Tæt på et menneske med sclerose
Hvis du har en nær relation til et menneske med sclerose, oplever du måske også usikkerhed og bekymringer, når du tænker på jeres fremtid sammen. Det er helt almindeligt, at man som pårørende selv påvirkes og har behov for at tale med andre. Læs med her og få gode råd til, hvad du selv kan gøre og om mulighederne for at få hjælp.
Din situation afhænger naturligvis af din relation til personen med sclerose: om det f.eks. er din partner, dit barn, din forælder, anden familie eller en ven. Imidlertid er der ting, som du uanset relationen skal være opmærksom på: At du også som pårørende påvirkes. At det er vigtigt at tale med nogen andre om det. At der er hjælp at hente
Livet som pårørende
Du vil som pårørende sandsynligvis opleve usikkerhed og bekymring, når én, du holder af, får diagnosen sclerose: Hvad sker der nu og i fremtiden? Kan livet nogensinde blive godt igen? Hvordan bliver forholdet til dine nærmeste påvirket? Det er helt naturlige spørgsmål at stille.
Nye roller i relationen
Det er et almindeligt problem, at du kan føle, at alt handler om personen med sclerose, og at dine egne behov forsvinder. Der kan opstå en ubalance i forholdet mellem dig og personen med sclerose, som I begge må prøve at forholde jer til. Som ægtefælle vil man typisk påtage sige flere og flere roller i forholdet, som det er vigtigt at være opmærksom på og få talt om.
Du har også brug for interesse og omsorg – og for at tale med andre om din ængstelse, din bekymring for fremtiden, om presset ved de eventuelt ændrede krav til dig i jeres relation og om dine reaktioner på, at der er sket ændringer. At være tæt på et menneske med sclerose er naturligvis ikke kun bekymringer og besvær. Du kan også opleve, at nærheden og meningsfuldheden i samværet bliver stærkere.
Gode råd til dig som pårørende
Du kan først og fremmest tale om, hvordan du har det.
Tal med den, der har sclerose om, hvad du tænker, og om hvordan det påvirker dig og dine tanker om jeres forhold til hinanden.
Tal med andre, der er tæt på dig. Alle har brug for at læsse deres frustrationer af, og du vil ofte møde forståelse og vilje til at lytte hos andre, hvis du selv er åben.
Tal med andre, som er i samme situation og forstår, hvad det vil sige at være pårørende til et menneske med sclerose, og som du måske kan dele erfaringer, ideer og gode råd med.
Tal med professionelle, hvis du har behov for konkret hjælp og støtte, f.eks. en socialrådgiver eller en psykolog, som du kan finde i Scleroseforeningen.
Brug vores hjemmeside til at bliver klogere på sygdommen sclerose
Det er en god ide at skaffe yderligere information om sygdommen, dens mulige symptomer og de forskellige behandlingsmuligheder. Det vil give dig mulighed for bedre at forstå, hvad der sker. Prøv at respektere den måde personen med sclerose tackler sygdommen på. Der er ikke en rigtig eller forkert måde at reagere på. Du skal selvfølgelig vise omsorg og interesse, men undgå samtidig, at sygdommen altid bliver samtaleemne nummer et.
Det kan være en god ide at aftale, at personen med sclerose selv siger til, når der er behov for at tale om sygdommen, eller at det er på aftalte tidspunkter.
Pas på dig selv
Selvom du er pårørende til en med sclerose, bør du også sørge for dig selv og dine behov. Du har brug for tid til dig selv og for egne oplevelser og aktivititer. Det er vigtigt, at du fortæller til jeres fælles omgivelser, hvad du/I har brug for i stedet for at vente på, at folk selv tilbyder deres hjælp. Ofte vil andre mennesker i jeres nærhed gerne hjælpe, men de kan have svært ved at vide, hvad de skal gøre.
Vores tilbud til medlemmer med sclerose og deres nærmeste
Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende forening, der har til formål at rådgive og informere om sygdommen samt at støtte forskning. Scleroseforeningen tilbyder en vifte af konkrete og praktiske tilbud til mennesker med sclerose og deres nærmeste.
Som medlem af Scleroseforeningen kan du også som pårørende få gratis personlig rådgivning og støtte af både socialrådgivere og psykologer. Der afholdes hvert år kurser for pårørende, og du har også mulighed for at deltage i én af de aktive grupper af pårørende, der findes rundt om i landet. Scleroseforeningen har et landsdækkende net af Lokalafdelinger hvis opgave bl.a. er at have relevante tilbud for pårørende.
Informatørkorps kan hjælpe
Scleroseforeningen har også et informatørkorps af personer med sclerose, som tager ud og holder foredrag på f.eks. arbejdspladser og uddannelsesinstitutioner. Desuden driver Scleroseforeningen to sclerosehospitaler, som ligger henholdsvis i Haslev på Sjælland og i Ry i Jylland. Her tilbydes rehabiliteringsforløb af landets største ekspertise inden for sclerosebehandling. Scleroseforeningen ejer også Dronningens Ferieby, der ligger i Grenå og er indrettet med henblik på at lette opholdet for gæster med funktionsnedsættelser og deres familier.