2018: “Jeg er et godt sted i mit liv”

Af Cæcilie Dohn Christensen

Hvordan har dit scleroseforløb udviklet sig, siden vi talte med dig sidst?

“Jeg er virkelig heldig. Min sclerose har faktisk ikke rigtig rørt på sig siden da. Jeg har lige været til MR-scanning, hvor jeg fik at vide, at der ikke havde været nogen aktivitet i sygdommen siden 2014,” siger Heidi og smiler.

“Så det er simpelthen 4 år, hvor sygdommen slet ikke har været til at mærke. Det er helt fantastisk.”

Tror du, der er forskel på at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom, når man er ung, i forhold til når man er ældre?

“Det tror jeg helt bestemt, og det har i høj grad noget at gøre med forskningen og den medicinering, der er. Jeg kan allerede mærke, hvordan medicinen hjælper mig i dag. Hvis jeg ikke havde fået konstateret sclerose og ikke var begyndt i behandling allerede dengang, havde jeg helt sikkert ikke haft det lige så godt i dag. Vi har ligesom taget symptomerne lidt i opløbet ved at behandle sygdommen med medicin så tidligt.”

Har dit forhold til sclerosen ændret sig siden sidst, vi talte med dig?

“Jeg er jo blevet ældre, så selvfølgelig begynder man at tænke mere voksne tanker. Men dengang havde jeg allerede vænnet mig til at have sclerose, så selve forhold til sygdommen har ikke ændret sig så meget,” siger Heidi.

“Det har selvfølgelig gjort lidt ved mine tanker om sclerose, at jeg har fået en sundhedsfaglig uddannelse og mere faglig viden. Jeg er egentlig ikke blevet overrasket over noget af det, jeg har læst om sclerose, da jeg jo var sat helt ind i teorien om sygdommen i forvejen. Men jeg har en anden forståelse af sygdommen, end dem jeg studerede med. Så på den måde har det været en fordel for mig at have en kronisk sygdom inde på livet. Og jeg har faktisk slet ikke haft nogen problemer med at læse om det.”

Hvordan mærker du sclerosen i hverdagen?

“Jeg mærker det faktisk næsten ikke. Jeg har vænnet mig fuldstændig til, at jeg er blind på det ene øje. Jeg kører bil og alt muligt, så det volder mig ingen problemer,” siger Heidi.

“Det eneste punkt, hvor det påvirker mig, er, at jeg somme tider bliver utrolig træt. Det kan jo både være på grund af sclerosen, og fordi jeg er startet i nyt job. Men man føler sig træt på en helt bestemt måde, når det er sclerosen, der er på spil. Det er som om, at kroppen er træt indvendigt på en anderledes og forkert måde.”

Hvordan reagerer omverdenen, når du fortæller, du har sclerose?

“Jeg er åben om sygdommen og fortæller gerne om den, men det er utrolig forskelligt, hvordan folk reagerer. De bliver ofte overraskede over, hvor godt jeg har det, fordi der er mange, som har skræmmebilleder i hovedet af, hvad sclerose er. Noget af det, folk oftest sætter spørgsmålstegn ved, er mit erhverv:”Hvorfor vil du arbejde med syge mennesker, når du selv har en kronisk sygdom?”. Men det, synes jeg, er noget pjat. Det er nu, jeg er i stand til arbejde og hjælpe folk, så det skal jeg da udnytte.”

Har du gjort dig nogen tanker om, hvordan din sclerose kan udvikle sig i fremtiden?

“Jeg ved hvordan sygdommen i værste fald kan udvikle sig, men jeg ved også, at det ikke er sikkert, at den gør det. Selvfølgelig tænker jeg over, hvordan jeg kommer til at ende, og hvor mange år af mit liv jeg har tilbage.”

Heidi trækker lidt på skuldrene og får et fjernt blik i øjnene, før hun ryster diskret på hovedet, smiler og vender tilbage til samtalen.

