2018: “Jeg vidste heldigvis ikke, hvordan det ville udvikle sig”

Af Cæcilie Dohn Christensen

Hvordan var det at blive diagnosticeret med sclerose som teenager?

“Dengang vidste jeg jo heldigvis ikke, hvad det ville udvikle sig til,“ siger han.

Jonas fik diagnosen, da han var 17 år gammel, og havde en lang periode, hvor han stort set ikke mærkede til sygdommen.

“Det, der irriterede mig mest, var, at jeg ikke kunne komme i militæret. Jeg følte mig jo sund og rask. Nogle gange er uvidenhed en velsignelse.”

Tror du, der er forskel på at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom, når man er ung, i forhold til når man er ældre?

“Det tror jeg helt bestemt, der er - både på godt og på ondt. Fordi jeg fik diagnosen som ung, har jeg haft lang tid til at tilpasse mig forandringerne. Jeg er meget dårligt gående nu, men var det jo ikke dengang,” siger Jonas og nikker i retning af sin rollator.

“Jeg har kunnet mærke den nedgang, der er kommet snigende i takt med, at jeg er blevet ældre - så det kom ikke som et chok for mig, da jeg skulle bruge nye hjælpemidler. Min familie og jeg har allerede forholdt os til, at der nok kommer en dag, hvor jeg skal sidde i kørestol. Vi forsøger at have en realistisk tilgang til sygdommen.”

Hvordan mærker du sclerosen i hverdagen?

“På en måde mærker jeg det lidt positivt, i og med at jeg har fleksjob og arbejder hjemmefra. Det betyder, at jeg har mere tid med mine børn, når de kommer hjem fra skole. Men selvfølgelig mærker jeg også det negative. Jeg bliver meget hurtigt træt, og det går ofte ud over humøret. Desværre,” sukker Jonas.

“Og så er jeg jo udfordret rent fysisk. Det er en underlig ting, når kroppen sætter begrænsninger. Det kan godt være, at viljen er der, men hvis ikke benene vil, er det umuligt at gå.”

Hvordan har dit scleroseforløb udviklet sig, siden vi talte med dig sidst?

“Sclerosen er helt klart blevet mere udtalt, og jeg har fået en del flere hjælpemidler. Rollatoren bruger jeg som sagt indenfor, og så er elscooteren min tro følgesvend, når jeg er udendørs. Fysisk er jeg mere udfordret, men jeg synes, at mit energiniveau er blevet bedre, efter jeg startede på medicin,” smiler Jonas.

“Men det gør jo desværre ikke, at jeg går bedre.”

Har du gjort dig nogen tanker om, hvordan din sclerose kan udvikle sig i fremtiden?

“Ja, selvfølgelig tænker man over fremtiden. Men det er ikke det, jeg beskæftiger mig mest med. Jeg har ikke villet læse og høre for meget om, hvordan sygdommen har udviklet sig hos andre.”

Dog er der en del af sygdomsudviklingen, som Jonas ikke helt kan lade være med at tænke på.

“Det, jeg frygter mest, er, at sclerosen rammer mig kognitivt. At man ikke kan bruge benene, er selvfølgelig træls, men det er altså ikke lige så slemt som at ‘miste hovedet’.”

Hvordan reagerer omverdenen, når du fortæller, du har sclerose?

“Jeg synes altid, at det bliver mødt med forståelse og interesse. Folk plejer at spørge ind, og det har jeg det rigtig fint med. Men jeg er jo mere end min sclerose, så jeg synes heller ikke, at det er det, man skal snakke om hele tiden.”

Er der ellers noget, der har ændret sig i dit liv?

“Tja, vi er begyndt at sove længere om morgenen - og med det prøver jeg at sige, at vores dejlige børn er blevet ældre. Sådan er det jo, når tiden går,” griner Jonas og skubber brillerne på plads med en hurtig bevægelse.

Jonas fortæller med et stort smil om familien, deres planer med flytning og rejser, og hvordan de altid er der for ham, når sygdommen bliver udfordrende. Men Jonas får også støtte et andet sted fra.

