2018: Camilla har lært at lytte til sin krop

Af Anna Kragskov Larsen

Hvordan var det at blive diagnosticeret med sclerose som teenager?

”Når det nu skulle være, er det ret positivt. For jo hurtigere du opdager det, jo hurtigere kan du få den rette medicin og egentlig blive holdt rimeligt stabil hele dit liv, hvis du har en mild form for sclerose,” fortæller Camilla.

Tror du, der er forskel på at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom, når man er ung, i forhold til når man er ældre?

”Ja, det tror jeg. Jeg tror, at man som ung tænker ’Det skal nok gå’, hvor man som ældre kan tænke ’Puha, nu ramler verden!’ Jeg gjorde mig jo ikke bekymringer om job og penge,” forklarer Camilla.

Hvordan har dit scleroseforløb udviklet sig, siden vi talte med dig sidst?

”Det har været stabilt. Jeg har haft nogle attakker, men det er ikke noget, der har hængt fast,” siger Camilla. Hun fortæller, at hendes krop har en særlig evne til at komme sig:

”Hvis jeg for eksempel har haft en skade i hjernen, er det som om, min krop restituerer helt selv. Jeg har ikke følgeskader af de attakker, jeg har haft,” siger Camilla glad.

Har dit forhold til sclerosen ændret sig siden sidst, vi talte med dig?

”Jeg lytter nok mere til min krop, end andre på min alder gør. Jeg er opmærksom på, hvis jeg lige skal slappe lidt mere af.”

Camilla er stadig en stærk ung kvinde – måske endnu stærkere og med mere livserfaring, end sidst vi talte med hende. Hun fortæller, at hun følte, hun skulle være stærk for sin familie, da hun fik diagnosen. Så hun satte sig selv til side, og først efter to år mærkede hun en reaktion. Eller hendes mor gjorde i hvert fald. For hun oplevede, at Camilla blev mere indelukket:

”Efter to år kunne min mor mærke, at der kom en reaktion. Jeg var nok bare indelukket. Det var ikke noget, jeg selv lagde mærke til. Men min mor hjalp mig med at tage kontakt til en psykolog i Scleroseforeningen, som kunne hjælpe mig,” forklarer Camilla.

Psykologen gav Camilla nogle værktøjer, der kunne hjælpe hende med at passe bedre på sig selv.

”Hvis jeg for eksempel var på ferie med min familie, kæmpede jeg med at følge med i deres tempo. Jeg havde svært ved at stoppe op og sige: ’Det går for hurtigt, min krop kan ikke tåle det’. Men psykologen fik mig til at indse, at det er okay at sige fra,” forklarer Camilla og fortsætter smilende:

”Hvis du ikke siger noget, er der ikke nogen, der ved, hvordan du har det, eller hvordan de skal reagere. Og det, tror jeg, er uanset, om du er syg eller ej.”

Hvordan mærker du sclerosen i hverdagen?

Camilla mærker sclerosetrætheden engang imellem, men ellers er hendes sclerose stort set i dvale. Hun pointerer, at det er vigtigt, at hun lytter til sin krop og slapper af, når hun har behov for det:

”Hvis jeg kører på uden at lytte til kroppen, kan det ende med et attak, og det er hård afregning. Derfor bliver jeg nødt til at lytte til min krop, hvis jeg vil have det godt.”

Har du gjort dig nogen tanker om, hvordan din sclerose kan udvikle sig i fremtiden?

”Det var mest i starten, at jeg var bange for, at jeg skulle ende i en kørestol, og at jeg skulle dø tidligt. Jeg havde primært hørt om skrækscenarierne. Men så mødte jeg en jævnaldrende pige, da jeg var på en tur arrangeret af Scleroseforeningen,” fortæller Camilla.

”Hun havde haft et attak, der gjorde, at hun blev lam fra navlen og ned. Hun fortalte, at hun havde brugt meget energi på genoptræning, og hun fik faktisk førligheden igen. Hun var virkelig sej og et godt forbillede,” pointerer Camilla.

Hvordan reagerer omverdenen, når du fortæller, du har sclerose?

”Da jeg startede i gymnasiet, fortalte jeg ikke nogen om sclerosen, medmindre jeg kendte dem rigtig godt, fordi jeg frygtede deres reaktion. Men nu er jeg blevet ældre og lidt mere ligeglad med, hvad folk tænker,” siger Camilla smilende.

Men hun oplever stadig, at der er mange, der ikke ved, hvad sclerose er. Og at mange tror, at sclerose er ens for alle med diagnosen:
”Og så må jeg fortælle dem, at der ikke er to, der har det samme scleroseforløb,” siger Camilla.

