Sclerose rammer hele familien

"Hjælp kan være mange ting. Det kan være at tale om det med andre, med den sygdomsramte eller med professionelle. Ofte er det centrale i samtalen med psykologen, at den pårørende skal prøve at forholde sig til nogle af de tanker og følelser, som de har,” siger Dorte Larsen, som er psykolog i Scleroseforeningen. 

Som pårørende kan man føle både vrede, afmagt og sorg. 

“Vrede, afmagt og sorg er alle naturlige følelser, som mange pårørende oplever. Det er ikke hensigtsmæssigt at fornægte følelser, men man kan i stedet forsøge at forholde sig til dem. Det er naturligt at være vred og ked af det, for det er hamrende uretfærdigt, at en, som jeg elsker, har fået sclerose, og det er et stort tab. Det er dog også helt naturligt ikke at reagere med stærke følelser, og det er ikke nødvendigvis ensbetydende med, at problemerne kommer op igen på et senere tidspunkt. Vi er meget forskellige som mennesker, og det er vigtigt at huske på, at vi dermed også tackler vanskeligheder i vores liv meget forskelligt. Det er altså individuelt, hvornår der kommer en reaktion, og om der overhovedet kommer en reaktion,” fortæller Dorte Larsen.

Pårørende kan  føle, at den syge får al opmærksomhed og at den pårørendes egne behov forsvinder.

“Det er et almindeligt problem, at den pårørende kan føle, at alt handler om den sygdomsramte, at den med sygdommen får al opmærksomheden, og den pårørendes egne behov forsvinder. Der vil ofte være eller opstå en ubalance i forholdet mellem den pårørende og den sygdomsramte, som begge skal prøve at forholde sig til. Som ægtefælle vil man typisk påtage sig flere og flere roller i forholdet. Det er centralt, at ingen kan være i det på længere sigt uden at få egne behov opfyldt. Derfor skal man være opmærksom på det og tale om det. Man skal sikre, at det hele ikke er sygdom, men samtidig må det modsatte heller ikke gøre sig gældende. Begge ekstremer er problematiske,” siger Dorte Larsen og fortsætter omkring behov:
“Alle behov har krav på at blive hørt, også selvom man kan opfatte behovet som mere eller mindre rimeligt. Et eksempel kunne være seksualitet. Den ene part vil gerne hver dag, mens den anden vil sjældnere, og så må man finde en balance, der kan tilfredsstille begges behov. Og her gælder det samme, når sygdom er indblandet, som når sygdom ikke er indblandet.”

Hvad sker der, når den pårørende føler, at han eller hun skal være glad og givende hele tiden og så gerne vil hjælpe?

“Det er en svær problematik. Den pårørende vil gerne hjælpe mest muligt, men måske er det ikke det, den ramte ønsker. Det er ofte et misforstået hensyn, at den pårørende vil hjælpe med det hele. Samtidig skal man forholde sig til, at der kan ligge andre ting under. Virkeligheden kan ofte være præget af skyldfølelse og skam i forhold til den nye balance i et forhold. Igen handler det om at få en god dialog, hvor man prøver at være ærlig og forsøger at sige tingene, som de er. Prøv at starte med at mærke efter, hvordan man selv har det og tal så sammen om det”, siger Dorte Larsen.

Må den pårørende tage en pause fra det hele?

“Det er vigtigt, at den pårørende også laver ting alene. Den pårørende kan gøre mere for forholdet, hvis vedkommende tanker op udenfor forholdet. Ofte skal den pårørende skubbes lidt på vej og selv opleve, at det kan betale sig at tanke op udenfor. Mange pårørende oplever også, hvis der kommer en dialog i gang, at det kan være den ramtes ønske, at de laver noget hver for sig.”

Hvor starter man?

“Start med at få viden, da viden kan give en større ro. Der findes desværre ingen hurtige eller nemme tricks til lige at løse det hele, og det er som oftest gode dialoger, der skal til. Vi forsøger ind i mellem at løse konflikter, når vi skændes, men det er som regel ikke der, at vi kan løse noget, da det er svært at lytte til den anden under et skænderi. Det er som regel, når stemningen er god, hvor man f.eks. er ude at spise eller hygger sig med kaffen, at man kan lytte til hinanden og dermed bedre kan nå hinanden. Det kan være svært at tage dialogen der, fordi man måske oplever, at man ødelægger en god stemning, men det er på dette tidspunkt, at der er de bedste forudsætninger for at tage hinanden alvorligt. Prøv at mærke efter indeni og erkend, hvordan man har det og prøv dernæst at få talt sammen,” siger Dorte Larsen.