidt jeres kærlighed kan bære de mulige forandringer, som sygdommen kan medføre. Måske har du derfor også mere brug for bekræftelse, forståelse og følelsesmæssig opbakning end du plejer.
Hvis I kan være åbne overfor hinanden, lytte og rumme lidt flere følelsesmæssige udsving end normalt, så vil I formodentlig finde hinanden igen efter et stykke tid. At komme igennem en krise tager tid og det kan være en tid med store følelser, men også med mulighed for at bekræfte jeres samhørighed og få en følelse af dybere tilknytning til hinanden.
Vigtige samtaler
Sæt tid af til at tale sammen
Giv samtalerne høj prioritet
Find nogle gode tidspunkter, hvor I har ro
Fokuser på andre ting også, så sygdommen ind imellem ryger lidt i baggrunden
Afstem hvornår I snakker om følelser og hvornår I taler om praktiske løsninger
Ændringer i sygdommen
I perioder med øget sygdomsaktivitet kan I begge komme ud af balance igen. Det kan virke uoverkommeligt, når der sker en forværring i symptomerne og det kan skabe nye kriser i jeres forhold. Det kan være nødvendigt, at tale åbent om de konkrete konsekvenser som symptomerne har for jeres fælles hverdag. Samtalerne kan gøre det muligt at bearbejde de følelser der følger med og tilpasse jeres hverdag til den nye situation.
Når I som par finder jeres egne måde at bearbejde situationen på og finder praktiske løsninger på de begrænsninger som sygdommen kan medføre, kan det give en følelse af, at tage kontrol over jeres liv igen.
Balance på den lange bane
I de fleste forhold er det naturligt at hjælpe og støtte hinanden. I perioder med sygdom og modgang vil især den der har sclerose have brug for mere opbakning og hjælp end ellers. Over tid er det dog vigtigt at støtten går begge veje. Det betyder at du som har sygdommen skal være opmærksom på at din partner også har brug for dig, dit nærvær og din støtte.
Som partner er det vigtigt at finder ud af, hvor meget du magter at påtage dig og at du har mod til at sige fra når opgaven bliver for stor. Det er en vedvarende balance mellem på den ene side at passe på din partner som er kronisk syg og på den anden side at passe på dig selv, så du ikke mister dig selv.
Gensidighed i parforholdet
Det kan ikke undgås, at der i perioder vil være mere fokus på dig, som har sygdommen. Men I har selvfølgelig begge brug for både at give og modtage for at bevare gensidigheden.
Lige som i alle andre parforhold er det vigtigt, at blive ved med at gøre ting sammen.
Planlæg hvad I kan være fælles om, også selvom det kan kræve kreativitet og opfindsomhed at udfolde sig sammen. Det er billedligt talt bedre at køre på tandem end at holde op med at cykle sammen.
Med hensyn til nærhed i form af seksualitet kan der også opstå en ubalance fordi den har har sclerose kan opleve nedsat lyst eller fysisk impotens som påvirke det seksuelle samvær. I akutte sygdomsperioder kan seksualiteten ligge stille og det kan kræve en ekstra indsats at komme i gang igen. Seksualiteten kan langsomt glide i baggrunden og blive noget man ikke taler om men bare savner. I psykologrådgivningen møder vi ofte der par der savner intimitet men ikke rigtig får talt om det.
Her kan du læse mere om seksualitet og sclerose.
Hjælp til udfordringer i parforholdet
I psykologordningen taler vi med mange par om sclerose og kommunikation, svære følelser, bekymringer, sorg og generelle udfordringer i parforholdet. Hvis du har brug for at vide mere om hvordan vi kan hjælpe, så ring eller skriv en mail til psykolog@scleroseforningen.dk.