Hvis du i dag kunne give dig selv et godt råd dengang, du blev diagnosticeret, hvad ville det så være?

”At jeg skulle vise flere følelser og tænke lidt mere på mig selv end alle andre. Og at jeg ikke skulle synes, at jeg skal klare alting. Det er okay at være ked af det,” fortæller Camilla.

”Men det er jo altid let at være bagklog,” siger hun med et smil på læben.

Hvad er dine planer for fremtiden?

”Jeg skal have nogle børn,” griner Camilla.

”Gerne to – så har de hinanden. Og så vil jeg gerne have en større lejlighed.”

 

2012: Camilla fik sclerose som teenager
 

Camilla Vester Schou er en stærk ung kvinde. Hun blev diagnosticeret, da hun var 16 år, og at være teenager med en kronisk sygdom er ikke altid let.

Af Kitt Kragelund

Styrke har været det vigtigste element i Camilla Vester Schous sygdomsforløb. Målet har været at leve et så velfungerende liv med sclerose som muligt. Hun har fra starten kæmpet aktivt imod sygdommens betydning i hverdagen og er nu ved at tage HG som salgsassistent med speciale i detail.

”Sygdommen har selvfølgelig en betydning i mange af mine valg, men den skal bare ikke bestemme,” fortæller den 20-årige unge kvinde.

Siden hun var 11 år, har hun oplevet forskellige attakker, men lægerne på børneafdelingen kunne ikke finde årsagen. Med mistanke om borrelia blev hendes oplevelse af føleforstyrrelser forskellige steder i kroppen slået hen. Som 15-årig blev hun lam i venstre side af ansigtet af et attak, og først da overgik hun til neurologisk afdeling. Der fik hun diagnosen sclerose. Da var Camilla 16 år gammel.

Frygten var værst

Camilla lever i dag med trætheden fra sclerosen. Hun tager sine forbehold i hverdagen og følger retningslinjerne om sclerosekost. Frygten for at blive lam og være afhængig af hjælpemidler var meget stor på diagnosetidspunktet, men efter fire år med sygdommen er det kommet lidt på afstand. Hun siger:

”Jeg er ikke så bange mere, som jeg har været. For nu lever jeg jo med det. Jeg har, lige siden jeg fik diagnosen, været meget stærk og tvunget mig selv til at tænke, at det nok skulle gå.”
At få diagnosen som teenager har ikke været let. I 9. klasse var det kun de nærmeste venner og lærerne, der fik besked om Camillas sygdom. I 10.klasse valgte hun at fortælle den nye klasse om situationen.

'”Det var som om, de tog afstand fra mig – som om de hele tiden kun så mig som handicappet. De lavede en barriere. Jeg følte mig ikke god nok. Folk er hurtige til at tage afstand, og det var virkelig hårdt,” fortæller Camilla.

Efter den oplevelse har hun kun fortalt de nærmeste samt underviserne på hendes ungdomsuddannelser om sclerosen.

Sclerosen med på date

Camilla valgte at fortælle Steven om hendes sygdom meget tidligt i forholdet. De bor nu sammen i en lejlighed i Brøndby.

”Han skulle jo vide det med det samme, så han havde mulighed for at bakke ud. Men det gjorde han ikke. Han er stadig meget bange, når jeg får et attak, men det hjælper på ham, at jeg er rolig i situationen,” siger hun om forholdet.

Camilla har altid ønsket at få børn i en tidlig alder, så snart uddannelsen var færdiggjort. Og det vil hun ikke lade sygdommen få indflydelse på.

”Jeg vil leve livet så normalt, som det er muligt for mig og få det bedste ud af det. Sclerosen skal ikke få indflydelse på mit valg om at få børn,” har Camilla bestemt sig for.

Man kan også være for stærk

”Sygdommen fylder meget i tankerne om vinteren, når trætheden og tristheden er størst. Men nu går jeg til psykolog og får talt ud om vinteren. Hun giver mig nogle redskaber og fortæller mig, at det er okay at være ked af det,” fortæller Camilla om sin håndtering af sygdommen.

Hun er ikke i tvivl om, at det har hjulpet hende gennem hele forløbet at være stærk omkring sclerosen.

”Man skal ikke bare sidde i et hjørne og lukke af. Det er vigtigt, man kæmper for at få det bedste ud af sit liv. Jeg har tænkt meget over at kæmpe, leve livet og være åben om det. Til gengæld kan man godt være for stærk – især fordi folk ikke kan se sygdommen, og det er frustrerende. Og så skal man huske, at det også er okay at være ked af det indimellem. Det er jeg ved at lære nu. Fire år efter jeg har fået sygdommen,” slutter Camilla.