2018: Cecilie har accepteret sclerosen

Af Anna Kragskov Larsen

Hvordan var det at blive diagnosticeret med sclerose som teenager?

Cecilie kendte ikke til sygdommen, da hun blev diagnosticeret som 15-årig: 

”Jeg husker det mest som om, jeg ikke tænkte over det. Som om det ikke var mig, og at jeg så det hele lidt oppefra. Det var hårdt og mærkeligt. Jeg forstod ikke, jeg var syg – det er jo sådan noget, der plejer at ske for alle andre,” fortæller hun.

Tror du, der er forskel på at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom, når man er ung, i forhold til når man er ældre?

”Ja, jeg har tænkt meget over det, for det kunne da være rigtig rart, hvis jeg havde gjort min STX-uddannelse færdig. Men det var for hårdt,” forklarer Cecilie.

Hun tænker samtidig, at det må være svært at få diagnosen, når man er ældre og mere etableret med familie og arbejde. Derfor er hun alligevel glad for, at hun fik diagnosen tidligt, så hun har kunnet vænne sig til den: 

”Jeg har bare lært at leve med, at jeg altid er træt.”

Hvordan har dit scleroseforløb udviklet sig, siden vi talte med dig sidst?

Cecilie forklarer, at sclerosetrætheden er blevet værre med tiden:

 ”Siden jeg blev syg, har jeg nok altid været mere træt end andre på min alder, men det er blevet meget værre de sidste to-tre år. Jeg kan ikke hænge sammen, når jeg kommer hjem fra arbejde, og det er også derfor, jeg skal i fleksjob,” fortæller Cecilie, som i øjeblikket arbejder fuldtid:

 ”Lige nu er min hverdag bare arbejde og sove.”

Har dit forhold til sclerosen ændret sig siden sidst, vi talte med dig?

”Jeg tror, jeg var mere sur over sygdommen dengang, og jeg kunne ikke forstå den. Jeg forstår stadig ikke, hvorfor jeg skal have den, men jeg har bare lært at acceptere den,” fortæller Cecilie.

På ”de trætte dage”, som Cecilie kalder de dage, hvor hun er allermest træt, kan hun godt stadig være vred på sclerosen:

”Men det er overhovedet ikke ligesom dengang,” siger hun.

Har du gjort dig nogen tanker om, hvordan din sclerose kan udvikle sig i fremtiden?

Cecilie vælger for det meste ikke at tænke på det. Men når hun engang imellem gør sig tanker om fremtiden, forventer hun, at hun vil have det, som hun har det nu. Og ellers tænker hun over det at få børn, når man har en kronisk sygdom:

”Jeg vil gerne have børn på et tidspunkt. Men jeg kan fornemme på folk, at det er ret hårdt at få et barn. Og det er sikkert endnu hårdere, når man er syg,” forklarer hun.

Det er mest trætheden, der bekymrer Cecilie i forhold til at få børn. Hun tror, at den kan gøre det endnu sværere at skulle forholde sig til en lille.

Hvordan reagerer omverdenen, når du fortæller, du har sclerose?

”Familien ved det jo, men hvis jeg kommer ud nye steder, så forstår folk det ikke, for jeg ligner ikke en, der er syg. Jeg oplever også, at folk ikke ved, hvad de skal sige. Så siger de måske bare ’okay’, og så kommer der ikke rigtig nogen reaktion,” fortæller Cecilie.

Men Cecilie forstår godt, at det kan være svært at vide, hvordan man skal reagere. Hun sammenligner situationen med, hvis en, man kender, har oplevet et dødsfald: 

”Jeg tror, folk er bange for at sige noget forkert. Sådan er det også, hvis der er nogen, der er død. Så ved de heller ikke, hvad de skal sige.”

Men det er vigtigt, at de personer, man har tæt på, ved det, mener Cecilie. Og det ved hun af erfaring:

”Jeg tænkte ikke over at fortælle min svigermor, at jeg var syg. Så hun vidste det ikke de første to år, og hun syntes, jeg var mærkelig, fordi jeg sov så meget. Jeg fik et helt andet forhold til hende, efter jeg fortalte hende det.”

Er der ellers noget, der har ændret sig i dit liv?

”Jeg har købt et hus. Og så har jeg fået en kæreste og en uddannelse,” siger Cecilie og smiler.

Hun har været sammen med sin kæreste i knap fire år, og ventede med at fortælle ham om sclerosen, til de havde været sammen i et par måneder: 

”Han skulle ikke se mig som hende den syge,” fortæller hun.

