2018: ”Sclerosen har gjort mig til den, jeg er”

Af Anna Kragskov Larsen

Hvordan var det at blive diagnosticeret med sclerose som teenager?

”Det var som helvede på jord. Det var hårdt, og jeg var slidt rent fysisk. Jeg havde længere perioder, hvor jeg ikke kunne gå, og efter at jeg blev interviewet sidst, fik jeg nervesmerter, som jeg gik rundt med hver dag i et år,” fortæller Julie.

Hun stirrer ud i luften og mindes de udfordringer, der fulgte med diagnosticeringen, inden hun fortsætter: 

”Det var helt surrealistisk at snakke med sine veninder om deres store livsproblemer, som egentlig var virkelig små i min verden. Det var svært at lytte til dem med empati, når jeg følte, at det, jeg sad med, var meget større. Jeg følte mig lige pludselig gammel og ude af stand til at gøre ungdommelige ting,” forklarer hun.

Tror du, der er forskel på at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom, når man er ung, i forhold til når man er ældre?

”Som ung tror man jo, at man er uovervindelig og udødelig – men den følelse tog en drejning, da jeg blev diagnosticeret. Og det tog sin tid at indse, at jeg ikke længere kunne gøre dumme tankeløse ting,” fortæller Julie reflekterende og fortsætter:

”Når man er ældre, har man været ude at drikke hjernen ud, og har måske lidt mere ro på. Jeg fik i hvert fald travlt med at gøre ungdomsting i håbet om, at jeg stadig kunne tage på Roskilde og køre derudaf. Men jeg fandt ud af på den hårde måde, at det kunne jeg ikke. Jeg var nærmest midlertidigt retarderet,” siger hun.

Men Julie ville ikke have ønsket sit scleroseforløb anderledes, for så ville hun ikke være den, hun er i dag.

Hvordan har dit scleroseforløb udviklet sig, siden vi talte med dig sidst?

Julie er efter eget valg stoppet med at tage medicin, fordi hun ikke oplevede nogen virkning. Derudover frygtede hun bivirkningerne ved medicinerne. Hun er ikke længere tilknyttet Rigshospitalet, og i dag ryger hun cannabis på opfordring af sin læge.

”Jeg har egentlig ikke haft særlig meget sygdomsaktivitet de sidste tre år, efter jeg er begyndt at ryge cannabis,” fortæller Julie.

Har dit forhold til sclerosen ændret sig siden sidst, vi talte med dig?

”Jeg gik mere op i det, da jeg lige havde fået diagnosen. Og jeg havde svært ved at se udover den. Det har jeg ikke længere – vel vidende, at den stadig er en del af mig. Nu går jeg ud i verden som ’Julie’ snarere end ’Julie, sclerosepatient’,” fortæller Julie og fortsætter sin tankestrøm:

”Jeg prøver at genopdage min egen styrke, og jeg prøver at have det godt.”

Hvordan mærker du sclerosen i hverdagen?

”Jeg har lidt spændinger og sitren i kroppen engang imellem,” siger Julie.

Hun fik en læsion på en nervebane for nogle år siden, der gjorde, at hendes hånd rystede. Hun måtte derfor opgive sin drøm om at lave smykker:

”Jeg syntes, det var en for stor belastning at være irriteret over det hver dag i stedet for bare at lave noget andet,” forklarer Julie.

Har du gjort dig nogen tanker om, hvordan din sclerose kan udvikle sig i fremtiden?

”Ja, det tænker jeg en del på,” siger Julie, mens hun tænder en cigaret og reflekterer over spørgsmålet.

”Jeg håber, at jeg i fremtiden stadig kan være glad. Det er det vigtigste for mig her i livet.”

Hvordan reagerer omverdenen, når du fortæller, du har sclerose?

”Der er virkelig mange mennesker, som bliver overraskede. Særligt over min alder. Og så tror jeg også, at der er rigtig mange, som har et forkert billede af, hvad sclerose er. Der er for eksempel en del, som tror, at det er det samme som muskelsvind,” forklarer Julie.

Hun fortæller ikke hvem som helst om sclerosen, fordi hun ofte møder mange spørgsmål og forestillinger, som hun skal forholde sig til.

”Det er er stort emne at lukke op for. Og så er der selvfølgelig også det medicinske aspekt i det. Så er der lige pludselig en masse fordomme, som jeg skal forholde mig til.”

Er der ellers noget, der har ændret sig i dit liv?

”Jeg har fået mig en dejlig kæreste, jeg har det godt, der hvor jeg er – og er på vej videre i livet,” fortæller Julie.
Hun gør sig nogle tanker og fortsætter:

”Jeg har i den seneste tid prøvet at tænke tilbage på, hvordan det var, da jeg fik diagnosen. Jeg tænker over, hvilke områder jeg har rykket mig på, og generelt hvordan jeg har det i dag sammenlignet med dengang,” siger hun.

Julie har rykket sig, særligt fordi sclerosen har tvunget hende til at blive mere voksen og moden:

”Jeg er mere overbærende over for mig selv og andre, og kan nærmest slet ikke forestille mig, hvordan jeg ville være uden diagnosen. Jeg var ikke særlig god til at være omsorgsfuld over for mig selv før, det har krævet enormt meget at lære,” pointerer hun.

