2018: Måske skal skræmmebillederne ikke helt væk alligevel

Af Anna Kragskov Larsen

Jeannette flyttede til hovedstadsområdet på grund af sit arbejde, og hun er rigtig glad for, at hendes søster flyttede med. Jeannette omtaler sin søster som sin lille ’hausfrau’, fordi hun hjælper til med praktiske gøremål.

Hvordan var det at blive diagnosticeret med sclerose som teenager?

”Ham, der diagnosticerede mig, var super dygtig og flink. Han sagde, at jeg skulle se det som et skadet knæ. At han sammenlignede med noget så banalt gjorde, at jeg tænkte, at det nok ikke var så slemt,” forklarer Jeannette.

Tror du, der er forskel på at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom, når man er ung, i forhold til når man er ældre?

”Jeg tror, at det automatisk tvinger en til at vokse op lidt hurtigere. Jeg ville gerne have været tandlæge, men så rystede mine fingre lidt efter et attak, og så var det vanskeligt at skulle sidde med tandlægeudstyr. Jeg tror i hvert fald ikke, at jeg var blevet nogen populær tandlæge,” griner Jeannette.

Jeannette drikker ikke længere alkohol, fordi det forværrede hendes balance, som i forvejen er udfordret af sclerosen. Hun fortæller om en episode, som hun syntes var lidt uheldig, da hun for en fem-seks år siden handlede i et supermarked efter en fest:

”Jeg havde været ude at feste og havde haft en god aften. Jeg var ikke fuld, for jeg havde faktisk kun drukket to øl, men jeg kunne godt mærke, at jeg var træt, og at balancen var lidt ustabil. Så var der et ældre ægtepar, som kom hen og sagde til mig, at jeg altså ikke kunne tillade mig at handle, når jeg var fuld, og om ikke de skulle ringe efter en taxa til mig. Og det var jo i en sød mening, men jeg tænker bare, at det er lidt uheldigt nogle gange.”

Hvordan har dit scleroseforløb ændret sig, siden vi talte sammen sidst?

”Jeg har fået et par pletter mere på mine MR-scanninger, især i rygmarven, men ellers så har jeg det fint. Jeg kan slet ikke tillade mig at klage,” siger Jeannette.

Men selvom Jeannette har det godt i dag, følte hun sig lidt snydt, da hun i december 2017 pludselig ikke kunne mærke sine ben i tre uger:

”Jeg havde et attak, der gjorde, at jeg ikke kunne mærke mine ben fra navlen og ned. Jeg var ude at gå med mine hunde, og da jeg kom hjem og skulle til at spænde dem af deres snore, kiggede jeg ned på mine fødder og så, at jeg havde tabt min ene sko. Men jeg havde ikke mærket det, selvom der lå et lille snelag udenfor. Og det er jo helt hul i hovedet, når man er kommet forbi andre, og man har gået der med en sko og en strømpesok.”

Jeanette forsætter smilende: ”Det var altså ikke lige det skadede knæ, jeg var blevet lovet, da jeg blev diagnosticeret!”

Hvordan mærker du sclerosen i hverdagen?

Jeannette lider stadig af sclerosetræthed, og det er det, der påvirker hende mest i hverdagen, derfor tager hun en daglig ’morfar’:

”Og som sagt så har jeg jo min egen hausfrau,” griner hun.

Har du gjort dig nogen tanker om, hvordan din sclerose kan udvikle sig i fremtiden?

”Det tror jeg automatisk, man kommer til at gøre – især det der med at få børn. Det er ikke, fordi man ikke gerne vil have dem, men det er mere det der med, at man ikke ved, hvordan fremtiden ser ud,” pointerer Jeanette.

Hvordan reagerer omverdenen, når du fortæller, du har sclerose?

”Det er lidt forskelligt. Der er mange, der siger, ’ej er det rigtigt?’,” fortæller Jeannette i et trist tonefald:

”Og så tænker jeg, at sådan skal det ikke forstås. Man har ikke lyst til at få sådan en slags ynke-tale. Jeg kan godt lide at få ynk nogle gange – men mest fra min kæreste,” smiler Jeannette.

Hvis du i dag kunne give dig selv et godt råd dengang, du blev diagnosticeret, hvad ville det så være?

Måske skal skræmmebillederne ikke helt væk alligevel, hvis man spørger Jeannette i dag. Hun fortæller, at hun stadig gerne ville have haft den samme melding, som hun fik dengang – at hun kunne sammenligne sin diagnose med et skadet knæ. Men når hun så havde vænnet sig til det billede, ville hun gerne have vidst, at sygdommen faktisk kan udvikle sig alvorligt:

”Jeg tror på, at man har brug for at få et skræmmebillede,” forklarer hun og nævner den nylige episode, hvor hun ikke kunne mærke sine ben. Først der gik alvoren egentlig op for hende:

”Alle de små ting kan jeg godt overleve. Men det med benene var ubehageligt, for jeg gik hele tiden og tænkte, at jeg ville fryse dem af, fordi jeg ikke kunne mærke dem,” forklarer hun.

Hvad er dine fremtidsplaner?

