Emma var kun lige fyldt 21 år og kom egentlig kun i en MR-scanner, fordi hun havde fået piskesmæld efter et trafikuheld. Efter ulykken havde Emma meget hovedpine, og det var det, neurologen skulle hjælpe med at få styr på – blandt andet ved at scanne hendes hjerne. Scanningen afslørede imidlertid nogle pletter på Emmas hjerne, som neurologen mente var tegn på noget kaldet ”Multipel Sclerose”.

”Jeg gik i sort og glemte helt at spørge til noget,” fortæller Emma.

Emma blev sendt videre til en rygmarvsprøve og endnu en MR-scanning på Skejby Sygehus. Samtidig begyndte hun at søge på ”MS” og ”sclerose” på internettet, for bedre at forstå de begreber, som neurologen havde sagt i telefonen.

”Da jeg endelig forstod, hvad neurologen havde sagt – sclerose – følte jeg, at alle mine planer og drømme faldt til jorden.”

Den nye scanning viste flere pletter. Neurologen på sygehuset kunne også bekræfte, at den følelsesløshed, som Emma længe havde følt i sit højre ben, skyldtes et attak. Emma kom straks i medicinsk behandling.

”Hvorfor skulle dette ske for mig?”

I starten prøvede Emma at holde hovedet højt og tænke positivt. Men tre uger efter hun fik diagnosen ramlede det hele.

”Jeg var sur på mig selv, og jeg græd konstant, fordi hvorfor skulle dette ske for mig?”

Emma var lige flyttet i lejlighed for sig selv og var næsten lige startet på uddannelse. Alt flaskede sig, og fremtiden virkede lys. Men så kom diagnosen, som fik mørket til at sænke sig og tankerne til at køre rundt i hovedet på den unge pige.

”Vil jeg nogensinde have børn? Kan jeg klare et fuldtidsarbejde? Glemmer jeg nu det hele?”

”Det hjalp at få sat ord på de svære følelser”

I forbindelse med en kontrol på sygehuset fortalte en af sygeplejerskerne om Scleroseforeningens mange tilbud – herunder tilbuddet om at tale med en psykolog – og det plantede et frø hos Emma. Da hun endelig fik samlet mod til at aftale den første samtale med psykologen, oplevede hun hurtigt, at det hjalp.

”Det hjalp at få sat ord på de svære følelser. I den periode manglede jeg ekstremt meget forståelse fra min omverden. Hun hjalp mig med at italesætte det overfor dem. Og selv om der også blev fældet mange tårer, var det en positiv oplevelse og en proces, som jeg tror var nødvendig.”

Hun møder stadig mange mennesker, som ikke kan forstå det. Også veninder som ikke kan forstå, at hun nogle gange må aflyse på dagen, fordi hun er for træt eller bare ikke har overskuddet. Det har kostet et par venskaber undervejs.

”Jeg har måtte lære at sortere i dem, som kan acceptere mig som jeg er, og dem som ikke kan. Heldigvis møder jeg mere og mere støtte fra både familie, venner og studiekammerater. Men det har taget tid at nå hertil.”

Dream big and keep going

Om halsen har Emma ordene ”Dream big” i en halskæde. Sammen med frasen ”Keep going” er det blevet daglige mantraer, som inspirerer hende til ikke at give op. Det har været vigtigt for Emma at skabe små, realistiske mål i hverdagen. De giver hende nemlig en følelse af små sejre hver dag og viser, at sygdommen ikke altid vinder. For den skal ikke have lov til fylde for meget.

”Den [halskæden, red.] hjælper mig til at huske på, at jeg stadig er ung og skal leve livet, og den giver mig troen på, at man skal have drømme, selvom fremtiden er uvis. Jeg er jo stadig Emma og ikke kun hende, som er kronisk syg!”

Emma læser til pædagog på andet år. Siden hun var lille, har det været hendes drøm at arbejde med børn. Studiet ligger tæt på hendes lejlighed i Randers centrum, hvilket ikke kun er heldigt, men en praktisk nødvendighed. For det er hårdt både at passe et fuldtidsstudie og en kronisk sygdom.

”De fleste dage er jeg pisse udkørt, når jeg kommer hjem. Og ofte må jeg gå tidligere hjem, fordi jeg ikke kan klare mere i hovedet. Heldigvis har jeg en sød studiekammerat, som tager noter for mig.”

Det er faktisk studiekammeratens job, så Emma kan koncentrere sig om et lytte til underviseren. Hun har måtte droppe sit fritidsjob i en tøjbutik i Randers Storcenter, hvor hun tog vagter eftermiddag og weekender, indtil hun simpelthen ikke kunne hænge sammen længere. Efter ni måneder har hun endelig fået tilkendt handikaptillæg, så hun har en smule mere end SU at leve for hver måned og overskud til andet end studie og arbejde.

”Jeg bruger meget tid på bagning. Der kobler jeg af og glemmer alt det negative, som jeg har oplevet den dag. Og så cykler jeg over til en veninde eller familien med en kage. Min far kan rigtig godt lide, hvis der lige kommer et uventet stykke kage,” fortæller en grinende Emma.

Stadig et nyt bekendtskab

Emma fik konstateret attakvis sclerose i november 2019. Hver dag kæmper hun for at fastholde erkendelsen om, at hun er meget andet og mere end sin sygdom. Hun kan mærke det er nemmere, når overskuddet er der. Det var det ikke i starten, hvor hun ikke kunne klare, at folk stillede spørgsmål. Der ville hun bare pakke sig ind i sin lille boble og være for sig selv. Sådan er det heldigvis sjældent nu.

”Jeg har mange dage, som føles håbløse. Nogle gange bliver jeg bange, fordi jeg ikke ved, hvordan dagen er i morgen. Men jeg er nået til den konklusion: ’Fuck nej, den her sygdom skal ikke slå mig ud eller stoppe mine drømme.’”

På det år der er gået, siden hun fik diagnosen, har Emma lært meget om mig selv og sit nye liv med en kronisk sygdom. Udredningen for et år siden gav hende både diagnosen piskesmæld og sclerose, men det er ikke dagene med hovedpine, der er værst. Det er uvisheden, der er hård.

Siden har hun haft yderligere to attaks. Efter en fødselsdag begyndte den ene underarm at sove og føltes kraftesløs, så Emma havde svært ved at løfte noget. Senere begyndte langfingeren på højre hånd at sove for pludselig at sætte sig fast i en af leddene.

”Begge gang har været i forbindelse med en presset periode. Så jeg har ikke handlet på det, selv om fingeren faktisk gjorde rigtig-rigtig ondt. Så jeg har stadig steder på min underarm, som er følelsesløse.”

Nu kender Emma signalerne og har lovet sig selv at reagere næste gang. Binyrebarkhormon kan nemlig hjælpe, når man har et attak, og det kan i de fleste tilfælde mildne og afkorte attakket.

”Næste gang skal jeg ikke tvivle. Jeg skal bare ringe til Scleroseklinikken på Skejby.”

Snart starter hun på sin tredje type medicin, fordi de to forrige enten havde for store bivirkninger eller ikke virkede. Nu håber hun, at det tredje præparat vil være det rette for hende.

Trods attaks og udfordringerne med at finde den rette medicin føler Emma sig heldig over, at sclerosen blev opdaget tidligt, så hun kunne komme hurtigt i behandling. For så behøver hun ikke frygte at ende i en kørestol, som sin mors moster Jytte. Hvis hun er heldig, og den nye medicin virker, kan hun fortsætte med at arbejde mod sin drøm om at blive pædagog og måske en dag få sine egne børn.