“Det er nok også grunden til, at jeg har haft så meget fart på og allerede er færdiguddannet og har fået fast job. Jeg vil hellere leve livet nu, mens jeg har muligheden for det, frem for at vente – for jeg kan ikke vide, hvornår det er sidste udkald. Det er ikke til at forudse, om sygdommen pludselig viser sig, eller om det fortsætter, som jeg har det nu. Jeg kender til alle symptomerne, men det er noget, jeg må tage til den tid, hvis det sker. Lige nu har jeg det godt, så der er ingen grund til at male fanden på væggen allerede.”

2014: Heidi er 16 år – og blind på det ene øje

Heidi Østergaard ligner langt de fleste andre piger på hendes alder. Hun er en glad og smilende pige, som passer sin skole og har et fritidsjob ved siden af. Men hvad, man ikke kan se på hende, er, at hun er blind på det højre øje.

Af Camilla Mulvad Svensson 

”Jeg vågnede op en morgen i 2011, og kunne ikke se ud af mit øje. Det var virkelig underligt, men jeg troede bare, at mit øje var lukket, og at det det var øjenbetændelse,” husker Heidi tilbage på den morgen. Heidi havde i en lang periode lidt af regelmæssige øjenbetændelser, og det var derfor, hun troede, at det bare var kommet tilbage. Men da hun kiggede sig i spejlet, kunne hun med det andet øje se, at begge øjne var åbne. Hendes forældre havde svært ved at tro, at hun ikke kunne se, når begge øjne var åbne. Men da Heidi holdt en hånd for det raske venstre øje, og hendes far nærmest kunne prikke hende i det højre øje, uden at hun opdagede det, forstod de alvoren i situationen.

”Jeg skulle lære at se igen”

Heidi blev indlagt og lå på sygehuset i en uge, hvor hun gennemgik forskellige undersøgelser. Til sidst viste en MR-scanning, at hun havde sclerose. Diagnosen kom som et chok for Heidi, der ikke rigtig kendte noget til sygdommen. Men det værste var at skulle lære at se igen. ”Når jeg skulle over en vej, skulle og skal jeg stadig bevæge mit hoved helt fra side til side for at være sikker på, at der ikke kommer nogen biler. Og det var ret svært at komme tilbage til idræt i skolen, for nu havde jeg jo en stor blind vinkel,” fortæller Heidi. Med så stort et funktionstab er Heidi også bange for, at der kommer flere med alderen. Men samtidig håber og tror hun, at det er noget, der ikke kommer til at ske. 

Stadig den samme

Det falder Heidi naturligt at være åben omkring sin sygdom, og da hun fik diagnosen, stillede hun sig op foran sin klasse og fortalte, hvad der var sket.  Det hjalp hende også, at hendes forældre var meget støttende og sørgede for, at hun ikke lod sig overvælde for meget af, at hun nu har en kronisk sygdom.  ”Men det er også bare vigtigt for mig, at sygdommen ikke går ind og ændrer på, hvem jeg er. Jeg er stadig den samme Heidi, som jeg var før, nu har jeg bare sclerosen med oveni,” siger Heidi.

Det er svært med medicin

Heidis medicin har gjort, at hun ikke har haft flere attakker, så i hverdagen mærker Heidi ikke noget til sclerosen. Til gengæld fylder sygdommen, når hun skal stikke sig for at få sin medicin. ”Jeg vil selv stikke mig, men jeg har ikke nemt ved det. I starten gik der næsten en time hver gang, før jeg kunne. I dag går der slet ikke så lang tid, men jeg har stadig ikke gjort det, når jeg er alene. Mine forældre eller min storebror sidder altid med mig i stuen, når jeg gør det,” fortæller Heidi. Sclerosen har også haft indvirkning på Heidis fremtidsplaner. Hun ville gerne have været soldat i militæret, men efter diagnosen måtte hun droppe de planer. ”Jeg har besluttet mig for at få en uddannelse til sygeplejerske. Jeg ved ikke helt, hvad jeg vil specialisere mig i endnu, men det kunne måske godt være folk med sclerose. Indenfor det fag synes jeg ikke, det virker til at være et problem, at jeg er blind på det ene øje,” slutter Heidi.