Det svære ved at være ung og ny med sclerose

Den første tid

Den første tid, efter du har fået diagnosen, oplever du måske som en uoverskuelig periode præget af uro og usikkerhed.

Du kan også opleve, at det kan være en stor lettelse langt om længe at have fået en diagnose og dermed en forklaring på, hvad dine symptomer skyldtes.

Almindelige reaktioner

Hvordan man reagerer er forskelligt fra person til person, og det er vigtigt at huske på, at der ikke er nogen rigtige eller forkerte reaktioner. Det er meget almindeligt, at reaktionerne kan svinge. Behovet for andres støtte og omsorg kan også svinge.

Tanker og spørgsmål der presser sig på:

• Vil det nogensinde være muligt at finde en kæreste, når du har sclerose?
• Hvordan og hvornår fortæller jeg andre om, at jeg har sclerose?

Diagnosen kan også give anledning til mange tanker om, hvorvidt du fortsat kan være med på samme vilkår som alle andre. For selv om du har fået sclerose, er der jo stadig også masser af fester, arrangementer, studieture osv.

Måske oplever du, at lysten til at deltage ikke er helt så stor som før diagnosen, og du kan føle dig meget anderledes end dine jævnaldrende, fordi de ting, som de interesserer sig for pludselig ikke er de samme, som det, der er vigtigt i dit liv lige nu. Med tiden vil de fleste dog opleve, at dette bliver bedre.

Her får du fire råd, der kan hjælpe dig:

1: Tal med andre:

Hvordan fortæller man andre om, at man har sclerose? Og skal man fortælle det?

Det er meget forskelligt, om man har lyst til at fortælle andre, at man har sclerose, og hvor meget behov man har for det. Det er kun dig, der kan mærke, hvornår du er klar til at fortælle om det.

Nogle finder støtte i at dele det med venner og familie og vælger at være åbne omkring det i skolen, på deres uddannelse, på deres job eller i andre sammenhænge.

Det kan føles tungt at bære på sin viden alene, og det kan opleves befriende at dele den med nære venner. Samtidig kan det være givende at opleve støtte og forståelse fra familie, venner, skole- og studiekammerater.

Andre oplever, at det er grænseoverskridende at fortælle om sygdommen, når man ikke ser syg ud og vælger måske kun at dele den med deres nærmeste familie, en nær veninde eller måske en kæreste.

2: Mærk efter, hvad du har behov for:

Der er ikke noget, der er rigtigt eller forkert i denne sammenhæng. Vi er alle meget forskellige og bruger vores sociale netværk forskelligt.

Det er derfor vigtigt, at du mærker efter dine egne behov og åbner dig for dem, som du føler dig tryg ved at dele din sygdom med.

3: Lad ikke sclerosen forhindre dig i at date eller få en kæreste:

Hvordan er det at være ung med sclerose og skulle date?

Når man har sclerose og møder en ny kæreste eller er søgende efter en kæreste, melder der sig ofte nogle spørgsmål.

• Skal man fortælle den anden, at man har sclerose?
• Hvornår skal man fortælle om sygdommen?
• Vil det støde en potentiel kæreste bort?

Dette er blot nogle af de spørgsmål, der kan melde sig, og som er vigtige at forholde sig til, men lad ikke sclerosen forhindre dig i at date eller få en kæreste.

Mange føler et dilemma i forhold til, at de ikke vil være uærlige ved ikke at fortælle om diagnosen, og samtidig ikke vil ses som “den med sclerose” i stedet for at blive mødt som det menneske, de er.

Sclerose kan give en usikkerhed i forhold til ens selvopfattelse. Ofte vil kroppen blive opfattet som mere negativ. Du kan få tvivl, om du er ligeså attraktiv som, før du blev syg.

4: Tal med andre unge der har sclerose:

De fleste, der har sclerose, oplever på længere sigt, at det kan være en lettelse at dele sygdommen med andre, også nogle der selv har sclerose. Mange oplever det givende at tale med andre i samme situation – at opleve, at man ikke er den eneste, der har fået dette særlige livsvilkår at få en kronisk sygdom i en ung alder.

Er du medlem kan du benytte dig af tilbud til unge

Her på hjemmesiden kan du se vores tilbud til unge med sclerose.

Som medlem af Scleroseforeningen har du altid mulighed for at få gratis hjælp og rådgivning hos vores socialrådgivere og psykologer.