Hvis du i dag kunne give dig selv et godt råd dengang, du blev diagnosticeret, hvad ville det så være?

”Jeg tror, at jeg ville have taget mig mere tid til at tænke over det, for jeg startede i skole lige med det samme, da jeg blev udskrevet,” siger Cecilie og uddyber:

”Det var ikke nogen tvang, at jeg tog i skole, det var bare et behov, jeg havde. Jeg burde nok bare have været hjemme sammen med min pony.”

Ponyen er i mellemtiden blevet solgt, men Cecilie har planer om at få part i en hest til sommer, så hun kan ride igen.

Hvad er dine planer for fremtiden?

Cecilie har nået mange mål, siden vi talte med hende sidst. Nu vil hun gerne i fleksjob, så hverdagen kan hænge bedre sammen: ”Og så vil jeg gerne have et barn,” siger hun.

 

2012: Teenager efterlyser tid til at fordøje diagnosen

Tid til at fordøje diagnosen i sit eget tempo og lov til at være vred og ked af det. Det var, hvad Cecilie fra Kalvehave havde brug for, da hun fik diagnosen sclerose som 15-årig.
 

"Den første tid efter diagnosen var jeg sammen med min hest hele tiden. Jeg havde brug for at trække mig ind i mig selv og være sur uden at skulle høre for det", fortæller den nu 18-årige pige.

Få måneder efter skulle hun starte i 9. klasse på efterskole, og frygten for, hvordan de andre ville se hende, fyldte meget: "Jeg følte mig anderledes og tænkte meget på, om de andre nu ville acceptere mig og synes, jeg var god nok. Jeg fik medicin en gang om ugen, så jeg vidste, jeg ikke ville kunne skjule sygdommen".

Efter en uge på efterskolen fortalte hun det til de andre: "Jeg fortalte det ikke med det samme, og først, da der var en situation, hvor det virkede naturligt. De skulle lige lære mig at kende først, så jeg ikke blev sat i bås som hende den syge", forklarer Cecilie.

Vil ikke stemples som syg

Cecilie undgår stadig at fortælle om sygdommen som det første, når hun møder nye mennesker. Frygten for at blive stemplet som syg afholder hende fra det. "Sygdommen er bare en del af mig og mit liv, den er ikke hele mig", pointerer hun.

Selv om Cecilie synes, det er svært at fortælle andre om sygdommen og frygter, at det vil bringe dem i en akavet situation, indrømmer hun, at det var befriende, at de andre på efterskolen vidste det, og at de vidste det fra starten.

Farvel til gymnasiet

Efter efterskolen startede hun i gymnasiet. Men efter et par måneder måtte hun erkende, at hun ikke magtede det: "Jeg var stresset hele tiden og kunne ikke overskue det, fordi jeg bare var så træt hver dag efter skole, men det kunne jeg ikke tillade mig at være, fordi jeg også skulle nå to-tre timers lektier hver dag".

Selv om hun oplevede det som et stort nederlag at måtte gå ud af gymnasiet, er hun nu godt i gang med den to-årige HG-uddannelse på ZBC i Vordingborg. "Mest for at få noget skole", forklarer hun. For drømmen for hestepigen, der har redet, siden hun var tre år, har hele tiden været at blive veterinærsygeplejerske, og det kan ingen sygdom ændre på.

Tanker op til hest

Som mange andre med sclerose lider Cecilie af kognitive vanskeligheder. Hun oplever, at hun kan have svært ved at koncentrere sig og ved at huske. Nogle gange kan hun også have svært ved at finde ordene. Det er værst, når hun er træt. Hun oplever også, at hun lettere mister overblikket end før og har brug for at blive forberedt i god tid: "Jeg kan ikke længere være så spontan og impulsiv som før. Det kan jeg godt savne", fortæller Cecilie.

Efter tre år med sygdommen har hun lært at håndtere sine vanskeligheder: "Jeg skriver ned, hvad jeg skal huske, og så ved jeg efterhånden, at hvis jeg skal holde en hel skoledag, så skal jeg sørge for at få otte timers søvn".

Men det der med at tage en "morfar", det er hun aldrig blevet god til: "Jeg er bedre til at ride en tur", siger hun. Og sådan får Cecilie sit hvil og lader op mentalt hver dag efter skole.

Fredag fredet

Selv om Cecilie elsker fester, skal man ikke invitere hende en fredag, hvis man skal være helt sikker på at få hende med. Fredag efter en hel uge på farten er Cecilie for det meste for flad til fester. Men lørdag er hun med igen!