Jeannette har nået mange af sine planer, siden vi talte sammen sidst: 
”Jeg tror, jeg har nået dem indtil videre. Jeg er rigtig glad for at være der, hvor jeg er nu, så der vil jeg gerne være i mange år. Og så håber jeg, at jeg med tiden måske får en lidt større lejlighed, måske en have, og så forhåbentlig nogle børn – og at det hele bare falder i hak.”

 

2012: Væk med skræmmebillederne

Sæt dig ind i sygdommen og brug din viden som et skjold mod de mange skræmmebilleder, der florerer om den. Sådan lyder rådet fra 19-årige Jeannette fra Ålborg til andre unge med sclerose og deres pårørende.
 

En morgen for et år siden vågnede Jeannette og kunne ikke mærke sin ene arm. Hun slog det hen med, at hun nok havde sovet på den, men følelsesløsheden blev ved. Dagen efter begyndte armen at ryste ukontrolleret, og følelsesløsheden bredte sig til baghovedet sammen med en voldsom hovedpine.

Lægen slog det hen med migræne. Det samme gjorde vagtlægen. Først da Jeannette opsøgte en fysioterapeut på grund af smerterne i baghovedet og nakken, kom der skred i tingene.

Fysioterapeuten lagde pres på lægen for at få ham til at vise videre til neurologisk afdeling ved Ålborg Sygehus. Her blev det hurtigt opdaget, at Jeannette havde en klump betændelse siddende i hjernestammen, der var betænkelig nær ved at lukke af for luftvejene.

Ny fremtidsdrøm

Ti dage og fire skanninger senere blev Jeannette udskrevet med diagnosen sclerose – og en ny fremtidsdrøm. Hun ville være radiograf. Under skanningerne havde Jeannette stiftet bekendtskab med radiograffaget. Radiograferne havde gjort et stort indtryk på hende menneskeligt, men havde også vakt den videgærlige teenagers faglige nysgerrighed.

Mindre end et år senere flyttede Jeannette til Ålborg sammen med sin søster og papegøjen Dooly for at læse til radiograf, og til sommer afslutter hun 1. semester på uddannelsen.

Bruger afsløringen som test

Selv om Jeannette kun har haft diagnosen i godt et år, har hun valgt at fortælle om den, inden hun indleder nye venskaber og nye kæresteforhold. Afsløringen fungerer som en test, indrømmer hun:

"For så kan de flygte, hvis det er det, de vil. Og flygter de, skal jeg alligevel ikke bruge dem til noget", lyder det fra den unge pige. Siden hun fik sygdommen, har hun da også flere brat afsluttede dates i bagagen. Men ikke alle lader sig skræmme, og Jeannette har i dag en sød kæreste:

"Han blev da chokeret i starten, men så læste han om det, og så kunne han godt se, at det ikke ville betyde noget særligt for os".

Spørgeaften for vennerne

Sygdommen blev også anledningen til at få ryddet op i vennekredsen, da hun vendte tilbage til 3.g efter at have fået diagnosen. "Der var de fem gode venner tilbage, som i forvejen var dem, der betød mest", fortæller Jeannette.

"Det gjorde da ondt, at nogle af dem, jeg troede, var mine venner, tog afstand, men i dag tænker jeg, at det mest er deres tab".

Jeannette arrangerede en spørgeaften for de fem:

"Jeg lavede noget god mad til dem, og så var meningen, at de sørgede for at fyre alle de spørgsmål af, som de havde til sygdommen. En gang for alle. Så der bagefter ikke var mere uklarhed og trykket stemning mellem os, og så vi kunne lægge sygdommen til side og bare være os selv igen".

Som et skadet knæ

Kørestol! var den første tanke, der fløj gennem hovedet på Jeannette, da hun fik diagnosen. Men hendes hang til at sætte sig grundigt ind i tingene fik bugt med panikken, og hun fandt hurtigt ud af, at kørestolen er et skræmmebillede, der bliver stadig mere forældet, efterhånden som lægerne er blevet bedre til at tæmme sygdommen. Og i de perioder, sygdommen er i ro, mærker Jeannette ikke meget til den.

Fingrene ryster lidt på den ene hånd, og balancen er ikke så sikker som før:

"Jeg fumler lidt mere med kniv og gaffel end tidligere, og taber måske også lidt lettere ting", fortæller hun, "og så kan jeg ikke længere skrive med alle ti fingre på computeren, men må nøjes med syv".

Det sidste er ikke uden ærgelse, for Jeannette var stolt af at have lært tifingersystemet, og hun arbejder målrettet med sin motorik på at komme til at kunne det igen med.

Men den største forandring er trætheden, der for de fleste følger med sygdommen:

"Jeg har i hvert fald aldrig tidligere haft brug for at tage en "morfar", men det gør jeg stort set hver dag nu". Det sker da også, at hun må vælge en fest fra, selv om hun meget bestræber sig på at undgå det.

"Det er vigtigt, man ikke lever sit liv efter sygdommen, og passer på, at man ikke lader den fylde mere end højst nødvendigt", mener Jeannette, der sammenligner sygdommen med et skadet knæ:

"Den er der, man mærker den og skal tage et vist hensyn til den, men man behøver altså ikke at lægge hele livet om for den".

Jeannette Damgaard er 19 år og radiografstuderende i Ålborg