Sclerose rammer hele familien

Sorg, vrede og usynlige tab

Som pårørende kan du opleve, at sclerosen medfører tab eller en trussel om tab i fremtiden. Det kan være tab af muligheder for at dyrke sport sammen med den der har sclerose, tab af drømme om at rejse langt væk sammen, arbejde som selvstændig eller tjene mange penge. Den form for tab kan være usynlige for andre og du kan derfor føle dig alene med sorgen.

De usynlige tab kan være svære at bearbejde. Normalt sørger man når noget slutter, men i forhold til kronisk sygdom er der er ingen afslutning. Du mister ikke den der har sclerose, men du mister måske nogle egenskaber ved den person og nogle fælles muligheder i fremtiden, f.eks. fysisk, økonomisk eller følelsesmæssigt.

Mange pårørende bliver også ramt af følelser af afmagt og vrede, fordi de ikke kan ikke kan gøre noget ved sygdommen.

Tanken om, at den der er syg har det værre end dig, kan måske endda give en følelse af at det er "forbudt", at være vred over den måde sclerosen påvirker dit liv på. Men dine følelser skal have lov til at komme frem, så du får mulighed for at tale om dem og bearbejde dem bedst muligt

Sygdommen får opmærksomheden

Som pårørende kan du opleve, at andre som regel spørger til den der har sclerose, men ofte glemmer at spørge hvordan du har det. Sygdommen får al opmærksomheden og dine følelser og behov bliver skubbet i baggrunden.

Hvis det er din ægtefælle der har sclerose, kan der opstå en ubalance, hvor du som pårørende bliver den der hjælper og påtager dig gradvist mere ansvar, samtidig med at du følelsesmæssigt fylder mindre.

Du kan som pårørende godt til sidesætte dine behov i en periode, men du kan ikke trives på den lange bane uden, at få nogle af dine egne behov opfyldt.

Begge parter har et ansvar for at italesætte det, hvis forholdet begynder at blive følelsesmæssigt skævt.

Det kan være en stor lettelse at få lov til at sætte ord på, hvad du har brug for og blive lyttet til. Det kan  godt være, at det ikke kan lade sig gøre at få behovet opfyldt her og nu, men så er det måske muligt  på et andet tidspunkt.

Der kan også være behov eller ønsker, som måske slet ikke kan opfyldes. Det kan dog være rart at sige dem højt alligevel, så de får lov til at være en mere tydelig del af dig og du kan tage mere aktivt stilling til, hvad du kan gøre noget ved og hvad der er et vilkår, som du skal finde en måde at leve med. 

Pårørende og mentalt helbred

Når ens nærmeste bliver syg vil der som regel opstå en større afhængighed af hinanden i familien. Det vil især være den der har sclerose, der bliver mere afhængig af dig og du får dermed et større ansvar både følelsesmæssigt og praktisk. Derfor bliver det også vigtigt at passe på dit mentale helbred.

Som pårørende kan du hjælpe med en hel del, men dine kræfter er ikke uanede og derfor er du er nødt til at tage dig tid til nogle pusterum, hvor du kan tage en pause fra ansvar, opgaver og andre mennesker. Uden dårlig samvittighed. Du må gerne bruge tid på dig selv, da det gavner både dig og dem du er tæt på, som også har brug for at du har det godt.

De fleste mennesker har brug for tid til at være alene og lade op med jævne mellemrum. Den tid opstår ikke altid af sig selv og er derfor noget som du aktivt skal vælge til og aftale med de nærmeste.

Hvis du er meget udadvendt og typisk lader op sammen med andre, kan du sikkert have glæde af at bruge noget af "opladningstiden" sammen med en god ven eller veninde.  

Tag dialogen i "fredstid"!

Det bedste udgangspunkt er at få viden, da viden kan give en større ro. Der findes desværre ingen hurtige eller nemme tricks til lige at løse det hele, og det er som oftest gode dialoger, der skal til.

Vi forsøger ind i mellem at løse konflikter, når vi skændes, men det er som regel ikke der, at vi kan løse noget, da det er svært at lytte til den anden under et skænderi.

Det er som regel, når stemningen er god, hvor man f.eks. er ude at spise eller hygger sig med kaffen, at man kan lytte til hinanden og dermed bedre kan nå hinanden.

Det kan være svært at tage dialogen der, fordi man måske oplever, at man ødelægger en god stemning, men det er på dette tidspunkt, at der er de bedste forudsætninger for at tage hinanden alvorligt.

"Prøv at mærke efter indeni og erkend, hvordan man har det og prøv dernæst at få talt sammen,” siger Dorte Larsen.