”Hun har altid været ’en led hund’, lige så snart det gik det mindste op ad,” siger Jeppe Matzen om sin søster, Emma.
”Jeg har den dybeste respekt og beundring for den måde, hun griber bjergene og hverdagen med sclerose an på. Der er aldrig det, der minder om brok eller klager over, hvordan sygdommen begrænser hende. Tværtimod fokuserer hun på de muligheder, hun har, eller hvordan hun skal gribe det, hun gerne vil, an for at kunne gøre, hvad hun har lyst til,” fortæller Jeppe.
Det er første gang, Jeppe skal cykle med på Cykelnerven. Sammen med Emma og broren Svend, der også er Cykelnerven-debutant, tager de tre kampen op mod højdemeter og hårnålesving for at sætte fokus på sclerose.
”Der er ikke mange, som kan komme hjem og fortælle, hvordan man har sat den ene rytter efter den anden op ad de hårdeste bjerge i hele Frankrig for så at blive skubbet rundt i kølestol til den fælles aftensmad bagefter – netop fordi, at sygdommen har overtaget. Og så gøre det hele en gang til dagen efter,” siger Svend.
”For mig er det ikke hverdag at være syg så at se de mennesker, der har sygdommen, kæmpe sig gennem udfordringer som disse på helt andre vilkår end os andre, kommer til at fylde hos mig. Men Emma brokker sig aldrig, og den eneste grund til, hun er i stand til at komme op på toppen af de bjerge, er fordi, hun er stædig som en hest.”
Oplagt at gøre en forskel udover hverdagens småting
I hverdagen er sygdommen ikke særlig udtalt de tre søskende imellem. Den er der bare. Det er dog altid noget, de forsøger at have i tankerne, uanset hvad de skal. Så det var ikke en svær beslutning at deltage i et cykelløb til fordel for sclerose. Cykling er nemlig også de tre søskendes fælles passion.
”Der skulle ikke ret meget overtalelse til, nu hvor vi desværre kender sygdommen ret godt. Så det sætter prikken over i’et, at indsamlingen i mine øjne går til det “rigtige” – forstået på den måde, at vores deltagelse og indsamling vil komme til at hjælpe Emma og andre med sclerose,” siger Svend Matzen.
”Det betyder faktisk ret meget at kunne gøre noget på denne måde. Det er svært at hjælpe i hverdagen, men det her giver mulighed for at gøre en forskel. Forskningen er det, der skal redde Emma. At vi kan hjælpe hende i hverdagen med småting, er desværre kortsigtet. På lang sigt er det forskningen, vi samler ind til, der skal sørge for, at de scleroseramte får et liv magen til alle os andre.”
”Nu har vi muligheden for at hjælpe”, siger Jeppe, og opbakningen samt støtten til søsteren er stor, kærlig og ikke mindst fyldt med omsorg og respekt – noget Emma naturligvis er dybt taknemmelig for. Ikke desto mindre kan det også være en smule overvældende pludselig at være en af de ’særlige få’ i centrum for alt støtten, når 450 ryttere samler ind til den sygdom, som blandt andre hun lever og cykler med:
”Jeg er jo et levende billede på det, alle rytterne har knoklet for at samle penge ind til og trænet for at komme i form til at kunne gennemføre i løbet af et helt år. Det er jeg selvfølgelig meget taknemmelig for, men det gør også, at sygdommen pludselig bliver et stort taleemne, hvilket jeg ikke er vant til i min hverdag,” fortæller hun og fortsætter:
”Jeg synes faktisk, at den del er lidt overvældende. Når det er sagt, glæder jeg mig til stemningen i Frankrig, røverhistorier fra dagens strabadser og at kunne genkende og mindes vores tur op ad de legendariske Tour-bjerge, når Tour de France så faktisk køres.”
Det betyder faktisk ret meget at kunne gøre noget på denne måde. Det er svært at hjælpe i hverdagen, men det her giver mulighed for at gøre en forskel. Forskningen er det, der skal redde Emma.
Svend Matzen, bror til Emma, der har sclerose
Sportsmennesker helt ind til benet
De tre Matzen-søskende har altid haft sport som deres fælles interesse.
”Vores familieferier har altid været en form for træningslejr. Det bliver derfor dejlig genkendeligt at have mine brødre med. At vi har cyklet så meget sammen tidligere, betyder også, at vi kender hinandens signaler og er gode til både at presse hinanden, men også at give hinanden en hånd i ryggen, hvis man er gået stjernekold,” fortæller Emma, hvortil Jeppe fortsætter:
”Ja, efter Emma deltog i løbet sidste år, snakkede hun meget om, at vi skulle gøre løbet til en familietur. Det krævede ikke meget overtalelse, da indsamlingen kunne være det, der gav forskerne midlerne, de mangler, for at kunne udvikle den behandling, der kan gøre en forskel,” siger han og fortsætter:
”Jeg forventer, at vi skal ned og køre lidt om kamp på de forskellige stigninger, og at vi kommer til at sammenligne tider på alle dagens bjerge for at se, hvem der har håneretten. Som søskende presser vi nok hinanden lidt mere, end man ellers ville, men jeg vil dog sige, at hvis vi begynder at blive presset, kommer vi også til at kunne støtte hinanden hele vejen til mål.”
Formodningen om de interne familiekampe fortsætter, når man hører Svend, hvordan han forventer, at stemningen bliver imellem de tre sportsmennesker:
”Jeg forventer absolut en lige så intens stemning imellem os søskende, når vi skal kæmpe os op ad bjergene, som når Rolf med tårer i øjnene jubler og hujer Jonas Vingegaard mod sejr i kommentatorboksen. Og så håber jeg, vi kommer til at have overskuddet til at skyde den af op ad og køre lidt væddeløb – at save hinanden midt over er en vigtig del af en god cykeltur. Det bliver så fedt at gøre sammen,” siger han og tilføjer afsluttende med et glimt i øjet:
”Vi lever på rigtig, rigtig dårlige jokes. Jo hårdere det bliver, jo ringere bliver humoren, men selv det mindste giver et boost. Vi er også med for at have det sjovt, og selv på 4. dagen er jeg sikker på, at man ikke kan lade være med at trække på smilebåndet, når Emma kører op og tager fat om ens bremse, trykker til og skynder sig væk.”