“Jeg går i en bibelstudiegruppe, hvor vi taler om vores liv og beder for hinanden. Troen har helt klart også hjulpet mig gennem sygdomsforløbet. Den skæbne, jeg har fået, er blevet tildelt mig oppefra. Det er ikke fordi, jeg tror, at Gud vil helbrede mig. Men jeg finder en tryghed i at kunne tale med min familie om, at vi skal løbe om kap sammen, når vi en dag kommer i himlen.”

Hvis du i dag kunne give dig selv et godt råd dengang, du blev diagnosticeret, hvad ville det så være?

“Jamen, måske ville mit råd bare være, at det er okay at tage den med ro og tage tingene, som de kommer. Dengang ville jeg gerne i militæret, men da sclerosen forhindrede mig i at bruge min krop, måtte jeg jo finde et job, hvor jeg kunne arbejde med hovedet i stedet for. Når man får trukket noget ned over hovedet på den måde, må man jo finde en ny plan.”

Mød Jonas i videoen herunder, og hør ham fortælle om sine planer for fremtiden:

2013: Sclerose som teenager kan være godt

Som 17-årig fik Jonas Primdahl sclerose. Sygdommen tvang ham til at ændre sine uddannelsesplaner, men alligevel formår han at se det positive i den tidlige diagnosticering. ”Når jeg nu skal have sclerose, så er jeg glad for, at jeg fik den så tidligt,” siger den 28-årige far til to

af Kitt Kragelund

Ved Hammel i Midtjylland bor Jonas Primdahl med sin kone Miriam og to små børn. Den 28-årige far måtte ændre sine fremtidsplaner, da han som 17-årig fik diagnosen sclerose efter tre attakker, hvor han havde synsforstyrrelser.

”Det var trist og frustrerende at få at vide, men sådan var det jo. Diagnosen kunne jeg ikke gøre noget ved, så jeg blev hurtigt meget afklaret og fattet omkring det,” fortæller Jonas Primdahl.

Han forsøger at være positiv omkring sin kroniske sygdom. At få diagnosen som teenager synes Jonas har været godt, da tidlig medicinsk behandling mindsker muligheden for større attakker. Siden diagnosetidspunktet for ti år siden har han kun haft ét enkelt attak. Derudover er teenagere i starten af livet, og de skal dermed sjældent opgive en livslang karriere, forklarer han.

Ny diagnose, ny plan

Som teenager drømte Jonas om en karriere indenfor militæret. Drømmen brast med sclerose diagnosen, og han måtte finde en ny plan. Han læser nu til datamatiker.

”Det var jeg ked af, men sådan var det jo nu engang. Jeg har altid haft interesse i politik og tog en bachelorgrad i samfundsvidenskab. Set i bagklogskabens lys skulle jeg have læst til datamatiker helt fra starten,” siger Jonas Primdahl.

Derudover har han også etableret et selvstændigt firma, der laver hjemmesider og it-løsninger. Havde han ikke haft sclerose, mener han ikke, at han ville have læst til datamatiker, som han er rigtig glad for, en satset på en militærkarriere.

”På den måde kan man godt sige, at det er positivt, for ellers ville mit liv ikke se sådan ud, som det gør nu,” smiler Jonas.

I et forhold med sclerose

Jonas og Miriam blev kærester som 15-årige, og det faste forhold gjorde det lettere at tackle sclerosen. Miriam har lige siden været med sin mand på sygehuset ved alle sammenhænge. Både for at støtte ham og også for selv at få så meget viden om sclerosen som muligt. Det har været en styrke, mener Jonas.

”’Hun ved jo ligeså meget om sclerose som mig, og det er dejligt med den forståelse, hvis dagene bliver lange, og jeg ikke går så godt,” forklarer han.

Jonas havde i maj 2011 et attak, der har givet ham føleforstyrrelser i benene og gjort ham dårligere gående. Parret har to små børn og bor i et hus med trapper. Fremtiden er ikke tilrettelagt efter sygdommen, og den lille familie lever i nuét.

”På et tidspunkt bliver vi måske nød til at planlægge anderledes, men lige nu – hvor jeg ikke er så besværet af sygdommen – fylder den ikke så meget. Det gælder om at nyde livet og leve så meget i nuét, som man kan. Hvis man får sådan en diagnose så tidligt, så er det vigtigt at erkende det, så man kan finde en ny plan med uddannelse og job og på den måde leve livet videre på trods af sygdommen, ” slutter Jonas Primdahl.