Hvis du i dag kunne give dig selv et godt råd dengang, du blev diagnosticeret, hvad ville det så være?

”Det ville nok være at sige til mig selv, at mit liv ikke var slut, fordi jeg fik sclerose. Jeg skulle have slappet mere af og givet mig selv tid,” siger Julie.

”Men hvis jeg havde sagt det til mig selv dengang, havde jeg nok bedt mig selv om at fucke af,” siger Julie smilende.

Hvad er dine planer for fremtiden?

”Jeg ved det faktisk ikke. Jeg har altid gjort mig meget klare tanker om, hvor jeg skulle være i fremtiden. Men det er jeg stoppet med, for det blev lidt en nedtur. Der var nemlig mange drømme, som jeg følte sclerosen stoppede mig i. Og nu er jeg mest af alt kommet til et sted, hvor jeg ikke har den fjerneste idé. Men det er også okay,” siger Julie og smiler.

 

2013: Juliemaria fik diagnosen efter halvanden måned

Da Juliemaria Montclairre var 17 år gammel, blev hun følelsesløs i den venstre storetå. Det var startskuddet til et frustrerende lægeforløb, en hurtig diagnose og en helt ny tankegang.

Af Camilla Mulvad Svensson

”Vagtlægen sagde til mig, at jeg bare skulle have nye hjemmesko,” fortæller Juliemaria.

Hun er 20 år gammel, og det er næsten to et halvt år siden, hendes symptomer først viste sig i form af en følelsesløs storetå. Følelsesløsheden forsvandt ikke, men flyttede sig i løbet af nogle dage i stedet op ad hendes ben og helt op under brystet, men den var stadig kun i den venstre side.

Juliemaria og hendes mor havde forgæves forsøgt at komme igennem til deres egen læge, og derfor tog de i starten af december til vagtlægen, som kom med den ovenstående udmelding. Han mente ganske simpelt, at gulvet hjemme ved dem var for koldt, og at det var det, der gjorde hende følelsesløs.

Et voldsomt lægeforløb

”Det, syntes vi simpelthen, var for underligt,” siger Juliemaria.

Derfor prøvede hun igen at komme i kontakt med sin egen læge, og til sidst lykkedes det. Lægen sendte hende direkte videre til neurologisk afdeling.

”For mig var det ret voldsomt og kaotisk at gå fra at skulle have nye hjemmesko til at være indlagt ambulant og få taget rygmarvsprøver, MR-scanninger og til sidst komme på binyrebarkhormonkur,” fortæller Juliemaria.

Diagnosen kom som et chok

Mandag den 13. december fik Juliemaria diagnosen sclerose, der kom som et chok.

”Jeg anede ikke, hvad sclerose var, og det gav et stort kaos i min familie. Nu skulle vi jo til at definere en helt ny familieform omkring den her diagnose, og jeg bakkede helt ud. Jeg var simpelthen i krise,” siger Juliemaria.

Kunne ikke tåle medicinen

Da Juliemaria fik sin medicin, viste det sig, at hun ikke kunne tåle den. Og som om det ikke var nok, virkede den heller ikke optimalt. Derfor var Juliemaria enten syg eller havde attakker i fem måneder, fordi hun ikke kunne få anden medicin. Lægerne ville nemlig ikke bare ordinere Tysabri til hende, selvom Juliemaria og hendes mor var overbeviste om, at det ville hjælpe.

”Juliemarias krop vænnede sig til smerten, men hun kunne stadig ikke gøre særlig meget. Hun kunne knap nok komme ud af lejligheden. Det gjorde så ondt at se på som mor. Jeg ved godt, at Tysabri er virkelig dyrt. Men de kan da ikke sætte en pris på min datter,” siger Malue undrende, og slår ud med hænderne.

Til sidst hjalp deres stædighed, og Juliemaria kom over på Tysabri. Det betød, at Juliemaria nu kan komme ud af den lejlighed, de bor i, og at sygdommen og attakkerne er forsvundet. Det har givet Juliemaria et meget større overskud, og en tro på, at det hele nok skal gå.

En mening med sclerosen

Da Juliemaria fik det bedre, begyndte hun lige så stille at lægge sit liv om. Hun fik meget mere mod og en mere positiv tankegang, og så er hun blevet mere taknemmelig.

”Jeg tror, at der var en mening med, at jeg skulle have sclerose. Jeg har åbnet mig mere, og jeg kan sætte ord og udtryk på mine følelser. Og så har jeg lært at dyrke mine følelser, så når jeg er glad, er jeg virkelig glad. Jeg har også lært at sige nej. Det ord fandtes ikke i mit ordforråd før, men det gør det nu,” fortæller Juliemaria.

Et rigere liv

Sygdommen har givet Juliemaria en tro på at gennemføre sine drømme. Derfor har hun startet sit eget smykkefirma, som hun håber på at kunne leve af.

”Det er en af mine store drømme, og jeg håber, at den går i opfyldelse. Men samtidig prøver jeg at få et rigere liv. Jeg har lært at sætte pris på de små ting, og at gøre hvad jeg har lyst til. Det, synes jeg, er vigtigt, at man kan. Også selvom man har en sygdom som sclerose,” slutter Juliemaria.