Gå til hovedindhold

”Hvis vi kunne klare 2019, kan vi klare alt”

Kort fortalt

Asta var kun få måneder gammel, da Mikkel fik et stort attak. Han blev sygemeldt, gik på sommerferie og har ikke været på arbejde siden. Nu laver Ann-Sofie ugeplaner, handler ind og laver mad til hele familien, mens Mikkel hver dag kæmper for at genvinde noget af det, som sclerosen har taget fra ham.

Vi fanger Ann-Sofie Giannini en sommeraften efter puttetid. Hun har sat sig til rette på terrassen udenfor lejligheden i Farum, klar til at blive ringet op for en kort snak om, hvorfor familien har valgt at være ansigt på kampagnen for Scleroseindsamlingen 2020.

Vi har forinden aftalt, at det er Ann-Sofie, der nu skal interviewes. De mange spørgsmål vil trætte hendes mand Mikkel Giannini og tage af hans sparsomme energi, som familien værner om.

”Mikkel er blevet meget bedre til at prioritere sin energi. De fleste dage vågner han med god energi og har overskud til at holde sig vågen, og han kan igen løfte Asta og følge hende i vuggestue.” 

Mikkel og Ann-Sofie mødte hinanden på arbejdet i 2015. Dengang mærkede Mikkel ikke meget til sin sygdom, som han havde haft siden 2007. Han fik ikke engang medicin. Men han var åben om sin sclerose fra starten, og et år efter de mødte hinanden, blev de to kærester. Der gik yderligere to år, de blev gift, og et halvt år efter kom datteren Asta til verden.

Vil du hjælpe familier med sclerose? Klik her og meld dig som indsamler nu!

Et attak om natten

I januar 2019, da Asta var to måneder, gik Ann-Sofie en nat rundt i lejligheden for at prøve at få Asta til at falde til ro. Mikkel var på nattevagt på sit job som social- og sundhedsassistent. Pludselig tikker en besked ind på hendes telefon.

Du skal ikke blive bange, men jeg tror, jeg har fået et attak.

Mikkel havde i et stykke tid haft nogle smerter i benene, som ikke ville gå væk. Men han fortsatte med at gå på arbejde, som han plejede.

I april blev han sygemeldt. Nu sov han hele tiden, havde flere smerter og var træt i kroppen. Han ikke kunne stå i længere tid ad gangen, appetitten var væk, og Mikkel blev sygemeldt.

Da han kunne slæbe sig på arbejde igen, forsøgte han sig med nedsat tid og dagvagter. Selv om han kun arbejdede to timer mandag, onsdag og fredag, gik han direkte hjem fra arbejde og på hovedet i seng. I slutningen af juni opfordrede hans arbejdsgiver ham til at søge om førtidspension.   

Med den besked gik familien på sommerferie. Ferien forlængede de med 8 ugers barsel og tog til Cypern for at komme væk fra det hele.

Det var som om, Mikkels krop lukkede ned. En aften måtte jeg skære Mikkels mad ud og holde kaffekoppen for ham. Mikkel kunne heller ikke løfte Asta, som på det tidspunkt kun var et halvt år.

Hjemme igen blev Mikkel igen sygemeldt. Han kunne ikke andet end at sove og tabte mange kilo. Ann-Sofie måtte vække ham, for at han fik noget at spise og drikke. I en lang periode kom Ann-Sofies mor og vaskede deres tøj, mens svigerforældrene var søde til at gå ture med Asta, så Ann-Sofie kunne sove.

”Vi siger altid: Hvis vi kunne klare 2019, kan vi klare alt.”

Træning, medicin og gåpåmod

Mikkel er 36 år og har titlen hjemmegående familiefar. Han fik tilkendt førtidspension på Astas 1-års fødselsdag i november sidste år efter uendeligt mange møder på kommunen og lang venten. Nu er det hans job at stå op og få deres datter i vuggestue. Det er et markant skift fra at være ansvarshavende for 96 beboere og ansatte. Nu laver Ann-Sofie ugeplaner, handler ind og laver mad til hele familien, for Mikkel er hårdt kognitivt ramt, og både hans hukommelse, koncentration og overblik svigter ham.  

Han træner to gange om ugen hos en fysioterapeut, og han kan igen bære Asta. Hver dag går han for at holde sin krop i gang – også selv om det betyder, at han nogle gange falder – og han er netop startet på medicinen Tecfidera, som ser ud til at virke.

Hver en succes giver blod på tanden og fodrer hans medfødte stædighed og gåpåmod:

”Mikkel har altid arbejdet meget, og han har et sindssygt gåpåmod. Han har rejst med rygsæk i Indien, Egypten og Thailand, før vi mødte hinanden, og han har både klatret med reb og dyrket bouldering. Det drømmer han om igen at komme til. Og så kæmper han for at være den Mikkel, som jeg faldt for.”

Søndag den 13. september samler vi ind for dem, vi elsker. Hvem samler du ind for? Klik her og meld dig som indsamler!

Drømmen om en kur

Igen i år skal Mikkel, Ann-Sofie, Mikkels 14-årige datter, Nathalie, og Asta samle ind til forskning i sclerose søndag den 13. september. De samler ind for at støtte forskning og alle de danskere, som hver dag kæmper for et godt liv med sclerose.

”Min største drøm er jo, at forskerne finder en kur mod sclerose. De er nået langt med medicinen, og der er heldigvis ikke så mange bivirkninger med den medicin, som Mikkel får. Men det kræver penge, hvis de skal knække koden.”

Ønsker du, at sclerose skal kureres?

Så ved du, hvorfor der er brug for din hjælp til Scleroseindsamlingen 2020. Hver en bøtte på gaden betyder flere penge til mere forskning i sclerose.